Conoce a Hannah, no puede no darse cuenta de todo lo que ella lucha con mirarla. Ella tiene doce años de edad.

Esta es #InvisibleFight de Hannah Con Osteodistrofia hereditaria de Albright y el hipotiroidismo congénito.

Suena la campana de la escuela y es señal de Hannah para usar el baño. Ella sigue esta rutina cuatro veces al día y la mayoría de los niños cuenta de que no necesita un pase baño regular para salir de la clase, pero tiene un permiso especial. Los otros niños ven su ir y venir, pero volver a sus propias rutinas académicas.

Lo que ellos no saben es que Hannah tiene el calendario de baño para fortalecer sus músculos y mejorar su sistema lento.

Lo que no se ven son los medicamentos que toma para el hipotiroidismo congénito o las veces que ella está tan estreñido que ella necesita un cóctel de medicamentos que ningún niño debería tener que tomar.

El intercomunicador zumba en el aula de 6to grado de Hannah alertar a su maestra que es hora de que Hannah se vaya. Es tiempo para otra cita con el médico, pero sus nombramientos no son cheques de bienestar como los de sus compañeros. Hannah es muy probablemente a punto de dar sangre para el trabajo regular de laboratorio para asegurarse de que su calcio y el fósforo se encuentran en niveles seguros debido a su Osteodistrofia hereditaria de Albright. Algunos de los primeros despidos de Hannah de la escuela son los controles de gastroenterología o cardiólogo appointmentsto monitorear sus niveles de colesterol. Otras son las consultas con su endocrinólogo para hablar de sus laboratorios de la tiroides, o para programar una radiografía para ver si sus huesos se han fusionado más. Ahora mismo sus huesos están registrando como las de un joven de 17 años a pesar de que está a sólo 12.

Cuando los amigos de Hannah consiguen en el autobús para volver a casa después de la escuela, Hannah se lo general todavía sentado en el consultorio de un médico. Los otros niños rasgar abierto sus loncheras llenas de panes, jaleas, condimentos, jugos, lácteos y golosinas azucaradas. Ellos miran a escondidas en bolso rosado de Hannah, pero no se molestan en poner mucha atención como su propagación almuerzo no es muy atractiva. Su bolsa de almuerzo rosa está llena de recipientes de plástico, incluyendo una botella de agua llena de hielo, agua y limón. Ya sea que los demás empacar su almuerzo o recibir ayuda de su casa, los almuerzos de Hannah se unen con más de TLC. Ella debe seguir la nutrición y las pautas de consumo de sus médicos y nutricionista. Los padres de Hannah han creado un menú completo de opciones, aprobado y saludable que le permiten a Hannah una sensación de control en su mundo restringido. La dieta de Hannah asegura el equilibrio para controlar el peso y la baja de fósforo. Su mamá cuelga el menú de la nevera para Hannah para ver todos los días. No hay alimentación espontánea para ella. No hay galletas a escondidas!

Suena el timbre de nuevo y que es hora de promociones especiales.

Si se trata de la clase de gimnasia, los otros niños corren con pleno abandono en su ropa uniformes de gimnasia. Están teniendo tan divertido que no se dan cuenta Hannah no puede equilibrar, correr bien, tener la coordinación o el control de sus músculos como ellos. Sus ropas no están diseñados o total de botones y cremalleras. Ella lleva un cinturón y holgados flexibles camisas para mayor comodidad. Mientras que los estudiantes están listos para más, neumáticos Hannah fácilmente. Es una combinación de diagnósticos que ha alterado su horario porque ella está tan agotado por la tarde, por la mañana es la única vez que pueden quedar académicos hecho con ella.

Incluso con otras clases especiales y regulares, donde sus amigos levantan sus manos para repetir la pregunta, Hannah se olvida de la respuesta, incluso cuando el profesor repite. Hay veces que requiere una instrucción roto y repetida varias veces. Los niños no ven que cuando terminan de tomar notas o una prueba, Hannah se encuentra todavía en el comienzo de la prueba, tratando de comprender las instrucciones. Hannah tiene que trabajar más duro que la mayoría de sus compañeros, pero sus notas son buenas. Hannah le gusta participar en los musicales escolares y el ministerio de niños en nuestra iglesia. Ella tiene que practicar un montón, pero siempre es capaz de recordar los movimientos de baile, guiones y canciones.

Para sus compañeros y amigos, ella es Hannah. Le extrañan cuando no está en clase y animan cuando ella está luchando, pensando que está cansado o tener un día duro. Los niños son bastante grande así. Amigos de Hannah la ven no por el tamaño de su ropa, pero el tamaño de su corazón. Todos hacemos.

Para sus médicos, Hannah es un paciente joven con hipotiroidismo congénito, Hashimoto y AHO, bajo la supervisión constante de despertar y proteger su tiroides, observar la fusión ósea y mejorar el estreñimiento, colesterol malo y el control de peso.

Para su familia, Hannah es la tipica niña que ama las joyas, cantanr y nos muestra todo lo que estamos viviendo una vida normal – su normal. Hannah es feliz y que nos hace a todos felices, todos los días. Los ojos de Hannah sonríen tanto como su sonrisa real.

Editor’s Note: Hannah’s #invisibleillness story was edited by Patient Worthy for publication during Invisible Illness Awareness Week, and originally authored by Hannah’s mother, Julie Arduini, Check out her websites and the books that she’s authored here.Patient Worthy thanks Julie for reaching out to share Hannah’s story. Keep singing girlfriend!