Imagínese estar preocupado porque su risitas 6 meses de edad hijo no quiere comer, tiene estreñimiento, y la pérdida drástica de peso.

Los médicos le dicen que tiene una enfermedad rara que afecta a todas las células en su cuerpo.

Entonces se entera de sólo 8 otros niños en el país tiene, también.

Esta era una realidad para Donna Nolan, cuyo hijo, Hagan, fue diagnosticada con cistinosis.

En una entrevista con Ireland:AM, Donna recuerda el angustioso viaje que su familia ha pasado por. A partir de un feliz, riendo a un bebé de 6 meses que se convirtió estreñimiento, alzó la leche, pero estaba desesperado por el agua, y la pérdida de peso.

En sus entrañas, Donna sabía que algo estaba mal. Pero con el análisis de sangre volviendo normal y Hagan feliz de ser su auto, empezó a dudar de sí misma. Tal vez sólo estaba siendo una madre loca, ansioso.

Pero entonces oyó las palabras lado a otro de su enfermera de salud pública que lo cambió todo: Si algo en su intestino dice que está mal, entonces es malo.

Hagan perdió una cantidad drástica de peso y finalmente fueron admitidos a un hospital. Donna se comprometió a no dejar sin respuestas, pero la cistinosis no era la respuesta que esperaba. Se explicó a ella como una enfermedad que causó que se formen cristales en todas sus células y las destruyen.

“Mi bebé es tan inocente. ¿Qué ha hecho para merecer esto?”

Choque. Incredulidad. Enojo. ¿Por qué?

Tomó Donna y su marido dos meses para envolver la cabeza en torno no sólo el diagnóstico cistinosis, pero todos los cambios que realizó para su plan. Hagan la necesidad de medicamentos varias veces al día, a veces muy específicas, y él toma todas sus medicinas y alimentos a través de una sonda de alimentación en el estómago. A pesar de que Donna y su esposo se han agotado emocionalmente y físicamente, nunca se dará por vencido.

“Vamos a hacer nada para nuestro hijo.”

Donna implora a la gente a donar a cistinosis Irlanda, una organización benéfica dedicada a recaudar dinero para encontrar una cura para la cistinosis. Imaginando el futuro de Hagan, Donna de conseguir emocional.

“No puedo permitir que esto suceda a él. Es por eso que tenemos que encontrar una cura.”

Si usted es un padre de un niño con una enfermedad poco frecuente, se puede relacionar en gran medida a la situación de la Nolan. Comparte este artículo, no sólo para aumentar la conciencia para la cistinosis, sino para ayudar a que el público sepa lo importante que es ayudar a los niños con enfermedades raras en todas partes.