Cistinosis, una de las muchas enfermedades raras, genéticas en el mundo de hoy …
Como en cualquier buen artículo, el lector primero debe estar provisto de una breve historia del tema del artículo. Leer esta manera: De acuerdo con la Red de Investigación de cistinosis, cistinosis es una enfermedad rara, más a menudo que no se diagnostica antes de la edad de dos años. Provoca cistina, un aminoácido, a la piscina en órganos específicos del cuerpo. cristales de cistina formulan en los riñones, ojos, hígado, cerebro, las células blancas de la sangre, y el páncreas. Sin tratamiento, los niños pueden desarrollar insuficiencia renal antes de la edad de nueve años.
No hace falta decir … un diagnóstico de cistinosis no suena bien.
Fundada en 2013 por la familia Little, la Live-A-Little Foundation tiene como objetivo encontrar una cura para la cistinosis, una enfermedad que dificulta su hija mayor, la joven vida de Olivia Little. A los seis meses de edad, Olivia comenzó a desarrollar una aversión a los alimentos. Esto continuó en su noveno mes, Olivia mucho que prefieren el agua más de comer, cuando fue llevada a la sala de emergencias para la insuficiencia renal y fue diagnosticado con cistinosis.
De acuerdo con proveedor de noticias, Shoreline Beacon, en un esfuerzo de aumentar conciencia para la cistinosis, el pequeño de la familia insta a su ciudad de origen, Saugeen Shores en Ontario, “ir púrpura” en el reconocimiento visual de la enfermedad debilitante. Desde julio de 2015, los residentes locales y tiendas de Saugeen Shores han decorado sus fachadas frontales con cintas moradas y arcos como una nota de salida de masa para poner fin a la cistinosis para siempre.
Para recaudar dinero para financiar la investigación, las tiendas están cobrando honorarios pequeños para la mercancía púrpura y tarros de donación se han creado alrededor de la ciudad.
A pesar de que el movimiento termina en agosto, la Fundación Liv-A-Little ha hecho planes para celebrar su Liv-A-Little oscilación anual, disparar y Liv Golf Classic el 12 de septiembre a Saugeen Shores. Históricamente, el evento ha tenido un gran éxito, recaudando casi $ 100.000 para la investigación cistinosis en 2014.
Lea más sobre el A Little Combinación de la Fundación y la forma en que están abogando para los pacientes con cistinosis.
