El mundo le gusta una buena historia.

Y yo estoy a favor de darle a la gente sus merecidas “felicidades” cuando han enfrentar a la adversidad y logró algo fantástico.

Franklin Gutiérrez, por ejemplo, es un jardinero de los Marineros con diagnóstico de espondilitis anquilosante. Sus síntomas de espondilitis anquilosante le obligaron a abandonar el béisbol en 2014, convenciendo a muchos de que él había pegado un cuadrangular recto en la oscuridad.

Anthony Castrovince, el autor del artículo, escribe: “Es genial ver [Gutiérrez] aquí en cualquier capacidad, y mucho menos un ser productivo.”

La inclusión de Gutiérrez es un muy buen gesto y él es un gran atleta, pero soy yo el único que no encuentra que el relato particularmente entusiasta?

Es casi como decir: “Hey, pensamos Gutiérrez fue totalmente, 100% atornilla a causa de la EA. Pero suponemos que no es, tan bueno para él! ”

En lo personal, me parece un insulto.

Todos sabemos que tener una enfermedad rara puede ser muy, muy duro. Usted se enfrenta a problemas de dolor y en cantidades indescriptibles.

Además de eso, puede ser una lucha lograr que la gente nadie, ni siquiera le gustan a reconocer que el dolor, comprender esos problemas, y trabajan con sus limitaciones.

Pero hay otra cara de esto: tanto como las personas con enfermedades raras quieren comprender, también quiere ser visto por lo que eres a ser visto como lo que has hecho, no lo que su enfermedad le ha hecho a usted.

La fallecido Stella Young, en su TEDTalk, “I’m not your inspiration, thank you very much” Lo dijo mejor:

“Vida como una persona con discapacidad es en realidad un poco difícil. HACEMOS superar algunas cosas. Pero lo que estamos vencer no son las cosas que usted piensa que son ….

“Quiero aprender de otras personas con discapacidad en todo momento. Estoy aprendiendo No es que esté más suerte que ellos, sin embargo “.

Aquí está la historia completa de Stella:

¿Qué ganamos de una historia como la de Gutiérrez? Aparentemente, estamos inspirados.

Sin embargo, parte de esa inspiración depende de la suposición de que el AS era básicamente una sentencia de muerte en el primer lugar. Y el trabajo duro por lo que las partes reales de inspiración similar al de Gutiérrez, su compromiso con su propia salud, su amor personal de béisbol perdido en que “la historia de la enfermedad.”

Es que el tipo de narrativa de la comunidad de enfermedades raras quiere?

Todo el mundo ama a una remontada historia, sobre todo si pueden pasar de largo las piezas desordenadas, agonizantes y saltar a esa perfecta, la esperanza de “terminar”.

Doing that, no one has to think too hard. No one has to ask themselves what people with rare diseases—some of whom have lived with the condition since birth—are really coming back from.

Pero se le puede pedir de ti mismo.

Si se piensa en sus peores momentos con su enfermedad y se considera “El Comeback Kid”, sigue así! ¡Sé orgulloso de quién eres!

Pero para otros que están listas enojado con la reaparición donde todo el mundo está superando su “terrible”, “lava-up” vive con la enfermedad, piensa en estas palabras de LL Cool J:

 “Don’t call it a comeback/ I been here for years.”

Reaparición o no, si quieres ver más de carrera en el béisbol épica de Gutiérrez, leer la historia completa en Digno paciente! Usted puede incluso echa un vistazo a algunas de sus obras más de los badass.