Candace recogió sus cartas, lanzaron “Oceans” en el fondo, y se presiona el juego cuando comenzó a grabar un video explicativo de su rara enfermedad, con frecuencia mal entendida, variable común de Inmunodeficiencia (ICV).
Lo que probablemente no tenía previsto para el crecimiento es del video en puntos de vista, lo que resulta en una mayor conciencia de ICV y la disponibilidad para otros pacientes con un fácil identificarse, compartible, la explicación de la experiencia de ICV.
Candace dice que su video trata de explicar la condición y síntomas CVID, en la realidad “[el video] apenas rasca la superficie de lo que ICV hace a los individuos, pero es un comienzo.”
Ella se inspiró para hacer el video de su familia, amigos y desconocidos que averiguar cuál es ICV, afirmando que puede ser muy difícil de explicar.
Ella dice: “La gente a menudo asumen cuando se está inmunocomprometido que es el VIH o el SIDA, pero es tan diferente. Espero compartir el video ayuda a educar a alguien o ayudar a alguien le diga a alguien acerca de ICV “.
Algunos de sus amigos cercanos y familiares han hecho su propia investigación, pero Candace sabe que ICV puede ser difícil de entender, sobre todo porque, “No hay dos cebras tienen las mismas rayas. No hay dos personas tienen los mismos síntomas “.
Ella dice: “Las personas con ICV luchan toda su vida hasta que son diagnosticados. Algunos son diagnosticados en la infancia y algunos como yo no se deje diagnosticadas hasta 33 años después. Usted recibe el nombre de un hipocondríaco “.
Candace ha tenido más de 30 cirugías y ella es sólo el 34.
Vive en la ciudad pequeña, en el sur, rural y muchos médicos en la zona no saben lo que es ICV. Ella dice: “El ir de tantos años sin un diagnóstico o estás pensado como un hipocondríaco o sus médicos se sienten frustrados con usted porque usted mantener volver diciendo que un medicamento no está funcionando.”
La ruta de acceso al diagnóstico de Candace comenzó con ganglios linfáticos inflamados en el cuello y detrás de las orejas. Su médico de cabecera le envió a un oído, nariz y garganta que hizo una biopsia. Se salió anormal y al principio pensó que podría tener cáncer. “No podía entender lo que era, estaba aterrorizada por mucho tiempo. Me enviaron a un médico de enfermedades infecciosas. Él me hizo la prueba para todo lo que se pueda imaginar, no tenía tanta sangre tomada de mí. Ellos dijeron yo no tiene un enfermedades infecciosas, que no soy el médico necesita ver, he encontrado algunas cosas alarmantes en sus análisis de sangre. Creo que necesita ver a un amigo mío que es un inmunólogo. tiró que pensé que podría tener ICV “.
Un par de meses después de que se confirmó el diagnóstico provisional.
Candace se recomienda hacer los tratamientos de por vida. Ella nunca había oído hablar de ICV, no sabía nada de lo que era o en qué se diferenciaba de SIDA.
Ella estaba asustada. “Hice un montón de investigación, oré por la comprensión.”
Ella estaba muy nervioso por su primer tratamiento. El hecho de que el tratamiento era un producto de la sangre de tantas personas le hizo un poco preocupado por la posibilidad de contraer hepatitis o VIH, “Fue un poco de miedo, no sabía qué esperar, pero que había leído sobre el lado efectos. “Candace sólo ha sido diagnosticado por alrededor de un año.
“Es difícil dejar que se hunda en, yo todavía estoy luchando con eso. Me siento mejor que ahora tiene un nombre, no tengo que preguntarse qué es lo que me pasa. Eso es un alivio, pero hay días en los que es todavía difícil de entender que tengo algo que no tiene cura y provoca tantos síntomas diferentes. Hay tantas cosas que vienen con él. Pero es lo que es, yo puedo hacer lo mejor posible “.
Esto no quiere decir que no es difícil a veces, como Candace dice que puede ser “muy difícil y estresante. Esto hace que sea muy difícil ser una madre cuando su hijo está enfermo con la gripe. Tengo que ser muy cuidadoso. No puedo aguantar porque si lo consigo, que podría ser muy malo para mí, podría ser fatal. Tengo que protegerme y eso es una sensación terrible. Los niños son la mayor fábrica de gérmenes, por lo que son las escuelas y consultorios médicos. Tenemos una rutina en todo el mundo utiliza germx y un entendimiento de que en el primer estornudo le dice mamá. Si se siente asco, acondicionados precauciones. Tengo una familia increíble. Mi madre, mi marido … No puedo decirle cómo es que son para mí, que hacer un esfuerzo adicional para que me ayude. Y mis hijos, 15-6 edades también. Incluso sabe que mi hijo menor, ‘Tengo que ayudar a mamá.’
Ella dijo que los tratamientos ayudaron notablemente al principio, pero debido a que el tratamiento es en realidad sólo el suministro de su cuerpo con lo que no tiene y no dura, el mayor impacto ha sido simplemente que no se ha hecho tan enfermo como ella tiene en el pasado.
Candace recomienda la FDI y la búsqueda de apoyo y sensibilización páginas CVID, afirmando que ella recibe una gran cantidad de aliento de aquellos. El apoyo y la comprensión es siempre bienvenido, pero sobre todo cuando se tiene algo que pueden tener que explicar a sus médicos.
“Cuando eres nuevo en este diagnóstico al principio usted no se sienta solo porque usted no ha oído hablar de ella ni a nadie que lo tiene hasta que encuentre páginas de grupos de apoyo y luego otro mundo se abre a ti y te ves ‘ no está solo. Ellos saben lo que está pasando; que realmente entienden “.
“Usted es su principal defensor, que realmente son.”
Ella dice que “que te quedas como apagar veces”, recordando una experiencia con su médico de familia que se mostró indiferente, incluso después de que se envió información con respecto a ICV. “Otros médicos se sienten intimidados supongo, cuando es algo que no conocen.” Ella reflexionó.
Ella tuvo una experiencia negativa con un dentista también. “ICV la asustaba un poco. Ella pensó que había contaminar los suministros de oficina … me río de eso ahora, pero cuando se va a través de ella, te hace sentir como si estuviera enferma y contaminada. Creo que tiene mucho que ver con vivir en una ciudad pequeña, ICV es desconocida; que es un poco aterrador “. Por suerte, ella ha tenido experiencias positivas también.
Ella dice que su dentista habitual fue muy comprensivo e hizo su propia investigación, y en última instancia decidió prescribir más antibióticos a Candace de lo que lo haría para otros pacientes, reconociendo que Candace no puede luchar contra las bacterias como sea posible. “Ella era increíble simplemente porque se tomó el tiempo para averiguar lo que está pasando conmigo para que me podría tratar mejor.”
Candace está encantado con el número de puntos de vista su video es cada vez, diciendo: “Ese video, no me esperaba que recibe mucha atención de ella, creo que Dios puso en mi corazón para difundir la información sobre ICV. Yo nunca esperaba que ir tan lejos. Me hace tan feliz de leer comentarios diciendo “Estoy muy contento de haber elegido este video, mi familia entiende ahora. ‘Me hace sentir tan bueno que mi video ayudó a alguien decir algo. Hay un verdadero estar detrás de esta enfermedad humana. Simplemente ha sido una experiencia increíble para mí. Incluso con mis hijos, tengo cuatro y mi hija mayor tiene 15 años, ella entiende mejor, la gente pregunta “¿Qué pasa con tu madre, ¿por qué está usando una máscara? ¿Por qué está enfermo todo el tiempo ‘, el vídeo de ayuda “.
Ella espera que los pacientes van a defenderse por sí mismos, correr la voz, y educar a la gente. Ella le dice a tantas personas como lo que puede sobre ICV y espera que una mayor conciencia resultará en una mayor financiación para la investigación. Ella dice que ella misma aprende más y más cada día; encontrar grupos de apoyo y grupos educativos.
Su consejo a alguien que le acaban de diagnosticar?
“Sólo respira. Todo va a estar bien. Vas a pasar por altibajos y un montón de experiencia de los diferentes síntomas. Algunos de los que puede haber un poco de miedo, pero no está solo, hay gente por ahí, incluido yo mismo, que le ayudará. No tenga miedo de hacer preguntas porque si usted no pide, no se conoce. Y no pierdas la esperanza “.
All images were provided by Candace
