Puedo parecer “bien” para que en el exterior, pero lo que estoy experimentando en el interior no es “fina”.

Tengo un par de diferentes formas de una enfermedad incurable llamada invisible disautonomía. También tengo fibromialgia y un montón de otras cosas, pero voy a conseguir más en los de otro post.

Los tipos de disautonomía que tengo son específicamente POTS, que significa síndrome de taquicardia postural ortostática, hipovolemia que significa que mi cuerpo no produce suficiente cantidad de sangre por lo que mi volumen de sangre es muy bajo, NCS que significa Neurocardiogénico Síncope y OH que está parado para la hipotensión ortostática. ¿Que qué?

Estoy seguro de que hay una gran cantidad de palabras que hay que probablemente no reconoce. Para los que no entienden, es posible vivir con esto y lo siento para sus batallas. Por favor, sepa que usted es extremadamente fuerte y valiente. Si usted no está viviendo con esto, entonces conoces a alguien que está viviendo con ella y se han preocupado lo suficiente como para aprender acerca de él. Enormes felicitaciones a usted por tomarse el tiempo de su vida para ayudar a su ser querido! Por último, pero no menos importante, usted es un profesional de la medicina y también ha tomado el tiempo para aprender y comprender. Muchas Gracias desde el fondo de mi corazón! En serio, la búsqueda de un profesional de la medicina que se preocupa lo suficiente como para investigar y entender Disautonomía es como encontrar la olla de oro de un Leprechaun en el extremo del arco iris!

Para aquellos que no saben lo que significa todo lo que me deja que explicarlo en términos simples para usted. Piense en todas las cosas que damos por sentado que su cuerpo hace por ti sin tener que pensar en ello. Su bombeo del corazón, digestión de los alimentos, la respiración, que fluye a través de sus venas la sangre; literalmente, todo lo que usted nunca tiene que pensar. Eso es todo controlado por el sistema nervioso autónomo del cuerpo (ANS).

Ahora imagine si el sistema no funciona bien y no podía hacer esas cosas que son vitales para vivir correctamente.

Sí, eso es lo que tengo. derecho de la diversión? Mi ritmo cardíaco aumenta 30 latidos por minuto o más al ponerse de pie, mi presión arterial cae muy bajo, mi sangre se acumula en las piernas y el estómago, y si yo estoy demasiado tiempo voy a desmayar porque mi corazón no puede bombear una copia de seguridad de la sangre a mi cerebro. Esa es la versión más corta y más o menos lo resume todo.

Así que ¿cómo vivo como esto se debe estar preguntando?

Pues bien, en todo falso honestidad bienestar.

Cualquier niño de edad escolar o idiota puede ser falsa enferma. Se requiere habilidad real para fingir ser así y yo pretendo que me siento mucho mejor que yo. Por lo general también siempre tengo una sonrisa en mi cara, pero eso no quiere decir que yo soy “fina”. Probablemente se esté preguntando por qué me va a querer hacer eso? Lo hago por varias razones.

1. Sólo porque soy [sentimiento] miserables no significa que necesito para proyectarla sobre otros. El mundo está lleno de suficientes pusses agrias ya.

2. Mi madre, que en paz descanse, me enseñó a pensar siempre antes de juzgar y ser agradable, no importa lo porque nunca se sabe lo que otra persona está luchando con o ir a través de su vida.

3. No quiero oír lo bien que me veo o [cualquier] disparatada, consejo médico vudú de grado en Ficción en tierra. Si alguien caminaba una milla en mis zapatos que lo entenderían.

Dejame explicar.

He estado pinchada y cortada como ganado y he pasado por más pruebas que un maniquí de pruebas de choque por algunos de los mejores médicos de mi estado. He probado todos los remedios caseros, dietas y lo que tía Martha hizo en 1905. No puedo evitar pensar “Por favor, deja que me dice que no parece enfermo, ¡Soy demasiado bonito para actuar de esta manera, simplemente beber más agua, tomar una siesta o un baño caliente, hacer más ejercicio, trate de esta dieta y cualquier otra cosa que usted puede pensar que va a ayudar a me– porque no lo hace “. En especial la propuesta baño caliente; El calor es un gran no-no para los pacientes POTS.

Dichas afirmaciones ayudan a la persona que ellos, no yo.

Estas palabras son reconfortantes sólo para esa persona, porque es difícil aceptar que alguien que conocen y el amor es sufrimiento. Consejos como este también puede ser reconfortante un médico que está en una pérdida para las palabras, que no sabe qué decir ni qué hacer.

Déjame, un cuidador, partidario, amigo o médico ayudo, empatizar y entender lo que se siente como una enfermedad crónica.

¿Puede usted recordar la peor gripe que has tenido? ¿Recuerdas lo enfermo, cansado y débil que no eran capaces de levantarse de la cama y hacerse cargo de sus responsabilidades? Ahora imagina que alguien le diga que aguantar! ¿Cómo te hace sentir eso? Eso peor gripe que he tenido es nada comparado con lo que alguien con una enfermedad crónica vive a diario. Es sólo la punta del iceberg de lo que realmente se siente. Ahora que se puede relacionar, ¿cómo le gustaría ser tratado y qué le gustaría que alguien dice a usted?

En lugar de recibir consejos, lo que realmente ayuda a un paciente enfermo crónico es comprensión y apoyo. Escuchar lo que dicen y sin interrupciones.

Si conoces a alguien con dysuatonomia, llamarlos para ver si puede ser que necesite cualquier cosa en la tienda porque vas a salir y saber que están atrapados en el hogar. Investigar y aprender acerca de sus condiciones. Simplemente hacerles saber que te importa, está allí para ellos y piensa que son fuertes para defenderse contra sus enfermedades y no dejar que se lleve lo mejor de ellos.

Por encima de todo, en realidad sólo necesitamos que nos ama incondicionalmente!