He estado usando los sitios de citas por Internet durante los últimos once años. También he estado tratando con una enfermedad rara y sin diagnosticar durante los últimos cinco años y medio.

La enfermedad son los calambres en serio mi estilo como de cuarenta y un años de edad, mujer soltera – Estoy convencido de que no se supone que sea único para el resto de mi vida. Sin embargo, la búsqueda de los hombres que me fecha es una historia completamente diferente.

De hecho, tengo una larga historia de problemas de salud. A los dos años, los médicos confirmaron que tenía alergias y asma. A los cinco años empecé a perder círculos perfectamente redondas de cabello – alopecia areata. El pelo sería siempre regresar con el tiempo, pero luego los nuevos parches se caería. Era manejable. A los veintitrés años de edad me diagnosticaron fibromialgia, poner un nombre a mi dolor incapacitante y la fatiga.

Cuando yo tenía veinticuatro años, mi pelo comenzó un éxodo masivo, me llevó a conseguir unos setenta y cinco inyecciones de esteroides en el cuero cabelludo cada tres semanas para tratar de contrarrestar el ataque de mi sistema inmunológico en mis folículos pilosos. Renuncié a la lucha después de cuatro años cuando la alopecia universalis progresó a y he estado completamente sin pelo desde entonces – al alza de eso, por supuesto, es que no he tenido que afeitarse las piernas en trece años. A los 30 años, se añadió la tiroiditis de Hashimoto a mi lista. He sido capaz de manejarlo en su mayor parte, sino que explica por qué gano peso con facilidad y tienden a estar constantemente en frío.

Si usted está imaginando que yo sea gordo y calvo, entonces estás en lo correcto.

Estar solo y tratando hasta la fecha como una mujer calva no es para los débiles de corazón. Un hombre que conocí acerca de OKCupid parecía ser un muy buen partido para mi personalidad, y estábamos disfrutando de las fechas a espectáculos y cenas. A la fecha seis, llegó hasta el puesto cariñosamente sus dedos en mi pelo cuando dejarme en mi casa, y yo lo detuvo, explicando que llevaba pelucas. Él se apartó de mí y apretó a sí mismo en contra de la puerta de su coche, que me mira como si yo fuera su tía tratando de hacer con él. Este hombre era más redondo que yo y su pérdida de cabello rivalizado con la mía. No podía perder mi número lo suficientemente rápido. Pote, conocer Kettle?

Me gustaría poder decir que su reacción es la excepción, pero no lo es – y créanme cuando digo que he estado en muchas fechas.

La enfermedad misteriosa golpeó en 2010. Recuerdo que casi cayendo toda una escalera de cemento al aire libre, porque fui golpeado repentinamente con olas de vértigo. En cuestión de días que se iban alcanzando añadir la fatiga de trituración, una cabeza asintiendo constantemente, visión borrosa, una frente paralizado y ambos párpados caídos con la izquierda siendo más afectada. Mis niveles de cortisol se dispararon hasta diez veces el límite normal y mi presión arterial al instante saltaron a los números peligrosas.

Mi respiración se volvió superficial y mi voz perdió toda la entonación – pensar en el monstruo de Frankenstein.

Me tomó un año para encontrar un médico que tenía una solución viable. Durante ese tiempo vi a muchos endocrinólogos, reumatólogos y neurólogos, todos ellos me decía que no sabían lo que tenía y que era probable que psicosomática de todos modos. Se me ha convencido desde el principio que es otra manifestación de una enfermedad autoinmune, pero hasta el momento no hay resultados de pruebas pueden detectar exactamente lo que es, incluyendo imágenes de resonancia magnética del cerebro, que siempre reciben un informe “normal”. Un neurocirujano con el Instituto Neurológico Barrow implantado una derivación en mi columna vertebral para extraer líquido fuera de mi cerebro después de que tuviera dos punciones lumbares en cuatro días, y durante doce horas cada vez mis síntomas se resolvieron, lo que indica que una eliminación constante de la CSF me daría Alivio.

Por desgracia, mi cuerpo no le gusta tener un dispositivo extraño en ella. A partir de junio de 2011 hasta mayo de 2015 he tenido un total de diez cirugías, todos ellos en última instancia, en su defecto. Los dispositivos han agrietado y roto o han obstruido. De vez en cuando he tenido grandes charcos de líquido cefalorraquídeo en la espalda.

Las ubicaciones de derivación se cambió de modo que comenzaron a drenar directamente de mi cerebro, pero que no tuvo ningún efecto positivo sobre la duración de los dispositivos.

Mi abdomen también se ha reducido cada vez que los cirujanos necesarias para guiar el catéter de drenaje al peritoneo, dejando la piel estropeada con numerosas cicatrices.

Tuve que renunciar a mi vanidad, cuando empecé a tener tantas cirugías y complicaciones, lo que significa que a menudo llevan un pañuelo en lugar de mis pelucas cuando están en público – he estado en la sala de emergencia en una camilla muchas veces, y el pelo es sólo una molestia. En cierto modo, es potenciación de forma extraña. Finalmente me siento como si mi aparición coincide con mis enfermedades. Sin embargo, cuando salgo en público como este, estoy siempre se le preguntó qué tipo de cáncer que tengo. Las personas reaccionan con decepción y rabia cuando les explico que no es cáncer, pero que no tienen un diagnóstico, como si estuviera fingiendo mis condiciones.

He tenido que ir a través de terapia física para aprender a caminar correctamente de nuevo dos veces después de tener la piscina CSF en mi cerebro y empuje de los nervios durante meses a la vez durante fallas en derivación, haciendo que mis pies se vuelven hacia adentro y el flop cuando camino. No trato de la fecha cuando miro y sueno como Quasimodo, por lo que ha habido roturas grandes en mi vida social. Cuando he tenido una derivación de trabajo y me parecen normales, he tratado de abarcar la mayor parte de citas como sea posible; que está en mi naturaleza para no perder una oportunidad, porque no se puede predecir cuándo voy a estar fuera de servicio siguiente.

Una vez que todavía me hace temblar es una llamada al 911 que tenía que hacer en Mayo de 2014.

Tenía un dolor insoportable en mi cabeza y acababa de tomar un analgésico; cuando me cambiaron a establecer, sentí una repentina meter y dolor ardiente en el lado derecho de la cabeza detrás de la oreja, exactamente donde se encuentra mi derivación. La zona comenzó a hincharse y estaba caliente al touch.When llegué al operador del 911, mi discurso arrastraba. Los bomberos se presentó unos cuatro minutos más tarde y comenzó a trabajar en mí, y que era sólo mi mala suerte que cada uno de ellos era guapísima y parecía como si pertenecieran en un calendario de recaudación de fondos bomberos, y yo tenía que tener mi pelo fuera para que me examine. Yo tenía una hermosa casa en el momento y los chicos que no estaban trabajando en mí caminaba por las habitaciones para comprobar mi lugar hacia fuera, gritando lo mucho que les encantó.

De acuerdo con el monitor, mi corazón estaba en peligro – y no estoy seguro de si es porque de lo que ocurría con la derivación, o tener una casa llena de hombres guapos. Se optó por mí correr al hospital. A medida que me ataban y me rodar, mi pastilla para el dolor dio una patada en toda su fuerza, por lo que, alto como una cometa, he dicho a todos ellos, “estoy buscando un compañero de piso! Usted puede tener la habitación junto a la mía. Lo digo en serio. Llámame.”

No hay nada como una mujer gordo, calvo y de alta tratando de recoger los bomberos, déjame decirte. El primer ejemplo de no perder una oportunidad allí mismo.

En junio de este año tuve que renunciar a esa hermosa casa en Phoenix y volver a Minnesota para estar más cerca de mi familia para que me ayude con mis necesidades básicas. Tomé la decisión después de que el neurocirujano decidió dejar de operar en mí cuando mi derivación falló otra vez sólo diecisiete días después de la cirugía de mi más reciente el 11 de mayo. No puedo pasar más de treinta minutos en posición vertical antes de que el LCR se inicia a la piscina y de prensa en mi cerebro, haciendo que mi caída cara y el remolino mundo que me rodea. No puedo conducir y no puedo trabajar. Ni siquiera puedo tomar un autobús porque no puedo ver lo suficiente para pagar la tarifa o navegar para llegar ay desde el autobús.

Se me ha dado la espalda a la Mayo por quinta vez, su carta de rechazo diciendo que mi enfermedad es muy difícil obtener un diagnóstico o tratamiento. También he conseguido descifrar seis médicos a nivel local hasta la fecha, así que no puedo ver a mi situación de cambio en el corto plazo. Me paso los días acostado, lo que permite que el LCR se aleje de las zonas que ejerce presión sobre, y puedo abrir los ojos totalmente. Miro y sueno como mi viejo auto sólo cuando estoy acostado.

Aquí es donde el gran dilema entra en juego: Estoy en una nueva ciudad, lo que significa que es una piscina de citas completamente diferente y, posiblemente, podría producir una unión por amor real. Sin embargo, no puedo conducir, no puedo tomar el autobús, yo uso un bastón para caminar, y no puedo trabajar. Yo soy el que estaría en contra de la reunión a través de un sitio de citas por Internet, si fuera al revés. Ha sido muy difícil para mí aceptar que esta es mi nueva realidad.

Todavía deseo amor y afecto y compañía, pero ¿es justo “perder” el tiempo de los hombres en OKCupid que están buscando fechas y apta que en realidad puede ir a cenar?

About the Author: Patient Worthy Contributor, Chelsea.  Keep an eye out for posts from her as she navigates the gnarly dating world, chronic illness and searches for a diagnosis and check out her blog, The Sick and The Dating.