Vamos a volar su mente durante un minuto.
Hay aproximadamente 7.000 diferentes tipos de enfermedades raras, y más se descubren todos los días.
De acuerdo con genes globales, hay 30 millones de personas en Estados Unidos padecen enfermedades raras, lo que equivale al 10 por ciento de la población EE.UU..
Eso es alrededor de 4 veces el tamaño de todos los habitantes de la ciudad de Nueva York!
Y si todas las personas con enfermedades raras vivían en un país, sería el tercer país más poblado del mundo.
Eso es un montón de gente.
Sin embargo, a pesar de que las enfermedades raras son prevalentes esta, ha habido una falta de inversiones financieras puestas a la investigación en el pasado, dejando a muchas personas sin tratamiento y los médicos tratando de entender los síntomas.
introducimos “filantropía de riesgo”.
Introducido por los capitalistas de riesgo que sentían el modelo de filantropía tradicional era profundamente defectuoso, el concepto de riesgo utiliza dólares para potenciar los esfuerzos de defensa del paciente y lograr metas filantrópicas. Se puede pensar en ellos como el Robin Hood de los pacientes.
Con la filantropía de riesgo, se consiguen más rápidamente los resultados relevantes de los pacientes. Su enfoque singular está recibiendo terapias prometedoras de la mesa de laboratorio a los pacientes lo más rápido y eficientemente como sea posible, trayendo esperanza y da lugar a los pacientes y las familias que sufren de enfermedades olvidadas.
Para cada medicamento que recibe Federal de Drogas y la aprobación de la Administración (FDA), 10.000 fracasan, según el Instituto Nacional de Salud (NIH). Eso es un montón de razones para la financiación adicional y una completa atención a la creación de tratamientos de enfermedades raras.
Pero lo que hace que sea el futuro de la medicina?
Pues bien, en general, que imita la forma en que se acercan a los capitalistas de riesgo de negocio. Con la filantropía de riesgo, los donantes están buscando en su donación similar a una inversión, y quieren algún tipo de métrica para el rendimiento o eficiencia.
El “métrica para el rendimiento o eficiencia” es lo que mantiene a los ojos de cerca el proceso. Las empresas están proporcionando financiación de siembra temprana para la prueba científica de la idea de que es demasiado arriesgado tanto para proveedores de fondos públicos y privados para apoyar-tanto, quieren resultados.
Además, hay grandes partidarios, incluyendo a Michael J. Fox, un paciente y defensor de la enfermedad de Parkinson.
“La dura verdad es que el sistema de financiación de desarrollo de fármacos se rompe cuando el riesgo es más alto. La filantropía de riesgo es una herramienta para avanzar en la investigación que va a transformar vidas “, dijo. “Es el regreso humana, no el rendimiento financiero, sobre la que hay que centrarse.”
Este tipo de inversiones son las inversiones que exigen resultados. Venture Philanthropy permite la investigación y el desarrollo en la medicina, y continuará ayudando a pacientes, especialmente aquellos con enfermedades raras.
