¿Se ha sentido perdido en su propio cuerpo alguna vez? ¿Alguna vez ha perdido temporalmente su audiencia debido a la masiva sonando en los oídos? ¿Usted ha tenido el mundo a ir completamente en silencio y ver sólo en gris, a continuación, en tan sólo unos segundos el mundo se desvanece a negro solamente después de perder la conciencia? ¿Su ritmo cardíaco cada vez disparado tan malo que siente que su corazón quiere explotar? ¿Alguna vez ha tenido que tratar de explicar estos síntomas a los médicos que no tienen idea de lo que está tratando desesperadamente de dejar claro?

Yo si.

Tengo síndrome de taquicardia postural ortostática P.O.T.S. Esta es una condición alterar la vida que cambió mi vida para siempre. Mi viaje comenzó el 5 de julio de 2011. Me desperté con una sensación de muerte inminente y no tenía idea de lo que estaba por venir. Fui a mi médico de atención primaria en el momento y ni siquiera me quedo la visita; Me derrumbé y me llamaron al 911. Me hospitalizaron y poner en la unidad cardiaca. Las cosas se intensificaron y mi cuerpo no podía manejar las olas de los síntomas.

Hubo innumerables viajes a urgencias y hospitalizaciones. Vi a un equipo de médicos que simplemente no podía entenderlo. No vieron fuera del área. Seguí revistas de mis síntomas y mi marido sería utilizar su tiempo libre para buscar cualquier cosa y todo lo que cruzaría de referencia con mis síntomas. Se topó con P.O.T.S y se imprime la lista de verificación y de repente todas las piezas en forma!

Tratamos duro para presentar estos a varios médicos pero ninguno nos llevó en serio. Finalmente conseguí un diagnóstico confirmado a través de una prueba de la mesa basculante. Me pusieron en un régimen de varios medicamentos que sólo exacerban los síntomas, cada medicamento que causa más daño que la anterior. Desde entonces, he perdido mi trabajo debido a enfermedades crónicas invisibles serval. Los llaman enfermedades invisibles …. pero invisible a quién? No son invisibles para el paciente ni son invisibles para aquellos que cuidan de ellos y realmente los entienden.

Tengo 38 años y sufro de múltiples enfermedades crónicas. Junto con P.O.T.S que también sufren de disautonomía, el síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, fenómeno de Raynaud, la cistitis intersticial, síndrome del intestino irritable, la neuropatía, convulsiones no epilépticos, taquicardia sinusal inapropiada, problemas gastrointestinales severos, el asma, la ansiedad y la depresión. También sospechan trastorno de activación de los mastocitos y la distonía. Mi vida ha cambiado para siempre.

He estado intentando durante años para conseguir un poco de conciencia muy necesaria para la disautonomía. Parecía mis gritos en silencio durante tanto tiempo. Este año fue diferente! Tomé un soporte no sólo para mí, sino para todos aquellos que sufren de alguna forma de disautonomía.

Disautonomía es un término general usado para describir varias condiciones médicas diferentes que causan un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo. El sistema nervioso autónomo controla las funciones “automáticas” del cuerpo que conscientemente no pensamos, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la dilatación y constricción de las pupilas de los ojos, la función renal, y control de temperatura. Las personas que viven con diversas formas de disautonomía tienen problemas para regular estos sistemas, que pueden dar lugar a mareos, desmayos, presión arterial inestable, ritmos cardíacos anormales, la desnutrición, y en casos severos, la muerte. Más de 70 millones de personas en todo el mundo viven con diversas formas de disautonomía. Las personas de cualquier edad, sexo o raza pueden verse afectados. No hay cura para ninguna forma de disautonomía en este momento, pero Disautonomía Internacional está financiando la investigación para desarrollar mejores tratamientos, y es de esperar que algún día una cura para cada forma de disautonomía. A pesar de la alta prevalencia de la disautonomía, la mayoría de los pacientes toman años para obtener un diagnóstico debido a la falta de conciencia entre la profesión médica y pública. Para obtener más información sobre la disautonomía clic aquí.

Fui a la oficina de mi ciudad alcalde y di vuelta en mi papeleo para obtener el alcalde a firmar una proclama a reconocer octubre como mes de la conciencia disautonomía. Trámites como la toma 2-4 semanas para procesar pero recibió la llamada de la secretaria del alcalde al día siguiente. Este fue uno de mis objetivos y me lo logró! Puedo decir “por mi culpa” Podemos ahora #makesomenoiseforturquoise en octubre, en un mes en el que siempre he recibido instrucciones de “Think Pink”.

Muchas personas pueden preguntar “¿Por qué te importa tanto?” Mi pregunta para ellos es “¿Por qué te importa tan poco?” Usted ve, la gente no entiende lo que no pueden ver. El hecho de que estemos etiquetados de tener una “enfermedad invisible” hace que sea mucho más difícil para la gente entender lo verdaderamente debilitante tal condición puede ser. Yo no hice esto sólo para mí, sino para todos mis hermanos enfermedad crónica que están en esta misma lucha todos los días.

Podemos estar separados por códigos postales, códigos de área, las líneas de estado, incluso los países, pero estamos en este mismo día tras día la batalla. Muchos de nosotros fuimos años se diagnostican y miró por la comunidad médica. Hay muchos otros como yo en mi propia ciudad que aún no han sido diagnosticados correctamente, que cae a través de las grietas de un sistema médico defectuoso. Los médicos y las enfermeras (si triaje sala de emergencias o en el consultorio de un médico) y los técnicos sanitarios podrían beneficiarse realmente de aprender acerca de Disautonomía así que cuando vienen a través de un paciente aquejado de que puedan evaluar adecuadamente la situación.

Es un proceso de aprendizaje, incluso para el paciente. He estado enfermos crónicos de más de 4 años y todavía estoy aprendiendo nuevos detalles importantes acerca de mi condición. El conocimiento es poder y no hay poder en los números, por lo que cuanta más gente a entender esta condición, la mayor conciencia puede ser llevado a un sujeto que no mucha gente habla de. Los únicos que hablan de ello son los afectados y sus cuidadores. La gente me y otros pacientes han dicho “Ah, pero usted no parece enfermo … Tal vez si usted tiene más información que te sentirías mejor … Usted debe hacer ejercicio, que mejorará su calidad de vida …” Let que le pregunte. .. ¿Le pregunta a la misma de un paciente de cáncer que luchan? Lo más probable es 10 veces de 10 que nunca le dirá que a un paciente de cáncer. ¿Por qué? Porque sabemos que no va a ayudar a su situación. Estímulo, comprensión y educación de sí mismo en la salud de un paciente son las mejores formas de apoyo Cualquier persona puede dar.

He recibido orientación increíble de Lauren Stiles y Natacha Pires, tanto grandes defensores de la disautonomía Internacional. Ellos me han dado consejos muy necesaria y el apoyo a través de mi trabajo reciente para obtener la Proclamación. No tengo nada más que respeto y aprecio por las habilidades de ayuda y de liderazgo. También tengo a mi marido que gracias por hacer su investigación, ya que si no fuera por lo que todavía no tendría un diagnóstico apropiado.

Quiero que la gente sepa que soy algo más que un diagnóstico, soy un luchador, una madre, una esposa, un defensor, y ahora también un contribuidor !!!! Continuaré.

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