” Mover a la costa oeste ha sido tan divertido; Tenía mi pueblo, mi equipo de vuelta al este. Tuvimos una clara mano corta y tengo la suerte de que unos médicos me dieron sus números de teléfonos personales. Me Enviar SMS ellos y recibimos respuesta inmediata “.
Cuando Kathryn y su familia se trasladaron al oeste estaba ansiosa por tener que desarrollar un nuevo equipo. Sorprendentemente, uno de sus médicos de los NIH pasó a moverse a Santa Barbra o menos a la misma time.She ha realizado más de un par de viajes hospital desde entonces. Ella ha tenido un par de malos episodios con POTS y ha necesitado para conseguir hidratado. Ella también tenía un muy mal caso de la faringitis estreptocócica.
Había carabina en una de las excursiones de sus hijos y sólo 24 horas después, la garganta le dolía terriblemente. Cuarenta y ocho horas después de la visita de campo, ella dijo que tenía que ir al hospital. A su llegada, le dijo al médico que tenía la garganta por estreptococos. Su médico la miró y dijo: “Realmente no cree que lo tiene pero la gente como usted, con una enfermedad crónica, siempre me. Usted conoce su cuerpo mejor que nadie. Creo que es una cosa y es otra cosa. Así que vamos a hacer una prueba. “La prueba dio positiva y su médico comentó:” Ustedes son bastante buenos diagnosticadores “.
Kathryn se ha encontrado con médicos que no se sabe muy bien lo que el síndrome de fiebre o la urticaria es. Se pensó que debe ser similar a un resfriado común. Kathryn comentó que estaba bien con credenciales, pero él nunca había oído hablar de él.
“Trato de ser muy abierto, pero no quiero volver a ser un sabe-lo-todo a mis médicos. Incluso si sé todo lo que sé acerca de algunas cosas, hay cosas que no conozco, que saben. Intento con todas mis fuerzas para asociarse con los médicos; ser amigables o colegas como casi. No quiero ser el paciente difícil porque es muy posible que voy a enrollar una copia de seguridad en la sala de emergencia o donde quiera que esté de nuevo y no quiero que el personal tenga la reacción de ‘Oh Dios que es ella de nuevo.’ Quiero retratar esa, “soy la persona más feliz que jamás hayan conocido, pero yo estoy en problemas en este momento.” Tener un diagnóstico hace que sea más fácil comunicarse con los médicos de ser diagnosticada, y cuando no se puede decir lo marido es un abogado maravilloso “.
“Los médicos trabajan muy, muy, duro. El noventa y nueve coma nueve por ciento de ellos son gente increíble, al igual que el uno por ciento de los pacientes son desagradables; que es lo mismo con los médicos. Guardo en cuenta que no sé lo que se enfrentaban en la cortina junto a mí, pero soy asertivo si no creo que estoy recibiendo la atención que necesito. No hay nadie trabajando más duro en una atención urgente que las enfermeras. Me aseguro de decir gracias a ellos; que a menudo tienen un trabajo ingrato. El más bonito que está con las personas con las que entra en contacto con, es increíble lo lejos que van a ir más de lo posible para usted “.
Kathryn dice que muchas personas han encontrado grandes médicos a través de recomendaciones de pacientes en Facebook, de todos los lugares. “No puedo decir suficientes cosas buenas sobre Facebook. La gente me ha ayudado a encontrar [personas] que son inteligentes y mejor formadas que estoy por mis enfermedades “. También dijo, sin embargo, que es bueno para encontrar un equilibrio con los medios sociales. “No caiga en el agujero del conejo de no mantener una actitud positiva en un grupo de apoyo. Nadie va a decir que la vida no es muy, muy, duro, pero esa mentalidad puede ser muy limitante “.
Este tipo de conocimiento es evidente en el enfoque de Kathryn a muchas cosas. Ella mantiene una, confiando, relación abierta con sus profesionales de la salud y reconoce todos los aspectos de su salud.
“Siempre he tenido a alguien de mi equipo médico que es un profesional de la salud mental desde la primera vez que se enfermó el día de hoy, y siento que esa persona es tan integral. Tengo una regla de dos días; si me da malas noticias o realmente no se siente bien, tengo dos días en las que estoy en la cama. No porque yo estoy en una llamarada, sino porque estoy triste; es chocolate y Netflix y ‘pobre de mí’ y luego en el segundo día, necesito quitárselo de encima. Si no puedo, a continuación, llamar a mi salud mental [médico] y decir que necesito ayuda, no me puedo quitar esto. Creo que muchas de las personas sufren en silencio por el aspecto mental de su enfermedad “.
“Es tan importante tener un componente de salud mental en su equipo que le conoce. Yo también tengo un consejero espiritual, que es mi equipo. Cuando se puede decir a su médico” escuchar, mi salud mental es roca sólida en este momento, se trata de una cuestión médica debido a xyz ‘, que ayuda a enfocar la luz sobre el tema en cuestión. al principio, fui a un médico y le dijo’ no tengo la energía que solía tener, algo no está bien. ‘y yo nos dijo ‘Bueno, tiene dos hijos y no estás 23 más.’ Estaba furiosa. Las veces que he luchado con la parte mental de las cosas, me he ido y hablado con mi profesional de la salud mental. Puse mi dinero donde está mi boca “.
