Conozcamos a la colaboradora de PatientWorthy mas reciente!
Nikole es una mamá con experiencia profesional en la educación y una increíble visión de las realidades que muchos pacientes con enfermedades crónicas se enfrentan. Diagnosticado con la enfermedad mixta del tejido conectivo, que se considera afortunada de haber tenido su médico le toma en serio.
“Mi familia está llena de gente en la profesión médica y, debido a eso, mi médico había trabajado con miembros de la familia y estaba mucho más dispuesto a escuchar a mí.”
Sus hijos eran jóvenes en el momento, pero se sentía aliviada de que la maternidad no fue criado como el razonamiento de su agotamiento.
“Ellos me tomaron en serio; la mayoría de la gente no tiene el privilegio de esa experiencia “.
Aun así, Nikole había estado experimentando síntomas durante aproximadamente 9 años antes de ser diagnosticada. Ella fue sin ninguna explicación o cualquier médico que investigan la causa detrás de sus síntomas antes de que ella misma fue en la decidida búsqueda de respuestas.
“Es tan doloroso que la gente experimenta los efectos perjudiciales de no saber lo que está pasando físicamente. Me gustaría que alguien hubiera mirado en él cuando empecé a experimentar los síntomas extraños “.
Nikole ahora tiene un blog en el que se inicia conversaciones y escribe sobre temas de relacionar con muchos en la comunidad de enfermedades raras y crónicas tales como la dificultad de las preocupaciones de los pacientes para ser validados.
“Es muy importante que estamos escuchado a medida que los pacientes; Creo que es una lucha para muchos de nosotros. Nuestras voces deben ser escuchadas. Estaba tan agradecido cuando me diagnosticaron y oído. ”
Nikole cree que su familia le ayudó a llegar a un diagnóstico animándola a escribir todos los síntomas que estaba experimentando antes de ir al médico. Ella lo contrario habría asumido que algunos de sus síntomas no tenía importancia y no eran dignas de mención.
“Usted piensa que algunos de ellos son justo al lado de la pared, que no tienen sentido. Pensé que no debería criarlos porque quién le importaría? Es importante que estamos seguros. Usted tiene que ser, con algo como esto. Es tan fácil de adivinar a ti mismo; una lucha emocional es parte de esto “.
