Obtener un diagnóstico de cualquier tipo es miedo. Obtener un diagnóstico de una enfermedad autoinmune rara y potencialmente mortal que nunca han oído hablar de es aterradora. Pero si estás leyendo esto, probablemente ya lo sabía.
Por desgracia, sucede con demasiada frecuencia en estos días.
Para algunos, finalmente conseguir una etiqueta para su condición puede ser un alivio. Con las enfermedades raras como la mía, la miastenia gravis (MG), una condición que causa fatiga, debilidad muscular, dificultad para respirar, visión doble, párpados caídos y, puede tomar años para diagnosticar debido a la vaguedad de los síntomas. Finalmente recibir la validación de que tenemos una enfermedad real y no son simplemente una locura realmente puede hacernos sentir mejor por un momento.
Para otros, simplemente verbalizar la etiqueta para nuestra condición puede causar suficiente miedo que nos preparó para una crisis médica.
Entonces, ¿qué deberían los 50 millones de estadounidenses con una enfermedad crónica como la miastenia gravis hacer una vez que obtengan un diagnóstico?
1. No se asuste.
Estar frente a cualquier problema de salud es bastante difícil, pero uno que no haya oído hablar de antes puede ser especialmente intimidante. Antes de llegar demasiado sobrecargada, STOP. Respirar. Ir a un lugar que se sienta seguro. Comer un poco de comida de comodidad, si es necesario, y saber que todo va a averiguar por sí mismo. Es mucho para tomar en al principio. Sólo hacer lo mejor posible y dejar que el resto vaya por ahora.
2. Informese
Lea sobre su enfermedad y los tratamientos típicos involucrados. Puede parecer abrumador al principio, pero se puede encontrar la mayor parte de la información es repetitiva. Después de unos cuantos artículos obtendrá una idea de lo que se está tratando y cómo se maneje.
3. Lamente el cambio en su vida, pero no se deje atrapar.
Es fácil perderse en un estado víctima cuando se trata de la enfermedad. Está bien estar triste que la vida va a cambiar, eso es un gran éxito. Lo que no es aceptable es de luto para llevar a la depresión prolongada. Esto sólo exasperar a su enfermedad. Con la miastenia grave, por ejemplo, el más molesto consigo, más débil se convierte en mi cuerpo. Es importante procesar a través de sus sentimientos, y luego los dejó ir para que no se empeoran las cosas.
4. Investigue todos sus medicamentos, incluyendo vitaminas.
No asuma que su médico tiene una manija en todo lo que usted toma. La investigación de los efectos secundarios, contraindicaciones y de referencia cruzada lo que puede y no puede tomar juntos. Algo tan simple como magnesio puede poner a alguien con MG en una crisis, saber lo que hay que evitar. Además, muchos medicamentos se toman de una manera específica, vacía o llena el estómago, antes de acostarse, etc.
5. Mantenga una tarjeta médica en su cartera o en su teléfono.
La mayoría de los teléfonos celulares tienen un widget de identificación médica que se puede acceder sin una contraseña. Asegúrese de que está al día con la información pertinente médico, alergias, los números de teléfono de emergencia y diagnóstico. Si es necesario, use un brazalete médico. Que traerá la tranquilidad de que se le llevará el cuidado de si algo llegara a suceder mientras estaba fuera o solo.
6. No acepte un no como respuesta con su compañía de seguros.
Están en el negocio para gestionar los costos de atención de salud. No se sorprenda si su primera respuesta a cualquier solicitud es no. Si es algo que usted y su médico piensa que es necesario, seguir yendo a otro supervisor. Si usted no recibe la respuesta que busca, obtener su médico involucrado. Las compañías de seguros no son defensores de la atención de la salud. Ese es nuestro trabajo. Siempre hay otro nivel se puede ir a en la industria de seguros para obtener la respuesta que necesita. Sólo hace falta tiempo y paciencia.
7. Aprenda a manejar las expectativas.
Es posible que tenga planes para ir a alguna parte, pero su cuerpo puede tener otra cosa en mente (como el sueño). Es importante mantener su vida tan normal como sea posible, pero explicar de avanzada que te gustaría ir todo el tiempo que está a la altura. De esa manera usted tiene una salida sin decepcionar a nadie.
8. Encuentre formas alternativas para pagar sus tratamientos.
La medicina es caro. medicaciones múltiples pueden bancarrota si no se tiene cuidado. Un protocolo típico para la miastenia grave puede llegar a costar hasta $ 10.000 / mes. ¡Haz tu investigación! Ver si se puede utilizar genéricos cuando sea posible. Si está utilizando un nombre de marca, consulte con el fabricante para ayudar con el costo, muchos lo hacen. Mina paga hasta $ 500 / mes hacia mi co-pago por sólo uno de mis medicamentos. Hay muchos programas de recetas por ahí. Encontrar el que funcione para usted.
9. Obtenga el apoyo de su gente.
A pesar de que amigos y familiares son de gran valor durante una crisis de salud, que es igual de importante que apoyarse en la gente que sabe exactamente lo que está pasando. Hay grupos privados de Facebook para casi todas las enfermedades que se pueda imaginar, sólo tiene que hacer una búsqueda de los suyos. Las enfermedades raras tienen raramente capítulos físicos en su área por lo que esta es una gran manera de conectarse. Sólo recuerde que no todos los grupos van a ser para usted. Todos ellos desarrollan una personalidad. Unirse a unos pocos, decidir cuál se ajusta mejor y conocer a los implicados.
10. Reciste quere rendirte
Es fácil desanimarse, especialmente cuando sientes que estás solo en una pelea, y aún más difícil cuando no se siente bien. Recuerde, usted está pasando por un momento en el tiempo. Se pasará y que será más fuerte para él. Nunca te rindas. Nunca jamás.
Lisa Douthit ha estado allí y hecho eso. Después de cuatro diferentes tipos de cáncer y enfermedades autoinmunes dos, nadie puede navegar enfermedad como puede. En su libro Bienestar Guerrero-Lucha por la Vida en zapatos fabulosos se discute lo que se necesita para ser un guerrero en la industria de la salud.
