Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada.
Cuando usted es uno de muy pocos, a menudo se puede sentir como si una voz solitaria en el desierto, y que nadie está escuchando, porque nadie puede oírte. Eso está por cambiar a medida que los legisladores y expertos médicos se reúnen en un grupo de trabajo para abordar esta cuestión.
Tome Jackie Stager, un joven de 14 años de edad que sufre de síndrome de Ehlers-Danlos, una condición neurológica rara que tiene seis tipos distintos, todos tejido conectivo que involucra. Cada tipo representa una anomalía diferente en el colágeno de la persona, el pegamento que mantiene las articulaciones entre sí.
Jackie se vio obligado a abandonar el ballet por el dolor causado por su síndrome de Ehlers-Danlos, especialmente en las rodillas, pero su madre también dijo que los hombros de Jackie eran propensos a estallar fuera de las articulaciones de los hombros.
Durante un período de dos años, Jackie fue a la sala de emergencias ocho veces, pero, por desgracia, son pocos los médicos a comprender de Ehlers-Danlos, y la falta de tratamiento ha dado lugar a otras áreas de su cuerpo que se está envuelto en el dolor.
El grupo de trabajo fue creado para hacer recomendaciones con respecto a la legislación a la Asamblea General en Connecticut para ayudar a Jackie y otras como ella. Es el niño del cerebro de Rep. John Hampton, que fue contactado por un elector que tenía una rara enfermedad que su seguro no cubriría.
Si el grupo de trabajo, que Hampton considera un trabajo en progreso, se realiza correctamente, puede conducir a un conocimiento elevado de enfermedades raras, los fondos para la investigación, y una mejor cobertura de seguro para el tratamiento de los pacientes.
