Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio “Bubble Boy” en Seinfeld en 1992, no tenía ni idea de que hubiera una pizca de verdad en ello.
El ser David Vetter, un joven con inmunodeficiencia combinada severa (SCID), que en realidad había vivido durante más de 10 años en una “burbuja” de plástico libre de gérmenes que, literalmente, lo protegía de los gérmenes mortales, bacterias y virus pizca – simplemente porque su cuerpo no podía.
Por otra parte, la Internet estaba en su infancia, y yo no estaba leyendo el New York Times en línea todas las noches como lo hago ahora. Tengo la sensación de que no estoy solo, tampoco. Hemos recorrido un largo camino.
En caso de que necesite un poco de contexto, SCID es un tipo primario de inmunodeficiencia genética que afecta gravemente linfocitos T y B (células blancas de la sangre) en el cuerpo.
Aunque es raro, los niños sufren infecciones agudas y peligrosas para la vida dentro de los primeros meses de vida, como la meningitis, varicela y neumonía. Sin un correcto funcionamiento del sistema inmunológico, las pruebas recién nacido adecuada, y el tratamiento disponible, la mayoría de los bebés con SCID moriría.
Pero hoy en día, hay esperanza! Se están salvando vidas.
En octubre de 2015, la Fundación de Inmunodeficiencia (FDI) cantó las alabanzas de Carolina del Norte gobernador McCrory, que consiguió el Carlie Nugent Bill bebé convirtió en ley!
La ley se llama así por poco Carlie Nugent, que tenía sólo seis meses de edad cuando ella murió de SCID, sólo un mes después de su diagnóstico.
Con esta nueva ley promulgada ahora, los recién nacidos en Carolina del Norte serán sometidos a las pruebas obligatorias en el nacimiento de la SCID. Carolina del Norte se ha unido a las filas de los otros 36 estados de Estados Unidos que han revolucionado esta forma de control de la salud pronto como se discutió en un artículo de JPellegrini. Con la detección temprana y pronta administración de un tratamiento de médula ósea específica dentro de los primeros 3,5 meses después del nacimiento, más del 90% de los niños están sobreviviendo y prosperando.
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