Los médicos no siempre saben mejor.
Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende.
Estos padres que aparecen en raras Conectar finalmente tuvieron un diagnóstico de síndrome de Muckle-Wells (MWS) para su hijo de 5 años de edad.
Por supuesto, sólo tomó cuatro años y medio a partir de cuando se empieza a mostrar síntomas … y después de esperar un año y medio para ver un especialista en genética.
Pero finalmente, tener un diagnóstico parece poner el viejo dicho, “Las cosas buenas vienen a aquellos que esperan” en perspectiva. Un diagnóstico significaba un tratamiento, y el tratamiento significó que su hijo no estaba tan enfermo.
Todas son buenas noticias, ¿verdad?
Incorrecto.
El tratamiento para las enfermedades autoinmunes raras puede ser una locura.
Considerar que el medicamento a su hijo toma. A pesar de que ha estado ayudando a sus síntomas, que también viene con la etiqueta de precio Pequeñito de $ 110.000 al año.
El pateador? Tienen dos proveedores de seguros y ninguno lo cubrirá. Cuál es el punto en el pago de las primas de alta si los seguros no cubren los medicamentos que realmente necesita?
Mientras esperan a oír acerca de la posible financiación del gobierno, la gente en la comunidad recomendaron otras maneras para disminuir el costo de los medicamentos.
Muchas compañías farmacéuticas, especialmente aquellos que tienen los medicamentos que tratan enfermedades raras, ofrecen programas de asistencia financiera. Otros fármacos utilizados para tratar MWS puede costar menos, por lo que es importante mirar en todas las opciones de tratamiento.
Porque por desgracia, el trabajo de un padre nunca termina. Y cuando su hijo tiene una enfermedad crónica, que nunca quieren dejar de luchar.
Así alcanzar y conectarse.
Nunca se sabe quién va a tener la respuesta que su familia está buscando.
