Welcome to Study of the Week from Patient Worthy. In this segment, we select a study we posted about from the previous week that we think is of particular interest…
According to a story from the Warwick Beacon, the first ever primary immunodeficiency (PI) awareness and fundraising walk in Rhode Island's history was held recently at Warwick City Park. The…
Just days after my CVID diagnosis, I was invited to a support dinner. It was at this support dinner that I became aware of how unique my situation was; I…
As seen by her story on IDF's website, for Kayla Kuehl, her diagnosis of an extremely rare disease happened over the course of several years. It's called Common Variable Immune Deficiency…
Scratchy jeans. No. 2 pencils. Trapper Binders. Squeaky shoes. Floor polish. Helpful bus drivers. Smiling teachers. Ah, the scents, sights and sounds of the first day of school. I loved…
Primary Immunodeficiency (PI) can be very hard to explain to people and very hard to understand. The thing is, most of the time we look healthy on the outside. But…
Chances are if you have a primary immunodeficiency disorder, you don’t live near other teens with your same diagnosis. No one else gets what you’re going through. You may have…
Let's be honest - watching the news today can be a little depressing. Whether it's political scandals, human rights crises, and the usual doom-and-gloom of war and dangerous world dictators,…
Al navegar a través de Tumblr o leer tweets, se ha preguntado alguna vez, "¿Qué es un spoonie?" Es el momento de averiguarlo. En primer lugar, un spoonie es…
We want to celebrate our patient contributors and writers for their efforts in helping the rare community, bringing awareness, understanding and compassion to often neglected disease. The following article was originally…
If you are the parent of a child who has a rare disease, you know how difficult it can be to explain why they can and can't do certain things.…
Los hospitales son el germen de postrado, lugares infestados de bacterias. -especialmente las infecciones adquiridas en los hospitales infecciones por estafilococos, son conocidos por ser una causa principal de muerte…
En esta cuenta, desde Philly.com, el Dr. Thomas Klein, alergólogo e inmunólogo, describe su problema. Un misterio se había encontrado en su camino que no se creía capaz de resolver.…
Candace recogió sus cartas, lanzaron "Oceans" en el fondo, y se presiona el juego cuando comenzó a grabar un video explicativo de su rara enfermedad, con frecuencia mal entendida, variable…
In the immunodeficiency department, Cat Latuszek hit the unfortunate jackpot. After a lifetime of ear infections, she was finally diagnosed with Common Variable Immune Deficiency, or CVID, at the age…
Happy Fall Friday Patient Worthians! This week we have the amazing story about a woman with dystonia. We also have a video review of a man diagnosed with CVID. Additionally,…
When Stephen was growing up, he had no idea he'd one day be diagnosed with Common Variable Immunodeficiency (CVID). As a kid, he had a lot of trouble with ear and sinus problems.…
De la inmunodeficiencia de puede causar aumento de peso. Eso no es ningún secreto. Pero a menudo, inmunodeficiencia variable común (CVID) pacientes se sorprenden cuando empiezan a aumentar de…
Si usted es uno de los aproximadamente 1 de cada 25.000 a 50.000 personas en los EE.UU. que viven con inmunodeficiencia variable común (ICV), inyecciones regulares IV son un hecho…
Olivia Trueb vive el sueño de todo adolescente. Al igual que en, ella tiene un equipo de jugadores de fútbol profesionales que se envuelve alrededor de su dedo, y para…
Kathy Antilla recuerda el momento en que escuchó a su hijo, Isaac, decir esas palabras que ella pensó que nunca oiría: "¡Mamá! ¡Mírame! Soy como un niño normal ahora." En…
¿Sabe usted quién es Maree McRae? Si no lo hace, leer su entrevista en profundidad apareció en HollywoodtheWriteWay.com. Estos son los puntos de la bala: McRae es un cantante /…
dedo mutilado? contusión ósea severa? Fractura en la espalda? No, esto no es un catálogo de las lesiones del club de la lucha, éstas son algunas lesiones reales el Miami…
Los científicos han localizado descubrimiento clave en la categoría de las Enfermedades Raras Un gen que puede jugar un papel en la solución de los misterios de enfermedades autoinmunes como…
Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad crónica tiene dos opciones. Opción 1: Vive la vida sin hacer nada y esperar a que llegue el final O Opción 2: Aprender lo…
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