La Doctora Leah Kaminsky discute una nueva era en el cuidado de la salud en su reciente artículo que ofrece esperanza a través de las nuevas tecnologías. ¿Cómo Puede Ayudar…
Firdapse, o fosfato de amifampridina, es un medicamento actualmente aprobado para el síndrome miasténico de Lambert-Eaton, o LEMS. Sin embargo, Catalyst Pharmaceuticals ha estado trabajando para evaluar si puede ayudar…
Según una historia de Medscape, el fármaco burosumab (comercializado como Crysvita) demostró su capacidad de proporcionar beneficios a largo plazo durante casi dos años a pacientes con la hipofospatemia ligada…
Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin…
Según una publicación de EurekAlert, un estudio publicado recientemente en la revista médica Nature Genetics sugiere cómo ciertas células inmunes expresan una actividad genética similar a la de las variaciones…
Según una historia de Financial Buzz, la compañía de bioterapéuticos Bellerophon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que obtuvo la designación de Medicamento Huérfano de la Administración de Drogas y Alimentos…
El Centro de Enfermedades Crónicas es un grupo sin fines de lucro con sede en Seattle, Washington. Los objetivos de esta organización incluyen la provisión de apoyo y recursos educativos…
"He llorado mucho más en los últimos diez años de mi vida que nunca". Una odisea de padres de enfermedades raras, en dos de sus tres hijos, y un tercer…
Vivir la vida como un individuo y paciente poco común tiene sus desafíos día a día. Sin embargo, la mejor sensación del mundo es tener apoyo: estar rodeado de personas…
Según una historia de Wales Online, la infancia de Samantha Josey se caracterizó por síntomas desagradables y problemas de salud, lo que resultó en visitas al hospital y episodios de…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de investigadores ha desarrollado un nuevo tratamiento potencial para la enfermedad renal poliquística (PKD), un trastorno raro que finalmente causa insuficiencia orgánica. El…
Según una historia de derbytelegraph.co.uk, Michal Myslicki, de cuatro años, que nació con la enfermedad de Batten, pronto tendrá acceso a un tratamiento crítico que prolongará su vida. La madre…
Según una historia de birminghammail.co.uk, a Archie, de ocho meses, le diagnosticaron un trastorno raro grave llamado enfermedad de Pompe. Con su vida en peligro, el bebé enfrenta viajes de…
Como informó originalmente EurekAlert, la investigación del trastorno gastrointestinal eosinofílico recibirá un impulso con la renovación de una subvención de $7.57 millones administrada durante cinco años otorgada al Centro Médico…
Se ha publicado una nueva investigación clínica conjunta con un recordatorio a los pacientes con hiperoxaluria primaria tipo 2 (PH2) para que cumplan con los requisitos relativos a los procedimientos…
PPE La protoporfiria eritropoyética (PPE) es una enfermedad rara que causa extrema sensibilidad a la luz. Esta sensibilidad es tan extrema que estar afuera es extremadamente difícil para los pacientes…
Según una historia de Ankylosing Spondylitis News, un estudio reciente descubrió que la moxibustión, una forma de terapia de calor, podría proporcionar beneficios a corto plazo para pacientes con la…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Octapharma USA patrocinó la 71ª Conferencia sobre Trastornos de Sangrado, organizada por la Fundación Nacional de Hemofilia. La compañía también está implementando…
BrainStorm Cell Therapeutics acaba de anunciar que completaron la inscripción en su ensayo clínico de Fase 3 para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La inscripción se inició en Octubre del…
Según una historia de Venture Beat, la compañía Healx ha recaudado exitosamente $56 millones en fondos que se destinarán al uso de inteligencia artificial (IA) para identificar nuevos tratamientos potenciales…
Jessica Walton describió al personal del Hospital Queen Elizabeth en King's Lynn como "un poco de pánico" cuando pensaron que estaba sufriendo un derrame cerebral. Según un artículo reciente…
Según una historia de BioSpace, Oncotelic, Inc., anunció recientemente la publicación de un estudio en el Journal of Clinical Research in Pediatrics. Este estudio parece respaldar el potencial terapéutico del…
Como estudiante de pre-medicina de segundo año en la Northeastern University, mi deseo de convertirme en un profesional de la salud florece todos los días. Una ventaja de ser un…
Según una historia de biotech-now.org, el comportamiento de las compañías de seguros de salud en los EE. UU. Es solo uno de los muchos problemas que afectan a nuestro sistema…
Según una historia de Forbes, un nuevo medicamento desarrollado por la compañía Regeneron tiene el potencial de marcar una diferencia real para las personas con la forma homocigótica de hipercolesterolemia…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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