{"id":1023220,"date":"2021-03-30T12:03:55","date_gmt":"2021-03-30T16:03:55","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/30\/el-congreso-presenta-un-proyecto-de-ley-para-acelerar-el-acceso-al-tratamiento-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-03-30T12:04:06","modified_gmt":"2021-03-30T16:04:06","slug":"el-congreso-presenta-un-proyecto-de-ley-para-acelerar-el-acceso-al-tratamiento-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/30\/el-congreso-presenta-un-proyecto-de-ley-para-acelerar-el-acceso-al-tratamiento-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Congreso Presenta un Proyecto de Ley para Acelerar el Acceso al Tratamiento de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendr\u00eda un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba.<\/strong> La legislaci\u00f3n, llamada Ley de Acceso Hoy a la Terapia de Aceleraci\u00f3n (STAT), se present\u00f3 tanto en la C\u00e1mara como en el Senado. En la C\u00e1mara, G. K. Butterfield (D-NC) y Gus Bilirakis (R-FL) patrocinaron el proyecto de ley; en el lado del Senado, Amy Klobuchar (D-MN) y Roger Wicker (R-MS) respaldaron el proyecto de ley.<\/p>\n

La ley sigue a m\u00e1s de un a\u00f1o de colaboraci\u00f3n entre estos legisladores y socios en la comunidad de enfermedades raras.<\/strong> En muchas enfermedades raras, el tratamiento pronto y oportuno puede ser esencial para producir los mejores resultados, el objetivo de esta ley era encontrar \u00e1reas donde se pudiera acelerar el acceso al tratamiento.<\/p>\n

La Ley STAT<\/h2>\n

Si se aprueba, la Ley STAT establecer\u00eda el Centro de Excelencia de Enfermedades Raras en la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA,por sus siglas en Ingl\u00e9s)<\/strong>. Servir\u00e1 como la oficina de coordinaci\u00f3n de la agencia con las partes interesadas relevantes. El Centro de Excelencia de Enfermedades Raras se basa en el \u00e9xito obtenido con el Centro de Excelencia en Oncolog\u00eda, que se estableci\u00f3 por primera vez en 2017. El centro ha mejorado el desarrollo de la terapia contra el c\u00e1ncer y proporciona un modelo probado y verdadero. El establecimiento de este centro mejorar\u00eda el acceso al tratamiento y acelerar\u00eda el desarrollo del tratamiento al:<\/p>\n

    \n
  1. Optimizaci\u00f3n de la coordinaci\u00f3n interinstitucional de expertos en enfermedades raras;<\/strong><\/li>\n
  2. Promover la pol\u00edtica reguladora basada en la ciencia;<\/strong><\/li>\n
  3. Orientaci\u00f3n de nuevos desarrollos para las enfermedades m\u00e1s raras;<\/strong><\/li>\n
  4. Y garantizar que la poblaci\u00f3n de pacientes objetivo reciba acceso a terapias recientemente aprobadas.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

    La Ley STAT tambi\u00e9n conducir\u00eda a la creaci\u00f3n de un Comit\u00e9 Asesor de Medicamentos para Afecciones y Enfermedades Raras, presidido por el director del Centro de Excelencia<\/strong>. Este comit\u00e9 proporcionar\u00e1 informaci\u00f3n sobre el dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos, la reutilizaci\u00f3n de f\u00e1rmacos, los biomarcadores y las v\u00edas reguladoras. El comit\u00e9 asesorar\u00e1 al Secretario de Salud y Servicios Humanos, quien es responsable de nombrar a sus 15 miembros. La membres\u00eda est\u00e1 destinada a reflejar una variedad de partes interesadas, como pacientes y cient\u00edficos. <\/strong><\/p>\n

    El desarrollo de enfermedades ultrararas se ver\u00eda facilitado por el programa Aceleraci\u00f3n de Terapias que Salvan Vidas en el Tratamiento de Entidades de Enfermedades Ultrararas (ALTITUDE, por sus siglas en Ingl\u00e9s), que formular\u00eda recomendaciones sobre la fabricaci\u00f3n, las reglamentaciones y el dise\u00f1o de ensayos para acelerar el desarrollo de la terapia.<\/p>\n

    Esto es solo una parte de lo que ofrece la Ley STAT. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta promisoria legislaci\u00f3n, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/strong> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendr\u00eda un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba. La legislaci\u00f3n, llamada Ley de Acceso Hoy a la Terapia de Aceleraci\u00f3n (STAT), se present\u00f3 tanto en la C\u00e1mara como en el Senado. En la C\u00e1mara, G. K. Butterfield (D-NC) y […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":656861,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12007],"tags":[12083,12109,14398],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1023220"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1023220"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1023220\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/656861"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1023220"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1023220"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1023220"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}