{"id":1024170,"date":"2021-03-30T15:38:57","date_gmt":"2021-03-30T19:38:57","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/03\/30\/haga-que-la-investigacion-sea-remota-escuche-voces-raras\/"},"modified":"2021-03-30T15:39:11","modified_gmt":"2021-03-30T19:39:11","slug":"haga-que-la-investigacion-sea-remota-escuche-voces-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/03\/30\/haga-que-la-investigacion-sea-remota-escuche-voces-raras\/","title":{"rendered":"Haga que la Investigaci\u00f3n Sea Remota, Escuche Voces Raras"},"content":{"rendered":"
A medida que la pandemia cambi\u00f3 la hora del c\u00f3ctel a zoom y los profesores publicaron el material completo del curso en l\u00ednea, muchos pacientes excepcionales se deleitaron. No porque no estuvi\u00e9ramos sufriendo la pandemia tambi\u00e9n, pero las precauciones de seguridad son a\u00fan m\u00e1s pertinentes para pacientes poco frecuentes, que pueden estar en mayor riesgo o simplemente ansiosos por evitar un brote innecesario de enfermedad. Pero mientras que el resto del mundo se adapt\u00f3 a un horario diario basado en casa, muchos pacientes con necesidades cr\u00f3nicas ya estaban familiarizados con la participaci\u00f3n a distancia. Los defensores de las discapacidades vieron c\u00f3mo se lograban b\u00fasquedas de una d\u00e9cada a medida que el mundo se instalaba en la vida en l\u00ednea y hac\u00eda que el resto de la vida fuera cada vez m\u00e1s accesible en l\u00ednea. A medida que los investigadores se esforzaban por mantener la recopilaci\u00f3n de investigaci\u00f3n ininterrumpida, los ensayos de medicamentos se reinventaron y surgieron ensayos cl\u00ednicos descentralizados<\/span> (DCT, por sus siglas en Ingl\u00e9s): ensayos que hicieron que la investigaci\u00f3n fuera remota, proporcionando a los pacientes tecnolog\u00eda para interactuar con el laboratorio desde casa.<\/strong><\/div>\n
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Los cient\u00edficos y pacientes de enfermedades raras vieron c\u00f3mo esta reconfiguraci\u00f3n de la investigaci\u00f3n es m\u00e1s necesaria para los pacientes raros que nadie, cuyos grupos de pacientes bajos y dispersos dificultan enormemente la realizaci\u00f3n de cualquier investigaci\u00f3n. A menudo se espera que los participantes se financien para viajar grandes distancias, con el fin de interrumpir sus vidas con procedimientos m\u00e9dicos potencialmente invasivos. Los DCT revolucionan el aspecto que puede tener la participaci\u00f3n en un ensayo cl\u00ednico, al equipar a los pacientes con su propia tecnolog\u00eda de monitor y l\u00edneas de comunicaci\u00f3n que recopilan y canalizan datos a los investigadores en tiempo real.<\/div>\n
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Si bien llevar la recopilaci\u00f3n de datos a casa es un peque\u00f1o lado positivo despu\u00e9s de una pandemia dura, los cient\u00edficos sostienen que este cambio no es un sustituto de la corona deficiente. Llevar la investigaci\u00f3n a casa es el camino del futuro.<\/div>\n
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Como se inform\u00f3 en Clinical Trials Arena<\/a>; En la OCT West Coast Conference<\/a> virtual, los expertos m\u00e9dicos analizaron c\u00f3mo los DCT recopilan datos m\u00e1s precisos y exactos al aumentar en gran medida el grupo de pacientes elegibles al eliminar las barreras financieras y de accesibilidad y al recopilar informaci\u00f3n coherente de la rutina diaria del paciente.<\/div>\n
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\u201cLas DCT son el futuro de todas las investigaciones\u201d, explic\u00f3 Haley Arellano, directora asociada de Precision for Medicine. \u201cEspec\u00edficamente, la investigaci\u00f3n de enfermedades raras y el [it] es algo que todas las empresas deber\u00edan considerar adoptar y trabajar para incorporar en sus ensayos\u201d.<\/span><\/div>\n<\/blockquote>\n
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Por Qu\u00e9 es Dif\u00edcil Investigar Enfermedades Raras<\/h3>\n
Muchos grupos de pacientes raros conocen los costos que tienen sus escasos n\u00fameros en su b\u00fasqueda para comprender la enfermedad. Las grandes farmac\u00e9uticas rara vez siguen el camino de la creaci\u00f3n de medicamentos raros, muy conscientes de que la base de clientes no cubrir\u00e1 los costos. La b\u00fasqueda de medicamentos raros requiere la fuerza de los pacientes y seres queridos para impulsar la ciencia y la investigaci\u00f3n, e incluso entonces, las peque\u00f1as comunidades enfrentan capas de barreras \u00fanicas que hacen que sea dif\u00edcil reunir un grupo de pacientes lo suficientemente diverso como para capturar una imagen completa de la enfermedad. .<\/div>\n
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A menudo, las investigaciones poco frecuentes requieren que los participantes viajen a los m\u00e9dicos de todo el mundo con su propio sueldo. La carga de un viaje as\u00ed es a menudo demasiado para asumir, lo que disuade a algunos y hace que la participaci\u00f3n sea inaccesible para otros. Estos costos de tiempo y financieros cambian la naturaleza de qui\u00e9n participa en los estudios. Sin embargo, cualquier barrera crea sesgos en los datos, ya que probablemente afecte a algunos grupos demogr\u00e1ficos m\u00e1s que a otros, como las mujeres, las personas de color o las personas m\u00e1s discapacitadas, que podr\u00edan tener m\u00e1s dificultades para hacer el viaje. Asegurar que la recopilaci\u00f3n de datos incluya a todos es pertinente para crear soluciones para todos.<\/div>\n
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Nagaraja \u2019Sri\u2019 Srivatsan, vicepresidente senior y director digital de IQVIA, dijo:<\/div>\n
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\u201cEl modelo descentralizado funciona muy bien para una poblaci\u00f3n de pacientes m\u00e1s peque\u00f1a que podr\u00eda estar diseminada por todo el mundo y no puede acudir a los sitios, como suele ser el caso de los pacientes con enfermedades raras\u201d.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Crear inclusividad para personas de todas las capacidades requiere hacer que la participaci\u00f3n sea lo m\u00e1s f\u00e1cil posible, con el fin de llegar al mayor n\u00famero posible de pacientes. Los datos reales provienen de informaci\u00f3n sobre toda la gama de pacientes, no solo aquellos que pueden soportar los viajes internacionales.<\/div>\n
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\u201cEn general, la investigaci\u00f3n accesible significa una poblaci\u00f3n de estudio m\u00e1s completa, lo que significa mejores datos\u201d, explic\u00f3 Arellano.<\/div>\n
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Mejores Datos<\/h3>\n
Para trasladar los ensayos a casa, los investigadores comenzaron a recopilar datos utilizando tecnolog\u00eda de monitoreo cada vez m\u00e1s barata, a menudo a trav\u00e9s de aplicaciones y otra telemedicina. Al proporcionar una historia continua con informaci\u00f3n recopilada del d\u00eda a d\u00eda de un paciente, se desarrolla una imagen m\u00e1s representativa y precisa de sus s\u00edntomas y experiencia vivida. Todas las herramientas se env\u00edan directamente a los pacientes y son f\u00e1ciles de usar, lo que elimina la necesidad de viajar con una enfermera o un trabajador de la salud. Esto significa que el monitoreo est\u00e1 integrado en las rutinas diarias de quien est\u00e9 interesado en participar, lo que significa que los datos se recopilan en una amplia gama de rutinas.<\/div>\n
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\u201cLa descentralizaci\u00f3n brinda una mejor perspectiva de la experiencia del paciente al recopilar datos en su entorno de la vida real, cuando est\u00e1n haciendo mandados, cuidando ni\u00f1os o haciendo ejercicio\u201d, dijo Arellano. \u00abEst\u00e1 capturando datos que son realmente aplicables a su vida diaria\u00bb.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Los m\u00e9dicos que recolectan datos de experiencias vividas y la tecnolog\u00eda de monitoreo recolecta mucha m\u00e1s informaci\u00f3n que antes. La tecnolog\u00eda port\u00e1til, como relojes y parches, rastrea los signos vitales, los patrones de sue\u00f1o, la postura o cualquier s\u00edntoma m\u00e1s relevante. Los eDiaries eliminan los viajes a los m\u00e9dicos, en los que los pacientes completan cuestionarios desde casa. Srivatsan explic\u00f3,<\/div>\n
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[Decentralized trials] tambi\u00e9n ayuda mucho con el componente de adquisici\u00f3n de datos, que incluye diarios, datos biom\u00e9tricos y dispositivos conectados. Estos son muy importantes en situaciones de enfermedades raras, ya que hay muchas cosas que deben manejarse y monitorearse y puede comenzar a tomar muchos de esos datos de diagn\u00f3stico de casa, lo que le permite ver tendencias y patrones \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n
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Estos cambios recopilan simult\u00e1neamente una cantidad mucho mayor de datos y son vitales para reducir la carga de viaje de las personas. Tambi\u00e9n brindan un incentivo adicional para los pacientes, que a menudo est\u00e1n interesados en sus propios datos y signos vitales, lo que les brinda una ventana a su propia salud. Afortunadamente, llevar las pruebas a los hogares no significa comprometer el tipo de datos que se pueden recopilar. Arellano dijo,<\/div>\n
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\u201cPor lo general, cuando pensamos en la salud en el hogar, pensamos en extracciones de sangre y signos vitales. Pero los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica domiciliaria pueden realizar pruebas mucho m\u00e1s especializadas en los hogares de los pacientes, como espirometr\u00eda, ECG, EEG, ex\u00e1menes f\u00edsicos guiados por telemedicina e infusiones en el hogar \u00ab.<\/div>\n<\/blockquote>\n

Mejor Cumplimiento<\/h3>\n
Al hacer que la participaci\u00f3n sea m\u00e1s accesible, se demuestra que los pacientes cumplen cada vez m\u00e1s con las demandas del estudio. En ocasiones, es posible que los pacientes no puedan visitar el laboratorio o se olviden de hacer su parte, invalidando sus resultados. Esto es particularmente com\u00fan para los ensayos de enfermedades raras y puede ser particularmente da\u00f1ino, ya que los grupos peque\u00f1os de pacientes significan que cada paciente es un punto de datos valioso. Sin embargo, los DCT reducen el riesgo de datos da\u00f1ados o incompletos con recordatorios de aplicaciones y recopilaci\u00f3n autom\u00e1tica de datos. La tecnolog\u00eda y los m\u00e9dicos pueden realizar un seguimiento de los pacientes en tiempo real y corregir cualquier problema antes de que se invaliden los datos del paciente. Dado que participar es mucho m\u00e1s f\u00e1cil, un simple recordatorio puede marcar la diferencia.<\/div>\n

Mejor Comunicaci\u00f3n<\/h3>\n
Esta informaci\u00f3n no solo se recopila m\u00e1s f\u00e1cilmente, sino que los profesionales de la salud pueden acceder a ella inmediatamente. Esto significa que cualquier cambio o fluctuaci\u00f3n en los signos vitales de una persona se notan en tiempo real, y los m\u00e9dicos pueden contactar a los pacientes para preguntar qu\u00e9 podr\u00eda estar en juego. Tener acceso unos a otros en tiempo real permite a los m\u00e9dicos detectar cualquier hipo.<\/div>\n
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\u00abUna vez que pone la infraestructura para involucrar al paciente, hay muchos mecanismos que puede poner en los hogares de los pacientes para comenzar a obtener m\u00e1s y m\u00e1s datos e informaci\u00f3n para involucrarlos mejor y detectar cambios antes\u00bb. – Nagaraja \u2019Sri\u2019 Srivatsan<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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Hacer m\u00e1s ensayos a distancia significa una mayor inclusi\u00f3n de la comunidad de discapacitados en general en la recopilaci\u00f3n de datos. Los pacientes raros deben ser parte de la investigaci\u00f3n de algo m\u00e1s que medicamentos raros. Los ensayos descentralizados abren la accesibilidad, con el tiempo, permitiendo que se escuchen voces raras.<\/div>\n<\/div>\n
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