Primero que nada, un poco sobre m\u00ed. Soy Australiana y vivo en los Pa\u00edses Bajos con mi esposo Alem\u00e1n y nuestras hijas gemelas id\u00e9nticas de 6 a\u00f1os. Somos una familia bastante normal que vivimos en los suburbios, pero tenemos una historia bastante extraordinaria que contar.<\/p>\n
Mis hijas nacieron a las 31 semanas con la Secuencia de Policitemia<\/span> de Anemia Gemela (TAPS, por sus siglas en Ingl\u00e9s) en 2013<\/a> en el LUMC en Leiden, Pa\u00edses Bajos. TAPS es una enfermedad que tiene solo 15 a\u00f1os y todav\u00eda se est\u00e1 investigando mucho. No sabemos todo al respecto, pero estamos empezando a comprender m\u00e1s. Hay muchas inc\u00f3gnitas sobre la enfermedad, y es por eso que escribo y cuento nuestra historia. Supongo que le molestar\u00e9 o querr\u00e1 unirse a mi campa\u00f1a.<\/p>\n La repetici\u00f3n es una estrategia: si me oyes hablar de ello, tal vez alg\u00fan d\u00eda conozcas a alguien que tenga gemelos monocori\u00f3nicos. Les preguntar\u00e1s si est\u00e1n recibiendo Dopplers MCA de rutina y todas las comprobaciones de las que hablamos en los diversos elementos de promoci\u00f3n que hago<\/a>. Soy tan apasionada por esto. Dirijo un grupo de Facebook<\/a>, un sitio web de defensa<\/a> y comenc\u00e9 una fundaci\u00f3n<\/a> para asegurarme de que, con suerte, nadie se sienta solo en su diagn\u00f3stico.<\/p>\n Sin embargo, una de las partes m\u00e1s frustrantes ha sido despu\u00e9s del nacimiento de las ni\u00f1as. Ver\u00e1, TAPS es una enfermedad tan nueva, y se ha sabido tan poco sobre ella, que a menudo, como padres de TAPS, sentimos que se nos considera sobreprotectores y paranoicos. \u00a1Tus hijos sobrevivieron! \u00a1Ellos estan saludables! Es solo TTTS, y lo est\u00e1n haciendo muy bien.<\/p>\n Excepto que no lo son.<\/p>\n Debido a que TAPS es tan nuevo, todav\u00eda hay escuelas de pensamiento que piensan que a\u00fan no es esencial realizar una detecci\u00f3n. Tambi\u00e9n tienden a agruparlo con el s\u00edndrome de transfusi\u00f3n de gemelo a gemelo (TTTS, por sus siglas en Ingl\u00e9s) y dicen que la investigaci\u00f3n sobre los efectos a largo plazo es m\u00ednima, los grupos de control son demasiado peque\u00f1os y que los problemas est\u00e1n relacionados con la prematuridad m\u00e1s que con la enfermedad. s\u00ed mismo.<\/p>\n No importa la paradoja aqu\u00ed de que si el TAPS fuera parte de la detecci\u00f3n de rutina, los grupos de control podr\u00edan ser mucho m\u00e1s extensos y los datos ser\u00edan m\u00e1s f\u00e1ciles de obtener.<\/p>\n Pero, \u00bfqu\u00e9 efecto tiene esto en los padres que ya est\u00e1n lidiando con las secuelas de un embarazo y un parto traum\u00e1ticos, posiblemente incluso una estad\u00eda prolongada en la UCIN? \u00bfPadres que ya est\u00e1n luchando con el hecho de que sus beb\u00e9s nacieron con esta enfermedad de la que no sabemos mucho? El impacto que tiene en nuestra salud mental es enorme y, a menudo, la frustraci\u00f3n que sentimos es barrida bajo la alfombra por familiares y profesionales porque \u00abest\u00e1n aqu\u00ed y est\u00e1n a salvo\u00bb.<\/p>\n Hemos hablado de los efectos a largo plazo en otros blogs<\/a>, y este art\u00edculo de 2020<\/a> tambi\u00e9n es bastante condenatorio para las familias espont\u00e1neas de TAPS. Ser\u00e9 honesto aqu\u00ed, a nivel personal, este art\u00edculo fue devastador. Durante los \u00faltimos seis a\u00f1os, la nerviosa anticipaci\u00f3n de no saber y luego finalmente comprender el potencial fue una bofetada. Llor\u00e9 durante d\u00edas y luego la realidad empez\u00f3 a doler.<\/p>\n Se volvi\u00f3 abrumador, y cada peque\u00f1a cosa que hicieron mis hijas se convirti\u00f3 casi en una obsesi\u00f3n por descubrir si esto era parte de los efectos m\u00e1s importantes a largo plazo. Cuando les plante\u00e9 estos temas a los profesionales m\u00e9dicos, a menudo me desped\u00edan. Incluso con los datos frente a m\u00ed, todav\u00eda se descartaron para otras cosas. Fue muy frustrante y, por supuesto, lo tom\u00e9 como algo personal.<\/p>\n Cuando se da a entender que eres solo otra mam\u00e1 paranoica y que est\u00e1s pensando demasiado en las cosas, es molesto, exasperante y solo puede tomarse como algo personal. Tu autoestima sufre una paliza y empiezas a dudar de tus sentidos. Ya hab\u00eda estado viviendo con un nivel de incertidumbre durante los \u00faltimos seis a\u00f1os, y ahora tener profesionales de confianza que me dicen que potencialmente todo estaba en mi cabeza y que estaba pensando demasiado, es una verdadera patada en la ingle. Abogaba por mis hijos; Ten\u00eda pruebas en la investigaci\u00f3n frente a m\u00ed y, sin embargo, todav\u00eda me dec\u00edan no solo que TAPS no era diferente de TTTS, sino que las cosas estaban bien.<\/p>\n Esto comenz\u00f3 una tormenta completamente nueva de abogar por el cuidado y la ayuda para mis ni\u00f1as, y el costo de esto es agotador. La sensaci\u00f3n de que nadie me cre\u00eda incluso cuando ten\u00eda pruebas para respaldar mis preocupaciones se volvi\u00f3 abrumadora. Mi estado de \u00e1nimo se vio afectado, mi autoestima destrozada, y todo el tiempo, esta ret\u00f3rica continua de \u00abEst\u00e1n aqu\u00ed, no hay nada de qu\u00e9 preocuparse\u00bb me estaba llevando al punto de la frustraci\u00f3n.<\/p>\n En Enero, tom\u00e9 medidas.<\/p>\n Me sent\u00e9 una noche y vert\u00ed toda mi frustraci\u00f3n en un correo electr\u00f3nico que envi\u00e9 a un proveedor de atenci\u00f3n local con el que hab\u00eda estado tratando. Describ\u00ed mis frustraciones, envi\u00e9 investigaciones y datos para respaldar mis inquietudes y esboc\u00e9 el nivel de atenci\u00f3n que quer\u00eda recibir. Llegu\u00e9 alto, y puse todas las frustraciones de una madre que acababa de tener suficiente con que le dijeran: \u00abEst\u00e1n aqu\u00ed y est\u00e1n a salvo\u00bb y sentirse despedida.<\/p>\n Se\u00f1al\u00e9 las diferencias entre TAPS y TTTS. Hice hincapi\u00e9 en hechos como que mi hija hab\u00eda estado en terapia del habla durante dos a\u00f1os y nunca se hab\u00eda hecho una prueba de audici\u00f3n, a pesar de que la investigaci\u00f3n respaldaba que exist\u00eda una gran posibilidad de que tuviera un problema de audici\u00f3n. Ped\u00ed cosas como pruebas de la vista, otro punto crucial que se hab\u00eda pasado por alto a lo largo de la l\u00ednea. Incluso ped\u00ed ayuda con problemas de conducta y problemas de atenci\u00f3n, todo el tiempo sintiendo este nivel de frustraci\u00f3n, enojo y decepci\u00f3n en todo. Mientras escrib\u00eda, sent\u00ed que las frustraciones de casi siete a\u00f1os se vert\u00edan en una carta que no estaba dirigida a nadie en particular, sino a un sistema que necesitaba actualizaci\u00f3n y conocimiento de una nueva enfermedad rara.<\/p>\n Me complace informar que, a pesar de los mejores esfuerzos de una pandemia mundial, las cosas finalmente se pusieron en marcha. Todav\u00eda estoy enojada, cansada, frustrada y lista para enfrentar al pr\u00f3ximo negacionista de TAPS, pero estoy comenzando a ver acciones positivas en nuestro caso.<\/p>\n Entonces, \u00bfqu\u00e9 sentido tiene ventilar mi ropa sucia y mis peroratas sobre las deficiencias de la atenci\u00f3n en nuestro caso? Es simple.<\/p>\n Si eres un profesional que tiene el privilegio de conocer a una familia de gemelos TAPS, esc\u00fachalos. Discuta sus inquietudes con ellos, verifique su historial m\u00e9dico y aseg\u00farese de que se realicen todas las pruebas de rutina necesarias. A menudo tenemos m\u00e1s de una parte interesada en nuestros casos, por lo que las cosas a menudo se superponen y, con mayor frecuencia, se pasan por alto. Reconozca sus preocupaciones, disc\u00fatalas y act\u00fae si es necesario. Por favor, tambi\u00e9n, no nos digas que es lo mismo que TTTS y que ahora que est\u00e1n aqu\u00ed, van a estar bien. Le presentamos nuestras inquietudes porque queremos que alguien nos escuche y nos ayude a tomar las medidas adecuadas.<\/p>\n Pero tambi\u00e9n, verifique c\u00f3mo lo estamos haciendo. Hemos tenido una \u00e9poca estresante viviendo con mucha incertidumbre y todav\u00eda viviendo con muchas inc\u00f3gnitas. Nuestra salud mental a menudo se deja de lado cuando damos prioridad al cuidado de nuestros hijos y, a veces, no hablamos de nosotros mismos ni de d\u00f3nde estamos.<\/p>\n Familias y amigos de los padres de TAPS, hable con ellos sobre sus viajes y reconozca las incertidumbres. Pero lo m\u00e1s importante es preguntarnos c\u00f3mo estamos y, aunque crea que es amable, deje de decirnos que no nos preocupemos; todo ha terminado ahora que nacieron. En su lugar, ap\u00f3yenos en nuestras preocupaciones, en nuestras preocupaciones, y ay\u00fadenos validando nuestros miedos, pero tambi\u00e9n manteni\u00e9ndonos bajo control. Y preg\u00fantenos c\u00f3mo lo estamos haciendo. Una vez m\u00e1s, ponemos a los ni\u00f1os primero y, a menudo, nos olvidamos de nosotros.<\/p>\n Y finalmente, a mis asombrosas, resilientes, frustradas, enojadas y apasionadas familias de TAPS. Sigue abogando. Sigue compartiendo tus historias. Sigue derribando las paredes. Eres \u00fanico por todo lo que has pasado, pero sigues luchando por tus hijos.<\/p>\n Recuerde tomarse un descanso de la batalla de vez en cuando. Tenga en cuenta que su salud mental tambi\u00e9n necesita atenci\u00f3n y que usted es tan importante como sus hijos. Deje el hacha de batalla a veces, descanse y t\u00f3mese un d\u00eda libre de esta lucha en curso. Est\u00e1s haciendo un trabajo fant\u00e1stico. Solo recuerda convertirte en una prioridad tambi\u00e9n.<\/p>\n #TAPSisReal. Pero juntos podemos crear conciencia y realizar cambios. Despu\u00e9s de todo, se necesita un pueblo…<\/p>\n Sea amable y cuide su salud mental.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Primero que nada, un poco sobre m\u00ed. Soy Australiana y vivo en los Pa\u00edses Bajos con mi esposo Alem\u00e1n y nuestras hijas gemelas id\u00e9nticas de 6 a\u00f1os. Somos una familia bastante normal que vivimos en los suburbios, pero tenemos una historia bastante extraordinaria que contar. 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