{"id":1079059,"date":"2021-04-10T21:31:12","date_gmt":"2021-04-11T01:31:12","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/04\/10\/la-campana-i-have-ih-crea-conciencia-sobre-la-hipersomnia-idiopatica\/"},"modified":"2021-04-10T21:31:12","modified_gmt":"2021-04-11T01:31:12","slug":"la-campana-i-have-ih-crea-conciencia-sobre-la-hipersomnia-idiopatica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/04\/10\/la-campana-i-have-ih-crea-conciencia-sobre-la-hipersomnia-idiopatica\/","title":{"rendered":"La Campa\u00f1a \u00abI Have IH\u00bb Crea Conciencia Sobre la Hipersomnia Idiop\u00e1tica"},"content":{"rendered":"<p>A finales de Marzo de 2021, la Fundaci\u00f3n Hypersomnia y la empresa biofarmac\u00e9utica Jazz Pharmaceuticals, Inc. (\u00abJazz\u00bb) se asociaron para lanzar la campa\u00f1a \u00abI Have IH\u00bb. La campa\u00f1a est\u00e1 dise\u00f1ada para crear conciencia y educaci\u00f3n en torno a la hipersomnia idiop\u00e1tica (HI), un trastorno del sue\u00f1o poco com\u00fan. Dado que la HI suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la campa\u00f1a tambi\u00e9n espera capacitar a los pacientes para que hablen con sus m\u00e9dicos o proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica sobre sus s\u00edntomas. Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a y los recursos en este <a href=\"https:\/\/www.multivu.com\/players\/English\/8830051-jazz-pharmaceuticals-hypersomnia-foundation-i-have-ih\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">comunicado de prensa<\/a> cargado de medios.<\/p>\n<h2>Campa\u00f1a \u00abI Have IH\u00bb<\/h2>\n<p>Al comienzo de su campa\u00f1a, la asociaci\u00f3n utiliz\u00f3 Toluna Analytics para realizar una encuesta virtual. En general, la encuesta se dise\u00f1\u00f3 para comprender cu\u00e1nto sab\u00edan los m\u00e9dicos y los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica sobre la hipersomnia idiop\u00e1tica, su diagn\u00f3stico y su atenci\u00f3n. En la encuesta participaron 305 m\u00e9dicos. Algunos hallazgos incluyeron:<\/p>\n<ul>\n<li>110 m\u00e9dicos (36%) consideraron que otros proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica ten\u00edan un conocimiento adecuado sobre HI. Sin embargo, 275 m\u00e9dicos (90%) afirmaron que se necesitaba m\u00e1s educaci\u00f3n y conciencia en el \u00e1mbito de la salud.<\/li>\n<li>174 m\u00e9dicos (57%) declararon que previamente hab\u00edan diagnosticado err\u00f3neamente IH como otra cosa. 265 m\u00e9dicos (87%) compartieron que la condici\u00f3n es dif\u00edcil de diagnosticar. Por esta raz\u00f3n, los pacientes pueden tardar hasta m\u00e1s de 10 a\u00f1os en recibir el diagn\u00f3stico correcto.\n<ul>\n<li>Desafortunadamente, esto no es nuevo en la comunidad de enfermedades raras. En muchos casos, los pacientes con enfermedades raras esperan un promedio de 5-7 a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico preciso.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>La mayor\u00eda de los m\u00e9dicos creen que el diagn\u00f3stico err\u00f3neo m\u00e1s com\u00fan de HI es la depresi\u00f3n y la ansiedad.<\/li>\n<li>Una gran mayor\u00eda de los encuestados cree que el HI deber\u00eda tener m\u00e1s reconocimiento y que su impacto en los pacientes est\u00e1 muy subestimado.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En el futuro, la Hypersomnia Foundation y Jazz tambi\u00e9n buscar\u00e1n entrevistar a pacientes y cuidadores para desarrollar una idea m\u00e1s completa de c\u00f3mo los afecta la HI.<\/p>\n<h2>Hipersomnia idiop\u00e1tica (<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/idiopathic-hypersomnia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HI<\/a>)<\/h2>\n<p>La hipersomnia idiop\u00e1tica (HI) es un trastorno del sue\u00f1o poco com\u00fan que se caracteriza t\u00edpicamente por una somnolencia diurna excesiva. Como sugiere su nombre (\u00abidiop\u00e1tico\u00bb), no existe una causa conocida para la HI. La afecci\u00f3n se diferencia de la narcolepsia porque ocurre sin otros problemas m\u00e9dicos o interrupciones del sue\u00f1o. Debido a esto, muchos m\u00e9dicos e investigadores creen que se trata de un trastorno neurol\u00f3gico. Algunas investigaciones preliminares sugieren que la hipersensibilidad cerebral o la muerte neuronal noradren\u00e9rgica pueden causar HI. Aquellos con HI no experimentan un sue\u00f1o reparador durante la noche o siestas, lo que los deja con una sensaci\u00f3n de agotamiento y falta de descanso. Generalmente, los s\u00edntomas se desarrollan cuando uno es un adolescente o un adulto joven. \u00c9stos incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Somnolencia diurna cr\u00f3nica y excesiva\n<ul>\n<li><strong>Nota:<\/strong> Esta somnolencia a menudo interrumpe la rutina diaria. Evita que las personas se sientan alerta durante el d\u00eda y puede causar episodios de sue\u00f1o o somnolencia no planificados.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>Ansiedad y depresi\u00f3n<\/li>\n<li>P\u00e9rdida de apetito<\/li>\n<li>Confusi\u00f3n e irritaci\u00f3n<\/li>\n<li>Dificultad para despertar<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A finales de Marzo de 2021, la Fundaci\u00f3n Hypersomnia y la empresa biofarmac\u00e9utica Jazz Pharmaceuticals, Inc. (\u00abJazz\u00bb) se asociaron para lanzar la campa\u00f1a \u00abI Have IH\u00bb. La campa\u00f1a est\u00e1 dise\u00f1ada para crear conciencia y educaci\u00f3n en torno a la hipersomnia idiop\u00e1tica (HI), un trastorno del sue\u00f1o poco com\u00fan. 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