{"id":1096733,"date":"2021-04-14T09:09:42","date_gmt":"2021-04-14T13:09:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/04\/14\/adaptarse-a-su-nuevo-mundo-con-el-trastorno-del-espectro-de-neuromielitis-optica\/"},"modified":"2021-04-14T09:09:50","modified_gmt":"2021-04-14T13:09:50","slug":"adaptarse-a-su-nuevo-mundo-con-el-trastorno-del-espectro-de-neuromielitis-optica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/04\/14\/adaptarse-a-su-nuevo-mundo-con-el-trastorno-del-espectro-de-neuromielitis-optica\/","title":{"rendered":"Adaptarse a Su Nuevo Mundo Con el Trastorno del Espectro de Neuromielitis \u00d3ptica"},"content":{"rendered":"<p>Se necesita valor para sospechar que algo anda mal y los m\u00e9dicos est\u00e1n diagnosticando err\u00f3neamente sus s\u00edntomas. Se necesita valor para seguir retrocediendo y, cort\u00e9s pero firmemente, pide m\u00e1s pruebas y una mejor explicaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Seg\u00fan un art\u00edculo reciente en Cranston Online, eso es exactamente lo que hizo Aldelly. En 2013, ten\u00eda 25 a\u00f1os y not\u00f3 que ya no pod\u00eda usar sus tacones altos favoritos.<\/p>\n<p>Otros s\u00edntomas siguieron ocurriendo, como dolor f\u00edsico, fatiga excepcional y problemas de vejiga. Su m\u00e9dico descart\u00f3 cada uno de sus s\u00edntomas con una explicaci\u00f3n para cada ocurrencia. Incluso sus problemas de vejiga se atribuyeron a su reciente embarazo.<\/p>\n<p>Pero todo lleg\u00f3 a un punto cr\u00edtico en 2016 cuando asisti\u00f3 a una fiesta en la oficina. De repente, no pod\u00eda caminar, se agotaba y no pod\u00eda controlar su vejiga. Aldelly se puso en contacto de inmediato con su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, quien la deriv\u00f3 a un neur\u00f3logo.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de administrarle una resonancia magn\u00e9tica y otras pruebas, la neur\u00f3loga le explic\u00f3 a Aldelly que ten\u00eda un trastorno del espectro de neuromielitis \u00f3ptica (NMOSD), una enfermedad poco com\u00fan.<\/p>\n<p>Todo lo que pod\u00eda pensar era en sus dos hijos peque\u00f1os, su nuevo hogar y su trabajo. Aldelly estaba en completa negaci\u00f3n hasta que otros neur\u00f3logos ofrecieron el mismo diagn\u00f3stico. Solo entonces accedi\u00f3 a comenzar el tratamiento.<\/p>\n<h3>Sobre NMOSD<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/neuromyelitis-optica-spectrum-disorder\/\">NMOSD<\/a> es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central (SNC). El sistema inmunol\u00f3gico reacciona a los tejidos normales en el SNC y considera a los tejidos como extra\u00f1os.<\/p>\n<p>NMOSD afecta a quince mil personas, en su mayor\u00eda mujeres, en los Estados Unidos. Sus principales objetivos son la m\u00e9dula espinal y el cerebro. Los ataques recurrentes pueden provocar debilidad muscular, par\u00e1lisis y ceguera.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico temprano, como en el caso de Aldelly, brinda las mejores oportunidades de tratamiento. El diagn\u00f3stico err\u00f3neo es com\u00fan ya que los s\u00edntomas son similares a los de la esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n<h3>Gravitando Hacia la Realidad<\/h3>\n<p>Aldelly inicialmente hizo frente a su diagn\u00f3stico tratando de ignorarlo. No comparti\u00f3 sus problemas con los dem\u00e1s e incluso les dijo que usar un bast\u00f3n fue el resultado de un accidente automovil\u00edstico.<\/p>\n<p>Le tom\u00f3 un tiempo, pero finalmente, Aldelly decidi\u00f3 compartir su diagn\u00f3stico con sus amigos de las redes sociales. Ahora siente que le permite afrontar sus limitaciones f\u00edsicas y ayuda a otros a comprender tambi\u00e9n.<\/p>\n<h3>Viviendo con NMOSD<\/h3>\n<p>La enfermedad es impredecible y provoca movimientos err\u00e1ticos en las extremidades, entumecimiento, sensaci\u00f3n de hormigueo e incontinencia. Adelly est\u00e1 agradecida de que, a diferencia de muchas otras personas con NMOSD, no tiene problemas de vista. Sin embargo, la enfermedad le ha impedido compartir muchas actividades con sus hijos. Adelly le llama una monta\u00f1a rusa.<\/p>\n<h3>Apoyo Familiar<\/h3>\n<p>Adelly es consciente de que el estr\u00e9s hace que sus s\u00edntomas se agraven a\u00fan m\u00e1s. Por lo tanto, medita, trabaja con un entrenador y tiene cuidado con su dieta.<\/p>\n<p>Pero est\u00e1 especialmente agradecida por el apoyo de su familia que vive en el vecindario. Tambi\u00e9n est\u00e1 agradecida por el apoyo que recibe de las redes sociales como una forma de unir a las personas con NMOSD.<\/p>\n<p>Una de esas personas es Sumaira Ahmed. A Sumaira le diagnosticaron la enfermedad cuando ten\u00eda veinticinco a\u00f1os. Sumaira es responsable de iniciar la Fundaci\u00f3n Sumaira para crear conciencia global sobre NMOSD, as\u00ed como la financiaci\u00f3n para la educaci\u00f3n y el apoyo de los cuidadores y pacientes.<\/p>\n<p>La fundaci\u00f3n de Sumaira es una de varias organizaciones que est\u00e1n creando apoyo para la comunidad NMOSD. Estas organizaciones son responsables de la investigaci\u00f3n y la educaci\u00f3n continuas sobre la enfermedad. El art\u00edculo completo de Cranston est\u00e1 disponible <a href=\"https:\/\/cranstononline.com\/stories\/the-right-diagnosis-for-a-rare-disease,160097\"><em>aqu\u00ed.<\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se necesita valor para sospechar que algo anda mal y los m\u00e9dicos est\u00e1n diagnosticando err\u00f3neamente sus s\u00edntomas. Se necesita valor para seguir retrocediendo y, cort\u00e9s pero firmemente, pide m\u00e1s pruebas y una mejor explicaci\u00f3n. Seg\u00fan un art\u00edculo reciente en Cranston Online, eso es exactamente lo que hizo Aldelly. 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