Los pacientes con enfermedades raras en toda la India han expresado su decepci\u00f3n y enojo hacia la nueva pol\u00edtica del pa\u00eds centrada en las enfermedades raras. Una de sus principales preocupaciones es que los cambios de pol\u00edtica no reflejan con precisi\u00f3n el costo real del tratamiento; el nuevo plan solo aumenta el apoyo del gobierno en \u20b95 lakh (alrededor de $6,800). Otras cr\u00edticas al nuevo plan demuestran por qu\u00e9 no ayuda mejor a los pacientes e incluso deja a algunos atr\u00e1s.<\/p>\n
La nueva pol\u00edtica tiene como objetivo abordar una serie de problemas que enfrenta la comunidad de enfermedades raras, como la falta de opciones de tratamiento viables, los altos costos y el acceso m\u00ednimo. Por ejemplo, el costo anual estimado del tratamiento para un ni\u00f1o que pesa 10kg var\u00eda entre \u20b910 lakh (aproximadamente $13,600) y m\u00e1s de \u20b91 crore (aproximadamente $136,050).<\/p>\n
Esta pol\u00edtica ha estado en proceso desde 2017, pero en realidad nunca se implement\u00f3. Las preocupaciones sobre el costo y la responsabilidad del programa le han impedido ayudar a los pacientes. Para abordar estos problemas, se cre\u00f3 un grupo de expertos y se envi\u00f3 para analizarlos y solucionarlos en 2018. A partir de Enero de 2021, finalizaron su an\u00e1lisis e hicieron los cambios necesarios.<\/p>\n
Uno de los primeros pasos que dio la nueva pol\u00edtica fue dividir la categor\u00eda de enfermedad rara, que contiene m\u00e1s de 7,000 condiciones, en tres secciones distintas. El primer grupo consiste en enfermedades que se pueden tratar en los hospitales de atenci\u00f3n terciaria del gobierno y son elegibles para recibir un pago \u00fanico de hasta 20 lakh por tratamiento. El segundo grupo est\u00e1 compuesto por pacientes cuya atenci\u00f3n puede ser \u00abconsiderada\u00bb por el gobierno si ya se maneja con suplementos hormonales o dietas espec\u00edficas.<\/p>\n
Uno de los mayores problemas surge con el grupo final. El gobierno no les da ninguna consideraci\u00f3n o ayuda especial, esencialmente dej\u00e1ndolos a su suerte. Estos pacientes enfrentan enfermedades de por vida y, a menudo, requieren tratamiento para alcanzar una calidad de vida preferida. Muchos de ellos son ni\u00f1os.<\/p>\n
Prasanna Shirol es cofundador y director ejecutivo de la Organizaci\u00f3n para Enfermedades Raras de India, y ha visto el impacto de esta pol\u00edtica de primera mano. Su hija vive con la enfermedad de Pompe; le diagnosticaron quince a\u00f1os a los siete a\u00f1os. Ahora vive en un \u00abestado semicomatoso\u00bb. Su padre afirma que el gobierno no comprende la verdadera experiencia de los pacientes con enfermedades raras y su nueva pol\u00edtica lo refleja directamente.<\/p>\n
Shirol y otros pacientes y familiares preocupados ya han instado al Ministerio de Salud a otorgar fondos inmediatos de \u20b980 a \u20b9100 crores mientras se implementa el resto del programa. De esta forma, los pacientes con enfermedades raras del Grupo 3 pueden acceder a las terapias que necesitan para salvar sus vidas. Ellos tambi\u00e9n piden:<\/p>\n