{"id":1128846,"date":"2021-04-21T19:04:31","date_gmt":"2021-04-21T23:04:31","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/04\/21\/el-conocimiento-es-poder-como-avery-allmond-aprovecho-su-diagnostico-nmosd-para-bien\/"},"modified":"2021-04-21T19:04:31","modified_gmt":"2021-04-21T23:04:31","slug":"el-conocimiento-es-poder-como-avery-allmond-aprovecho-su-diagnostico-nmosd-para-bien","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/04\/21\/el-conocimiento-es-poder-como-avery-allmond-aprovecho-su-diagnostico-nmosd-para-bien\/","title":{"rendered":"El Conocimiento es Poder: C\u00f3mo Avery Allmond Aprovech\u00f3 su Diagn\u00f3stico NMOSD para Bien"},"content":{"rendered":"<p>En la vida, nos enfrentamos a una variedad de obst\u00e1culos. Pero son las decisiones que tomamos al enfrentar estos obst\u00e1culos las que nos definen a nosotros mismos y a nuestro legado. Para <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=pq2Q2xZi-WE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Avery Allmond<\/a>, una vez se propuso ser una estrella del atletismo. En 2017, ten\u00eda 19 a\u00f1os, era estudiante universitaria con una beca completa y estaba trabajando para establecerse mejor en la esfera atl\u00e9tica. Justo antes de su segundo a\u00f1o de universidad, Avery tom\u00f3 la decisi\u00f3n de desarrollar su carrera en la pista, y fue entonces cuando se encontr\u00f3 cara a cara con un obst\u00e1culo inesperado: su diagn\u00f3stico de trastorno del espectro de neuromielitis \u00f3ptica (NMOSD, por sus siglas en Ingl\u00e9s).<\/p>\n<p>Pero aunque NMOSD finalmente hizo que Avery dejara la pista, la impuls\u00f3 a un espacio completamente nuevo: la defensa y el activismo. Recientemente, me sent\u00e9 con Avery para discutir c\u00f3mo ha convertido su diagn\u00f3stico en una prueba positiva; c\u00f3mo y por qu\u00e9 fund\u00f3 la Fundaci\u00f3n Couch Pennies; y consejos para los reci\u00e9n diagnosticados.<\/p>\n<h2>Trastorno del espectro de neuromielitis \u00f3ptica (<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/neuromyelitis-optica-spectrum-disorder\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">NMOSD<\/a>)<\/h2>\n<p>El trastorno del espectro de la neuromielitis \u00f3ptica (NMOSD) es un trastorno inflamatorio poco com\u00fan que afecta el cerebro y la m\u00e9dula espinal. Muchos consideran que la NMOSD es una enfermedad autoinmune. En este caso, el sistema inmunol\u00f3gico ataca por error la vaina de mielina, o la cubierta protectora del nervio, que causa inflamaci\u00f3n del nervio \u00f3ptico y la m\u00e9dula espinal.<\/p>\n<p>El NMOSD causa reca\u00eddas o ataques impredecibles que provocan un empeoramiento de los s\u00edntomas y discapacidad neurol\u00f3gica. Estos ataques pueden volver a ocurrir despu\u00e9s de d\u00edas, meses o incluso a\u00f1os. El NMOSD se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres de entre 30 y 40 a\u00f1os, pero puede afectar a personas de cualquier edad, raza o sexo.<\/p>\n<p>Debido a los s\u00edntomas, la NMOSD a veces se diagnostica err\u00f3neamente como esclerosis m\u00faltiple (EM). Los principales s\u00edntomas de NMOSD incluyen, pero no se limitan a:<\/p>\n<ul>\n<li>Neuritis \u00f3ptica y mielitis (inflamaci\u00f3n del nervio \u00f3ptico y la m\u00e9dula espinal)<\/li>\n<li>Dolor de ojos (que puede ser severo)<\/li>\n<li>P\u00e9rdida de visi\u00f3n en uno o ambos ojos.<\/li>\n<li>Cambios en el control de la vejiga.<\/li>\n<li>Rigidez articular y muscular<\/li>\n<li>Dolores de cabeza<\/li>\n<li>N\u00e1useas y v\u00f3mitos<\/li>\n<li>Dolor de columna, extremidades y espalda<\/li>\n<li>Par\u00e1lisis de brazos y piernas<\/li>\n<li>Confusi\u00f3n<\/li>\n<li>Convulsiones<\/li>\n<\/ul>\n<p>Debido a que el da\u00f1o neurol\u00f3gico de los ataques de NMOSD puede ser irreversible, es esencial que las personas que viven con la afecci\u00f3n reciban un diagn\u00f3stico preciso y un tratamiento adecuado lo antes posible. Actualmente, existen algunas terapias aprobadas por la FDA para pacientes con NMOSD: Enspryng, Soliris y Uplinza. Algunos m\u00e9dicos tambi\u00e9n pueden recomendar corticosteroides (especialmente durante un ataque) o tratamientos inmunosupresores.<\/p>\n<h2>La Historia de Avery<\/h2>\n<p>En 2017, Avery Allmond se habr\u00eda descrito a s\u00ed misma como:<\/p>\n<blockquote><p>\u00abUna atleta, una estudiante universitaria, una persona muy despreocupada, que se toma la vida como es\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p>Comenz\u00f3 a correr en la escuela secundaria e inmediatamente se conect\u00f3 con el deporte; la hac\u00eda sentir poderosa y libre. En \u00faltima instancia, esto llev\u00f3 a Avery a continuar su viaje en la universidad y hacer de la pista una parte m\u00e1s importante de su futuro.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1058025\" aria-describedby=\"caption-attachment-1058025\" style=\"width: 200px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img fetchpriority=\"high\" class=\"size-medium wp-image-1058025\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_2-200x300.jpg\" alt=\"Pista de Atletismo Avery Allmond\" width=\"200\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_2-200x300.jpg 200w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_2-683x1024.jpg 683w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_2-100x150.jpg 100w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_2-768x1152.jpg 768w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_2-scaled.jpg 512w\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-1058025\" class=\"wp-caption-text\">Avery pista de atletismo. Foto cortes\u00eda de: Avery Allmond<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Cuando comenz\u00f3 a hacer la transici\u00f3n del primer a\u00f1o al segundo a\u00f1o, consolid\u00f3 su objetivo de llevar su carrera en la pista al siguiente nivel. Todos los d\u00edas, hizo ejercicio al menos dos veces. Ella cambi\u00f3 su dieta. Estos cambios marcaron la diferencia; Avery sinti\u00f3 que se hac\u00eda m\u00e1s fuerte y poderosa a cada minuto. A todos los efectos, Avery estaba en su apogeo f\u00edsico.<\/p>\n<h3>S\u00edntomas de NMOSD<\/h3>\n<p>Pero ese verano, las cosas empezaron a cambiar durante un viaje a California. Como lo describi\u00f3 Avery:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cEstaba muy fatigada, m\u00e1s de lo normal, pero lo atribu\u00ed a viajar. Luego comenc\u00e9 a sentir un dolor inmenso en mis brazos y piernas hasta el punto en que segu\u00eda dici\u00e9ndole a todos con los que estaba. Mi ojo izquierdo comenz\u00f3 a tener un dolor tan intenso que se convirti\u00f3 en una migra\u00f1a y, aunque ya hab\u00eda tenido migra\u00f1as antes, el dolor no se parec\u00eda en nada a esto \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<p>Al principio, Avery no estaba segura de si esto era algo de lo que deber\u00eda preocuparse. Sus amigas se preguntaban si era solo fatiga de viajar, pero su madre prometi\u00f3 que Avery podr\u00eda visitar a un m\u00e9dico cuando llegara a casa. En \u00faltima instancia, fue una buena idea, ya que sus s\u00edntomas segu\u00edan empeorando. Por ejemplo, en su vuelo a casa, Avery explic\u00f3:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cNot\u00e9 que mientras le\u00eda mi libro, las palabras estaban muy borrosas. Entr\u00e9 en p\u00e1nico porque nunca hab\u00eda tenido una migra\u00f1a que me quitara la vista. Cuando llegu\u00e9 a casa, el dolor solo empeoraba en mis piernas y en mis ojos \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<h3>El Viaje Hacia el Diagn\u00f3stico<\/h3>\n<p>Cuando Avery finalmente regres\u00f3 a casa, su madre la llev\u00f3 a la sala de emergencias. Despu\u00e9s de describir <a href=\"https:\/\/www.gene.com\/stories\/risk-of-relapse?topic=nmosd\">sus s\u00edntomas<\/a>, los m\u00e9dicos se convencieron de que se trataba simplemente de una fuerte migra\u00f1a. Parte del tratamiento funcion\u00f3; Avery explic\u00f3 que se fue a casa con alrededor del 50% de su dolor que se hab\u00eda reducido. Pero el dolor nunca desapareci\u00f3 por completo. De hecho, durante uno o dos d\u00edas, el dolor de brazos y piernas se intensific\u00f3, al igual que su visi\u00f3n borrosa. Avery regres\u00f3 a la sala de emergencias, pero una vez m\u00e1s fue tratada por una migra\u00f1a y enviada a casa.<\/p>\n<p>En su tercera visita a la sala de emergencias en menos de una semana, Avery estaba cada vez m\u00e1s preocupada. Ella le dijo a los m\u00e9dicos:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cEsto es realmente malo. No puedo ver y no s\u00e9 qu\u00e9 hacer \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<p>Esta vez (quiz\u00e1s sorprendentemente) Avery no recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico de migra\u00f1a. Desafortunadamente, ella tampoco recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico de NMOSD. En cambio, los m\u00e9dicos le dijeron a Avery que ten\u00eda ansiedad y la pusieron en contacto con un neur\u00f3logo que luego le recet\u00f3 medicamentos para la depresi\u00f3n y la ansiedad. \u00bfPodr\u00eda ser eso a lo que se redujeron sus s\u00edntomas? Avery no cre\u00eda necesariamente que estuviera deprimida, pero si eso es lo que dec\u00edan los m\u00e9dicos &#8230;<\/p>\n<h4>Descubriendo NMOSD<\/h4>\n<p>Pero todo cambi\u00f3 una ma\u00f1ana cuando se despert\u00f3 sin poder moverse realmente. Como ella lo describi\u00f3:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cMe despert\u00e9 sin poder mover mis extremidades como quer\u00eda. Trat\u00e9 de levantarme y tropec\u00e9 con el ba\u00f1o, pero no pude hacer nada y mi dolor era muy intenso. Llam\u00e9 a gritos a mi mam\u00e1 y ella trat\u00f3 de vestirme, pero ten\u00eda tanto dolor que apenas pod\u00eda tocarme \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<p>Por cuarta vez en casi una semana, Avery regres\u00f3 a la sala de emergencias. Esta vez, estaba claro que ella no sufr\u00eda de migra\u00f1a, ni de ansiedad. Poco despu\u00e9s de ser admitida en el hospital, perdi\u00f3 la visi\u00f3n del ojo derecho. La par\u00e1lisis se apoder\u00f3 de todo su cuerpo.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1058037\" aria-describedby=\"caption-attachment-1058037\" style=\"width: 240px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img class=\"size-medium wp-image-1058037\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-240x300.jpg\" alt=\"Avery en el hospital\" width=\"240\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-240x300.jpg 240w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-819x1024.jpg 819w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-120x150.jpg 120w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-768x960.jpg 768w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-1229x1536.jpg 1229w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-1638x2048.jpg 1638w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_6-scaled.jpg 614w\" sizes=\"(max-width: 240px) 100vw, 240px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-1058037\" class=\"wp-caption-text\">Avery durante su estad\u00eda en el hospital. Foto cortes\u00eda de: Avery Allmond<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>As\u00ed comenz\u00f3 su odisea diagn\u00f3stica: ex\u00e1menes y esc\u00e1neres de la vista y la vista. Pero, en \u00faltima instancia, Avery se siente agradecida por la rapidez con la que pudo recibir su diagn\u00f3stico. Ella explic\u00f3:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cConozco personas cuyos diagn\u00f3sticos de NMOSD tardaron diez a\u00f1os en determinarse. El m\u00edo dur\u00f3 menos de dos meses y ten\u00eda al especialista aqu\u00ed mismo en mi propia ciudad \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<h3>Aprendiendo sobre NMOSD<\/h3>\n<p>Cuando le diagnosticaron por primera vez, Avery explic\u00f3 que su primer pensamiento fue:<\/p>\n<blockquote>\n<div><span lang=\"EN\">\u00ab\u00bfQu\u00e9 va a pasar con mi carrera en la pista y cu\u00e1ndo podr\u00e9 correr de nuevo? Fue un poco dif\u00edcil; Realmente no pod\u00eda aceptar el hecho de que la pista ya no iba a ser parte de mi vida y ten\u00eda que concentrarme en la rehabilitaci\u00f3n \u00ab.<\/span><\/div>\n<\/blockquote>\n<div>\n<p>Comprensiblemente, Avery pas\u00f3 por un per\u00edodo de duelo, un per\u00edodo de adaptaci\u00f3n en el que tuvo que volver a aprender a s\u00ed misma. Explic\u00f3 que su cuerpo, personalidad y todo lo que sab\u00eda sobre s\u00ed misma hab\u00edan cambiado.<\/p>\n<p>Pero despu\u00e9s de aproximadamente un a\u00f1o, supo que quer\u00eda usar su experiencia para algo positivo. Pens\u00f3:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cEsto apesta, pero no quiero que sea malo para otras personas. No quiero que otras personas se lo pierdan y quiero que todos tengan las mismas oportunidades de prosperar. \u00bfC\u00f3mo puedo ser una defensora y qu\u00e9 puedo hacer para ayudar? \u00ab<\/p><\/blockquote>\n<p>En parte, Avery comenz\u00f3 a usar su <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/chronically.ave\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cuenta de Instagram<\/a> para crear conciencia sobre NMOSD y otras enfermedades raras. Pero siempre supo que quer\u00eda llevar su defensa un paso m\u00e1s all\u00e1.<\/p>\n<p>As\u00ed naci\u00f3 la Couch Pennies Foundation.<\/p>\n<h2>La Fundaci\u00f3n Couch Pennies<\/h2>\n<p>En el sitio web, Avery describe la <a href=\"http:\/\/www.couchpenniesfoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fundaci\u00f3n Couch Pennies<\/a> como:<\/p>\n<blockquote><p>\u00abUna asociaci\u00f3n sin fines de lucro no incorporada que se esfuerza por educar y defender TODAS las enfermedades raras, proporcionar recursos a los pacientes y sus seres queridos y recaudar fondos para las causas de enfermedades raras\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p>Cuando Avery ten\u00eda alrededor de 12 a\u00f1os, se inspir\u00f3 en alguien que conoc\u00eda con <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/neuroblastoma\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">neuroblastoma<\/a>, un c\u00e1ncer poco com\u00fan que se forma a partir de c\u00e9lulas inmaduras en los tejidos nerviosos. Mientras Avery observaba a esta ni\u00f1a pasar por su proceso de diagn\u00f3stico y tratamiento, algo se destac\u00f3: las dificultades financieras asociadas con el tratamiento de enfermedades raras. Fue en este punto, pens\u00f3 Avery:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cEst\u00e1 bien, quiero curar el c\u00e1ncer. Quiero ayudar a la gente. Pero me sent\u00e9 en esa idea por un tiempo hasta que surgi\u00f3 de nuevo despu\u00e9s de mi diagn\u00f3stico \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<p>A lo largo de 2017 y 2018, Avery dedic\u00f3 una buena parte de su tiempo a planificar c\u00f3mo desarrollar la Fundaci\u00f3n Couch Pennies, en qu\u00e9 direcci\u00f3n tomarla y d\u00f3nde existe la mayor necesidad de ayuda, apoyo o recursos. Finalmente, pudo lanzar la Fundaci\u00f3n oficialmente en 2018.<\/p>\n<h3>Eventos \u00danicos<\/h3>\n<p>Desde entonces, la Fundaci\u00f3n Couch Pennies ha estado trabajando para hacer un cambio. Si bien Avery declar\u00f3 que la organizaci\u00f3n se est\u00e1 construyendo de manera lenta pero segura, la Fundaci\u00f3n ha avanzado en el espacio de las enfermedades raras a trav\u00e9s de donaciones, paquetes de atenci\u00f3n, subvenciones e investigaci\u00f3n. En una experiencia, Avery explic\u00f3:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cMe invitaron al Capitolio y pude compartir mi historia, qu\u00e9 es Couch Pennies y qu\u00e9 pretende hacer la organizaci\u00f3n. Tuve la suerte de tener algunos legisladores all\u00ed observando y escuchando, lo que finalmente ayud\u00f3 a generar otras oportunidades \u201d.<\/p><\/blockquote>\n<p>A trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n, Avery tambi\u00e9n organiz\u00f3 una Spartan Race en San Francisco durante dos a\u00f1os seguidos. Durante esto, se asoci\u00f3 con un gimnasio en el distrito de Castro. Despu\u00e9s de prometer dinero, los participantes compitieron en carreras de obst\u00e1culos. Este evento tambi\u00e9n brind\u00f3 la oportunidad de compartir su historia con los participantes, junto con informaci\u00f3n sobre NMOSD.<\/p>\n<h3>Proyecto Pinta Tus Manos<\/h3>\n<p>A trav\u00e9s de la Couch Pennies Foundation, Avery tambi\u00e9n gestion\u00f3 el proyecto <a href=\"http:\/\/www.couchpenniesfoundation.org\/paint-your-hands-project.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Paint Your Hands<\/a> para el D\u00eda de las Enfermedades Raras. Esto se bas\u00f3 en una idea del <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">D\u00eda oficial de las Enfermedades Raras<\/a>, que hist\u00f3ricamente ha realizado diferentes actividades con pintura para concienciar sobre las m\u00e1s de 7,000 enfermedades raras que existen. Para su proyecto, Avery declar\u00f3 que:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cQuer\u00eda llevar esto un paso m\u00e1s all\u00e1. Me pregunt\u00e9 c\u00f3mo podr\u00eda resaltar las diferentes enfermedades raras en todas las figuras y formas, y le ped\u00ed a algunas de las personas m\u00e1s inspiradoras que encontr\u00e9 en las redes sociales que participaran. La mayor\u00eda pudo pintarse las manos y tuvimos la participaci\u00f3n de personas de diferentes partes del mundo \u201d.<\/p><\/blockquote>\n<p>El proyecto no solo sirvi\u00f3 para destacar el viaje de las personas con enfermedades raras, sino para ayudar a crear una comunidad y crear conciencia. Avery vio esto como uno de sus proyectos m\u00e1s inspiradores e influyentes hasta el momento.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1058049\" aria-describedby=\"caption-attachment-1058049\" style=\"width: 240px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img class=\"size-medium wp-image-1058049\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-240x300.jpg\" alt=\"Avery durante el proyecto Paint Your Hands\" width=\"240\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-240x300.jpg 240w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-819x1024.jpg 819w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-120x150.jpg 120w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-768x960.jpg 768w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-1229x1536.jpg 1229w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_1-scaled.jpg 614w\" sizes=\"(max-width: 240px) 100vw, 240px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-1058049\" class=\"wp-caption-text\">Avery para el proyecto Paint Your Hands. Fotografiada por Jamie L. Fotograf\u00eda.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para el D\u00eda de las Enfermedades Raras 2021, Avery tambi\u00e9n habl\u00f3 en un evento en asociaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD), el Oficial del D\u00eda de las Enfermedades Raras y Rare Action Colorado.<\/p>\n<h2>NMOSD y Defensa de Enfermedades Raras<\/h2>\n<p>Fuera de su trabajo con la Fundaci\u00f3n Couch Pennies, Avery trabaja constantemente para crear conciencia sobre NMOSD y otras enfermedades raras. Ha trabajado y hablado con varios grupos de defensa y compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, como Genentech. Ella tambi\u00e9n explic\u00f3:<\/p>\n<blockquote>\n<div><span lang=\"EN\">\u201cTuve la incre\u00edble oportunidad de asociarme con NORD como defensor personal y puedo hablar con frecuencia con legisladores sobre legislaci\u00f3n, pol\u00edticas y temas en esta esfera\u201d.<\/span><\/div>\n<\/blockquote>\n<div>\n<p>Pero una de sus formas favoritas de defensa es hablar directamente con los miembros de la comunidad de enfermedades raras. Explic\u00f3 que las redes sociales le permiten conectarse con otras personas con enfermedades raras y tiene:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cMe trajo gente que ahora considero familia. Realmente aprecio cada amistad. Pero lo que me empuja a seguir creciendo como defensora son los mensajes aleatorios que recibo. Puedo ir a Instagram todos los d\u00edas y encontrar un mensaje de alguien que est\u00e1 pasando por algo similar y decidi\u00f3 que fui yo quien se inspir\u00f3. Esto me recuerda que estoy haciendo todo por una raz\u00f3n, y cada mensaje es poderoso y especial para m\u00ed \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<h3>El consejo de Avery<\/h3>\n<p>En algunos casos, Avery solo escucha a quienes se acercan a ella. En otros, ofrece consejos y ayuda sobre c\u00f3mo superar un nuevo diagn\u00f3stico o qu\u00e9 hacer a continuaci\u00f3n:<\/p>\n<blockquote><p>\u00abEl conocimiento es poder. Es muy importante tener conocimiento sobre lo que est\u00e1 sucediendo con usted, su cuerpo, su enfermedad. Hay tantos recursos a los que puede acceder y los sitios web de la Fundaci\u00f3n tienen recursos que puede compartir con usted, su familia o su equipo m\u00e9dico \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<p>Espec\u00edficamente, en relaci\u00f3n con NMOSD, Avery tambi\u00e9n comparti\u00f3 que la informaci\u00f3n disponible no siempre es precisa. Por ejemplo, muchas personas que se acercan a ella no comprenden el da\u00f1o residual y el dolor que a\u00fan puede estar presente despu\u00e9s de un ataque de NMOSD. Una forma de manejar esto, dijo, es brindar informaci\u00f3n clara a todas las personas que han sido diagnosticadas recientemente:<\/p>\n<blockquote><p>\u00abNo deber\u00eda ser dif\u00edcil aprender sobre lo que sucede dentro de su cuerpo. Deber\u00edamos poder tener recursos que est\u00e9n bien reunidos y sean f\u00e1ciles de entender para que las personas comprendan que incluso despu\u00e9s de un ataque, la enfermedad todav\u00eda ha tenido un impacto dentro de su cuerpo. Cuanto m\u00e1s conocimiento tenga, mejor equipado estar\u00e1 para manejarlo \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<h2>Convertirse en Avery<\/h2>\n<p>Ahora, a los 23 a\u00f1os, Avery todav\u00eda est\u00e1 avanzando, pero esta vez en defensa y autodesarrollo, en lugar de seguimiento. Ella explic\u00f3 que su viaje le ense\u00f1\u00f3 genuinamente qui\u00e9n es ella y que:<\/p>\n<blockquote>\n<div><span lang=\"EN\">\u201cLa Avery de ahora est\u00e1 muy agradecida por cada segundo que viene con cada d\u00eda porque, en cualquier segundo, mi vista y mi movilidad se me pueden quitar f\u00e1cilmente. Estoy agradecida, soy compasiva, soy emp\u00e1tica con los dem\u00e1s. Todav\u00eda estoy en mi viaje, pero estoy muy emocionada de presentar a esta persona que no sab\u00eda que era y ser una defensora, un modelo a seguir fuerte y una l\u00edder \u00ab.<\/span><\/div>\n<\/blockquote>\n<div>\n<figure id=\"attachment_1058062\" aria-describedby=\"caption-attachment-1058062\" style=\"width: 200px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-1058062\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_3-200x300.jpg\" alt=\"Avery Allmond\" width=\"200\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_3-200x300.jpg 200w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_3-683x1024.jpg 683w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_3-100x150.jpg 100w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Avery_3-scaled.jpg 512w\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-1058062\" class=\"wp-caption-text\">Avery, fotografiada por Jamie L. Photography.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Cuando no est\u00e1 creando conciencia, Avery se est\u00e1 dando cuenta de algunos talentos nuevos. Le encanta hacer manualidades, dibujar y leer libros sobre una amplia variedad de temas. Pasa mucho tiempo con su mam\u00e1.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abMi mejor amiga y mi cuidadora, as\u00ed que obtuve un buen paquete en ese\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p>en locas aventuras en el coche. Le gusta aprender sobre espiritualidad y cristales. Una de sus experiencias favoritas es estar al aire libre; Avery se describe a s\u00ed misma como una persona de naturaleza total.<\/p>\n<p>En conjunto, reconoci\u00f3 que llegar a este punto era, en ocasiones, dif\u00edcil y estresante. Que su vida a los 23 no era lo que jam\u00e1s hab\u00eda imaginado a los 19. Pero al recordar sus propias experiencias y lo lejos que ha llegado, tambi\u00e9n dej\u00f3 una idea importante:<\/p>\n<blockquote><p>\u201cNo consideres que te diagnostican como algo negativo. La oportunidad de utilizar esta rara y \u00fanica cualidad para cambiar el mundo puede ser muy positiva \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En la vida, nos enfrentamos a una variedad de obst\u00e1culos. Pero son las decisiones que tomamos al enfrentar estos obst\u00e1culos las que nos definen a nosotros mismos y a nuestro legado. Para Avery Allmond, una vez se propuso ser una estrella del atletismo. En 2017, ten\u00eda 19 a\u00f1os, era estudiante universitaria con una beca completa [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1217,"featured_media":1058018,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13118],"tags":[12090,22796,17183,13074,13073],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1128846"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1217"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1128846"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1128846\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1058018"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1128846"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1128846"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1128846"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}