{"id":113681,"date":"2018-12-18T12:15:53","date_gmt":"2018-12-18T17:15:53","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2018\/12\/18\/el-papel-vital-del-registro-nacional-de-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela\/"},"modified":"2018-12-18T12:15:53","modified_gmt":"2018-12-18T17:15:53","slug":"el-papel-vital-del-registro-nacional-de-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2018\/12\/18\/el-papel-vital-del-registro-nacional-de-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela\/","title":{"rendered":"El Papel Vital del Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)"},"content":{"rendered":"<p>Seg\u00fan un <a href=\"https:\/\/blogs.cdc.gov\/yourhealthyourenvironment\/2018\/12\/04\/the-national-als-registry-is-more-than-counting-cases\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">art\u00edculo de los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades,<\/a> <strong>el Registro Nacional de ELA est\u00e1 desempe\u00f1ando un papel vital en el aprendizaje de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, una enfermedad neurodegenerativa devastadora y mortal.<\/strong> El registro est\u00e1 destinado a obtener informaci\u00f3n sobre pacientes con esta enfermedad para detectar posibles patrones a medida que surgen.<\/p>\n<h2>Sobre la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica<\/h2>\n<p><b>La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, <\/b><span style=\"font-weight: 400;\"><strong>tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad rara y degenerativa que causa la muerte de las c\u00e9lulas nerviosas asociadas con los m\u00fasculos voluntarios.<\/strong> Poco se sabe sobre los or\u00edgenes de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, sin una causa definitiva en aproximadamente el 95 por ciento de los casos. El cinco por ciento restante parece heredar la enfermedad de sus padres. Los s\u00edntomas inicialmente incluyen p\u00e9rdida de coordinaci\u00f3n, debilidad muscular y atrofia, rigidez muscular y calambres, y dificultad al hablar, respirar o tragar. Estos s\u00edntomas empeoran constantemente con el tiempo; La mayor\u00eda de los pacientes mueren debido a complicaciones respiratorias. El tratamiento es principalmente sintom\u00e1tico y el medicamento Riluzole puede prolongar la vida.<strong> La esperanza de vida despu\u00e9s del diagn\u00f3stico var\u00eda, con algunos pacientes que pueden sobrevivir sustancialmente m\u00e1s tiempo que otros.<\/strong> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, haga clic<\/span> <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/amyotrophic-lateral-sclerosis\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">aqui.<\/span><\/a><\/p>\n<h2>Los Registros y la Investigaci\u00f3n Van Mano a Mano.<\/h2>\n<p>Los investigadores est\u00e1n utilizando el registro para encontrar las respuestas a las preguntas claves sobre la enfermedad que podr\u00edan permitirles aprender m\u00e1s.<\/p>\n<p>Algunas de estas preguntas incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>\u00bfD\u00f3nde viv\u00edan estos pacientes?<\/strong><\/li>\n<li><strong>\u00bfQu\u00e9 tipo de trabajos ten\u00edan?<\/strong><\/li>\n<li><strong>\u00bfFueron expuestos a alguna contaminaci\u00f3n espec\u00edfica en el medio ambiente?<\/strong><\/li>\n<li><strong>\u00bfSus familiares ten\u00edan antecedentes de ELA u otras enfermedades?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Responder a estas preguntas puede crear puntos de partida cr\u00edticos para futuras investigaciones, as\u00ed como el desarrollo de tratamientos efectivos para la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica.<\/strong> No es una exageraci\u00f3n decir que gran parte de la investigaci\u00f3n en desarrollo sobre la enfermedad no ser\u00eda posible sin utilizar los datos del registro.<\/p>\n<p>En los datos recopilados del 2010 hasta el 2015, se identificaron un total de 16,853 casos de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica en los EE. UU. Los pacientes ten\u00edan m\u00e1s probabilidades de ser hombres, mayores de sesenta a\u00f1os, y blancos.<\/p>\n<h2>El Biorepositorio Nacional de ELA<\/h2>\n<p>Un aspecto valioso del Registro Nacional de ELA es el Biorespiratorio Nacional de ELA. Este contiene muestras f\u00edsicas de sangre, saliva, cabello, orina y m\u00e1s de pacientes. Estas muestras son otro aspecto valioso de la investigaci\u00f3n.<strong> Existe una necesidad urgente de progreso en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica; Las terapias actuales solo ofrecen un beneficio m\u00ednimo para los pacientes. Con todas estas herramientas de investigaci\u00f3n disponibles, solo ser\u00e1 cuesti\u00f3n de tiempo antes del pr\u00f3ximo avance.<\/strong><\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 opinas sobre el Registro Nacional de ELA? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Seg\u00fan un art\u00edculo de los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades, el Registro Nacional de ELA est\u00e1 desempe\u00f1ando un papel vital en el aprendizaje de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, una enfermedad neurodegenerativa devastadora y mortal. 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