{"id":113844,"date":"2018-12-19T12:02:09","date_gmt":"2018-12-19T17:02:09","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2018\/12\/19\/el-ensayo-de-transferencia-de-genes-de-fase-1-para-la-epidermolisis-bullosa-distrofica-recesiva-esta-reclutando-pacientes\/"},"modified":"2018-12-20T10:23:42","modified_gmt":"2018-12-20T15:23:42","slug":"el-ensayo-de-transferencia-de-genes-de-fase-1-para-la-epidermolisis-bullosa-distrofica-recesiva-esta-reclutando-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2018\/12\/19\/el-ensayo-de-transferencia-de-genes-de-fase-1-para-la-epidermolisis-bullosa-distrofica-recesiva-esta-reclutando-pacientes\/","title":{"rendered":"El Ensayo de Transferencia de Genes de Fase 1 para La Epiderm\u00f3lisis Bullosa Distr\u00f3fica Recesiva esta Reclutando Pacientes"},"content":{"rendered":"<p>Seg\u00fan una <a href=\"http:\/\/www.debra.org\/stanford\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">historia de Debra of America<\/a>, un nuevo ensayo cl\u00ednico de Fase 1 que est\u00e1 siendo operado por la Universidad de Stanford actualmente est\u00e1 reclutando participantes. <strong>Este ensayo ser\u00e1 una prueba de transferencia de genes en pacientes con epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica recesiva (EBDR). La transferencia de genes implicar\u00e1 el injerto de la piel alterada gen\u00e9tica del paciente que contiene la prote\u00edna que falta en la piel de los pacientes con la enfermedad<\/strong>.<\/p>\n<h2>Sobre Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/h2>\n<p><b>La epiderm\u00f3lisis bullosa es un grupo de condiciones gen\u00e9ticas que se caracterizan mayormente por la formaci\u00f3n de ampollas inusuales en las membranas mucosas y la piel.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Estas ampollas dolorosas pueden ocurrir con s\u00f3lo una fricci\u00f3n menor o abrasi\u00f3n. <\/span><b>La enfermedad puede ser fatal en casos severos.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">. Todos estos trastornos son causados por mutaciones gen\u00e9ticas; Los diversos subtipos de epiderm\u00f3lisis bullosa se clasifican seg\u00fan los genes afectados. Dolorosas ampollas en la mucosa y la piel son los s\u00edntomas que definen, pero otras complicaciones pueden incluir estrechamiento esof\u00e1gico y un riesgo mucho mayor de c\u00e1ncer de piel. No hay cura para la condici\u00f3n; el tratamiento se centra principalmente en el manejo de los s\u00edntomas, como controlar el dolor, limpiar heridas, prevenir o tratar las complicaciones, brindar apoyo nutricional y controlar las infecciones. Los varones y las hembras se ven afectados en tasas iguales. La enfermedad puede acortar gravemente la esperanza de vida y, en casos graves, los pacientes no sobreviven m\u00e1s all\u00e1 de la infancia. <\/span><b>Existe una gran necesidad de enfoques de tratamiento m\u00e1s efectivos para la epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/b> <span style=\"font-weight: 400;\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre estos trastornos,haga clic<\/span> <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/epidermolysis-bullosa\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">aqu\u00ed<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<h2>Sobre el Estudio<\/h2>\n<p><strong>En este punto, seis pacientes adultos con epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica recesiva han recibido injertos sin eventos adversos experimentados hasta el momento.<\/strong> El estudio obtuvo el permiso de la Administraci\u00f3n de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en ingl\u00e9s) para comenzar el procedimiento de injerto en pacientes que tienen 13 a\u00f1os o m\u00e1s.<\/p>\n<h2>\u00bfC\u00f3mo pueden los pacientes participar?<\/h2>\n<p>Los pacientes que est\u00e9n interesados en participar en este estudio deben ser conscientes de que el reclutamiento ser\u00e1 un proceso de dos pasos. <strong>No todos los pacientes ser\u00e1n candidatos viables para el estudio; para participar, los pacientes deben parte en el estudio \u00abCaracter\u00edsticas\u00bb en el que los pacientes viajar\u00e1n a la Universidad de Stanford y se evaluar\u00e1 su estado.<\/strong> Los pacientes de 7 a 12 a\u00f1os tambi\u00e9n son elegibles para esta parte de la investigaci\u00f3n; Tambi\u00e9n es posible que un ensayo de transferencia de genes para pacientes en este rango de edad est\u00e9 disponible m\u00e1s adelante.<\/p>\n<p><strong>Puedes aprender m\u00e1s sobre esta investigaci\u00f3n <a href=\"http:\/\/med.stanford.edu\/dermatology\/research\/research.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a> y <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT01263379\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/strong><\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensas sobre este emocionante ensayo cl\u00ednico? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Seg\u00fan una historia de Debra of America, un nuevo ensayo cl\u00ednico de Fase 1 que est\u00e1 siendo operado por la Universidad de Stanford actualmente est\u00e1 reclutando participantes. Este ensayo ser\u00e1 una prueba de transferencia de genes en pacientes con epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica recesiva (EBDR). 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