{"id":114144,"date":"2018-12-21T09:11:34","date_gmt":"2018-12-21T14:11:34","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2018\/12\/21\/many-faces-of-nf-artista-destaca-trastorno-genetico-causante-de-tumor\/"},"modified":"2018-12-21T09:11:34","modified_gmt":"2018-12-21T14:11:34","slug":"many-faces-of-nf-artista-destaca-trastorno-genetico-causante-de-tumor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2018\/12\/21\/many-faces-of-nf-artista-destaca-trastorno-genetico-causante-de-tumor\/","title":{"rendered":"\u00abMany Faces of NF\u00bb: Artista Destaca Trastorno Gen\u00e9tico Causante de Tumor"},"content":{"rendered":"

Si no has o\u00eddo hablar de la neurofibromatosis (NF)<\/a>, sorprendentemente est\u00e1s en buena compa\u00f1\u00eda.<\/span><\/h2>\n

Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en la Universidad de Creighton, que ha pintado m\u00e1s de 150 retratos de personas con neurofibromatosis, tampoco hab\u00eda o\u00eddo hablar de eso. Esto cambi\u00f3 para ella cuando su hijo Henry, le diagnosticaron NF a los cuatro meses de edad.<\/span><\/p>\n

Mientras que NF se considera un trastorno raro, dentro del paraguas raro, en realidad es bastante com\u00fan. Aproximadamente una de cada tres mil personas lo tiene, lo que significa que aunque no es exactamente ubicuo, es probable que hayas conocido a alguien a quien afecta. Seg\u00fan el Washington University Physicians NF Center, ocurre con m\u00e1s frecuencia que <\/span>fibrosis qu\u00edstica, distrofia muscular hereditaria, enfermedad de Huntington y Tay Sachs combinados. <\/span>Sin embargo, no hay mucha conciencia a su alrededor. Personas como Rachel est\u00e1n trabajando para dar a conocer esta condici\u00f3n y darle una cara, o m\u00e1s bien, d\u00e1ndole m\u00e1s de 150 caras diferentes.<\/span><\/p>\n

Cuando nos acercamos a Rachel, ella recalco la urgencia de esta misi\u00f3n. Debido a que es una condici\u00f3n relativamente desconocida, es dif\u00edcil para NF obtener los fondos de investigaci\u00f3n que podr\u00edan ayudar a avanzar el tratamiento.<\/span><\/p>\n

\u00abMi hijo tiene tumores cerebrales\u00bb, explic\u00f3. \u00abNo tengo tiempo para perder el tiempo\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00bfQu\u00e9 es exactamente la Neurofibromatosis?<\/h3>\n

La neurofibromatosis se refiere a un grupo de trastornos gen\u00e9ticos que causan la formaci\u00f3n de tumores en todo el cuerpo. Los tumores no son necesariamente cancerosos, aunque en algunos casos, pueden ser. Sin embargo, todav\u00eda causan muchos s\u00edntomas diferentes, que var\u00edan ampliamente entre los pacientes. Hay tres formas principales de NF: <\/span> <\/span>NF1, NF2 y schwannomatosis–<\/span> Pero incluso dentro de esos tipos, las personas tienen experiencias dr\u00e1sticamente diferentes. Algunos s\u00edntomas posibles incluyen problemas de visi\u00f3n, problemas de audici\u00f3n, discapacidad intelectual y cambios en la piel. Algunos pacientes tendr\u00e1n una esperanza de vida significativamente reducida, mientras que otros no. En este momento, no hay cura, ni siquiera hay suficiente tratamiento disponible, pero varias organizaciones est\u00e1n trabajando para cambiar esto.<\/span><\/p>\n

La historia de Rachel y Henry<\/b><\/h3>\n

Henry fue diagnosticado despu\u00e9s de que su m\u00e9dico not\u00f3 las manchas caf\u00e9 con leche en su piel, que son marcas de color marr\u00f3n claro que pueden ocurrir en personas con NF. El m\u00e9dico le dijo a Rachel que no buscara en Google el trastorno, sino que continuar\u00eda criando a su hijo como de costumbre. Esa es una petici\u00f3n dif\u00edcil de seguir para un padre. Fue a su casa y ley\u00f3 todas las cosas posibles que NF podr\u00eda significar para Henry. Despu\u00e9s de las etapas iniciales de miedo y pena, decidi\u00f3 prestar atenci\u00f3n al consejo y criar a Henry como si todo fuera normal. Ella no quer\u00eda que NF fuera un aspecto definitorio de su hijo.<\/span>
\n<\/span><\/p>\n

Esto estuvo bien al principio, pero cuando Henry ten\u00eda dos a\u00f1os, los m\u00e9dicos descubrieron un tumor en su nervio \u00f3ptico, que lanz\u00f3 a la familia a un arduo viaje de resonancias magn\u00e9ticas, sedaci\u00f3n y largos d\u00edas en el hospital. Additionally, Henry started missing milestones, experiencing cognitive delay, and having trouble with gross and fine motor skills. <\/span><\/p>\n

A\u00fan as\u00ed, cuando Henry comenz\u00f3 la escuela, sus padres sintieron que era mejor no mencionar su condici\u00f3n. Esperaban que si hac\u00edan un esfuerzo para mantenerlo al d\u00eda, pudieran evitar que lo etiquetaran o lo trataran de manera diferente. Antes del final del jard\u00edn de infantes, la maestra y el director de Henry convocaron a una reuni\u00f3n con Rachel y su esposo para hablar sobre por qu\u00e9 ten\u00eda problemas con ciertas tareas en la escuela. Cuando Rachel confes\u00f3 que ten\u00eda un trastorno gen\u00e9tico, el director se irrit\u00f3 de que ella se lo hubiera ocultado. Pregunt\u00f3: \u00ab\u00bfC\u00f3mo podemos ayudar a su hijo si no nos deja ayudarlo?\u00bb<\/span>
\n<\/span><\/p>\n

Esta reuni\u00f3n cambi\u00f3 la mentalidad de Rachel y abri\u00f3 el camino para que Henry comenzara a recibir m\u00e1s asistencia en la escuela. Sin embargo, la familia descubri\u00f3 que dado que la mayor\u00eda de las personas no estaban familiarizadas con la NF, era dif\u00edcil encontrar personas que supieran <\/span>c\u00f3mo<\/span><\/i> acomodarlo. Fue entonces cuando Rachel supo que no quer\u00eda ocultar a la NF, sino que m\u00e1s bien despert\u00f3 la conciencia para hacerlo m\u00e1s visible y mejor comprendido.<\/span><\/p>\n

El proyecto \u00abMany Faces of NF\u00bb<\/b><\/h3>\n

Cuando lleg\u00f3 a las organizaciones de la NF, le enviaron folletos que describ\u00edan los m\u00e9todos convencionales de recaudaci\u00f3n de fondos y concienciaci\u00f3n, en su mayor\u00eda parec\u00edan estar orientados hacia las personas que disfrutan correr. Si bien los maratones son un excelente m\u00e9todo para aumentar la conciencia de algunas personas, en realidad no eran la cosa de Rachel. Comenz\u00f3 a conectarse con otras personas en la comunidad de NF, incluyendo a Reggie Bibs, el hombre detr\u00e1s de laFundaci\u00f3n Just Ask<\/a>.<\/span><\/p>\n

Una forma en que Reggie, quien tiene tumores visibles, promueve una conversaci\u00f3n abierta alrededor de NF es usar una camiseta que diga \u00abSolo pregunte\u00bb, alentando a las personas a aprender y hablar sobre el trastorno. Rachel, que admiraba la forma en que Reggie se apropiaba de la condici\u00f3n en lugar de tratar de ocultarlo, decidi\u00f3 pintar un r\u00e1pido retrato de acuarela de \u00e9l para apreciarlo.<\/span><\/p>\n

A Reggie le encant\u00f3 la pintura y la convirti\u00f3 en su foto de perfil en Facebook. Tambi\u00e9n se\u00f1al\u00f3 a Rachel hacia otro amigo que crea conciencia de NF. Una pintura llev\u00f3 a la otra, y de repente, lo que hab\u00eda comenzado como un retrato de una acuarela hab\u00eda explotado en todo un proyecto, extendi\u00e9ndose por todo Facebook. <\/span><\/p>\n

A medida que m\u00e1s y m\u00e1s personas enviaban solicitudes, Rachel establec\u00eda algunas reglas b\u00e1sicas: pintaba retratos para las personas que enviaban sus recibos de donaciones a organizaciones ben\u00e9ficas de la NF. Ella todav\u00eda lo est\u00e1 haciendo, y ha encontrado una manera de aumentar la concienciaci\u00f3n y una suma bastante grande de fondos para beneficiar a su hijo y otros con NF.<\/span><\/p>\n

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Cailin Devine en acuarela<\/figcaption><\/figure>\n

Adem\u00e1s, ella seleccion\u00f3 a algunas personas de la comunidad de NF para honrar a trav\u00e9s de los retratos al \u00f3leo. Trabaja en colaboraci\u00f3n con las personas que interpreta y los captura haciendo cosas cotidianas: tomar caf\u00e9, practicar deportes. Las personas que pinta env\u00edan sus propias fotos y escriben sus propias biograf\u00edas para ser presentadas junto a ella. Eligen c\u00f3mo quieren presentar y enmarcar a NF y su papel en su vida, lo que difiere para cada persona. Algunas personas deciden discutir la forma en que define su experiencia, mientras que otras prefieren discutir otros aspectos de s\u00ed mismos. El proceso es un esfuerzo de colaboraci\u00f3n, y en este punto, ella ha pintado unos 55 retratos al \u00f3leo.<\/span><\/p>\n

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Fotos de Hayley Shooting<\/figcaption><\/figure>\n

Una cosa que Rachel ha notado es que aunque muchas personas que ven sus pinturas no han o\u00eddo hablar de NF antes, a menudo la condici\u00f3n todav\u00eda les resulta familiar: pueden reconocer los s\u00edntomas que han visto en un primo o vecino, pero que nunca tuvieron un nombre para ello. Debido a que la NF var\u00eda tanto, es dif\u00edcil llamar la atenci\u00f3n para ello: no es una cosa, es una manifestaci\u00f3n de muchas cosas diferentes. Crea un conjunto \u00fanico de s\u00edntomas y experiencias. <\/span>en cada persona que toca, lo que hace que sea muy dif\u00edcil de precisar.<\/span><\/p>\n

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\u00abNo puedo mostrarle una foto de mi hijo y decir que as\u00ed es como se ve NF, o mostrarle una foto de Reggie y decir, bueno, as\u00ed es como se ve NF\u00bb, dice Rachel en su charla de artista en <\/span>Creighton University Lied Art Gallery en Omaha, Nebraska, que puede ver aqu\u00ed<\/a>.<\/span><\/p>\n

\u00abTienes que ver todos los retratos colectivamente para darte cuenta de que no hay ning\u00fan retrato de NF\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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El hijo de Rachel, Henry<\/figcaption><\/figure>\n

En cuanto a Henry, ahora est\u00e1 en el noveno grado. \u00c9l est\u00e1 bien con su diagn\u00f3stico; Rachel bromea diciendo que debido al proyecto, ahora siente que NF es algo que tal vez tiene la mitad del mundo. \u00c9l quiere ser meteor\u00f3logo cuando crezca, le encanta usar la alerta meteorol\u00f3gica de su bolsillo y piensa que el retrato que Rachel le pint\u00f3 hubiera sido mejor si hubiera incluido un tornado en el fondo.<\/span><\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el trabajo de Rachel Mindrup, puede visitar su sitio web y su p\u00e1gina de Facebook aqu\u00ed<\/a> y aqu\u00ed<\/a>. <\/span><\/p>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la NF y ayudar a la causa, Rachel recomienda estas excelentes organizaciones: La Red Neurofibromatis<\/a> y LaFundaci\u00f3n de Tumores Infantiles<\/a>.<\/span><\/p>\n

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