{"id":114206,"date":"2018-12-24T08:45:08","date_gmt":"2018-12-24T13:45:08","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2018\/12\/24\/me-myself-and-eye-las-experiencias-de-dan-con-dos-enfermedades-raras\/"},"modified":"2018-12-24T08:45:08","modified_gmt":"2018-12-24T13:45:08","slug":"me-myself-and-eye-las-experiencias-de-dan-con-dos-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2018\/12\/24\/me-myself-and-eye-las-experiencias-de-dan-con-dos-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Me, Myself, and Eye: Las Experiencias de Dan con Dos Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><iframe src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/H7J2tyfxHQc?cc_load_policy=1\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Este fin de semana, Patient Worthy asisti\u00f3 a <a href=\"https:\/\/camraredisease.org\/rarefest\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">RAREfest<\/a>, un evento celebrado en el Reino Unido por la <a href=\"https:\/\/camraredisease.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Red de Enfermedades Raras de Cambridge.<\/a> Re\u00fane a pacientes y sus familias, investigadores, m\u00e9dicos y al p\u00fablico para abordar problemas de enfermedades raras.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Uno de los oradores en el evento fue Dan Jeffries, autor de <em><a href=\"https:\/\/memyselfandeye.co.uk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Me, Myself, and Eye.<\/a><\/em> Su libro, una memoria, es una exploraci\u00f3n humor\u00edstica y perspicaz de lo que era crecer con una enfermedad rara, y luego ser diagnosticado con una segunda. Mientras est\u00e1bamos hablando, \u00e9l me ofreci\u00f3 generosamente una copia gratis, \u00a1el cual es pr\u00f3ximo en mi lista de lectura!<\/p>\n<p><strong>El primer diagn\u00f3stico de Dan<\/strong><\/p>\n<p>Dan fue diagnosticado con el <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/rare-diseases\/wyburn-mason-syndrome\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">s\u00edndrome de Wyburn-Mason<\/a> cuando era ni\u00f1o. El s\u00edndrome de Wyburn-Mason es un trastorno raro que afecta a los vasos sangu\u00edneos, con mayor frecuencia en los ojos y el cerebro medio. \u00abMi condici\u00f3n fue diagnosticada completamente por casualidad\u00bb, dice Dan. Cuando su padre lo llev\u00f3 a un examen ocular de rutina, fue remitido r\u00e1pidamente a un hospital oftalmol\u00f3gico para ver a un especialista.<\/p>\n<p><strong>S\u00edndrome de Wyburn-Mason<\/strong><\/p>\n<p>El s\u00edndrome de Wyburn-Mason puede causar una variedad de s\u00edntomas que a menudo var\u00edan entre pacientes. En el caso de Dan, caus\u00f3 p\u00e9rdida de visi\u00f3n en su ojo izquierdo. Al principio, le recetaron anteojos que cubr\u00edan su ojo derecho, para tratar de forzar el ojo izquierdo a la mitad o revertir su deterioro. Sin embargo, no fue exitoso y a los 11 a\u00f1os Dan estaba completamente ciego en su ojo izquierdo.<\/p>\n<p><strong>Visitando Nuevamente el Hospital<img fetchpriority=\"high\" class=\"wp-image-111602 size-medium alignleft\" src=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-300x200.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-300x200.png 300w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-150x100.png 150w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-768x512.png 768w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro.png 1024w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-500x333.png 500w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-750x500.png 750w, https:\/\/patientworthy.com\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/9-years-on-Acro-1000x667.png 1000w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/strong><\/p>\n<p>A\u00f1os m\u00e1s tarde, en 2007, Dan recibi\u00f3 una carta del hospital oftalmol\u00f3gico que lo hab\u00eda tratado de ni\u00f1o y le ped\u00eda que regresara y fuera un estudio de caso para sus estudiantes de medicina. Dado que su condici\u00f3n era tan rara, los maestros del hospital pensaron que ser\u00eda un ejercicio de entrenamiento \u00fatil pedir a sus alumnos que le diagnosticaran a Dan. Sin embargo, cuando lleg\u00f3 all\u00ed no fue lo que esperaba.<\/p>\n<p>Los estudiantes comenzaron a comentar sobre su apariencia: sus manos y pies grandes, y la mand\u00edbula y la frente sobresalientes. Dan hab\u00eda notado estos cambios graduales en su apariencia y se sent\u00eda cohibido por ellos. \u00abRealmente no me gust\u00f3 la forma en que me ve\u00eda\u00bb, dice. Despu\u00e9s de que tantos estudiantes de medicina lo mencionaron durante sus diagn\u00f3sticos, decidi\u00f3 preguntarle al m\u00e9dico, y se le recomend\u00f3 ir a ver a un m\u00e9dico acerca de la acromegalia.<\/p>\n<p><strong>Un segundo diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n<p>La <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/acromegaly-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">acromegalia<\/a> es un trastorno hormonal, causado por un exceso de hormona del crecimiento, que causa una variedad de s\u00edntomas, incluidos los que Dan estaba experimentando. En su caso, un peque\u00f1o tumor por la gl\u00e1ndula pituitaria (que produce la hormona del crecimiento) caus\u00f3 la condici\u00f3n. Se someti\u00f3 a una cirug\u00eda para extirpar el tumor y, dice, \u00absorprendentemente, comenc\u00e9 a cambiar de nuevo a c\u00f3mo estaba\u00bb.<\/p>\n<p><strong>Compartiendo su Historia<\/strong><\/p>\n<p>Unos a\u00f1os despu\u00e9s de su operaci\u00f3n, decidi\u00f3 escribir sobre sus experiencias con dos condiciones poco comunes, que se convirtieron en <em>Me, Myself, and Eye<\/em>. Desde entonces, ha sido un miembro activo de la comunidad de enfermedades raras, participando en entrevistas, dando charlas e incluso organizando la primera reuni\u00f3n oficial del Reino Unido para personas con acromegalia. Tener una enfermedad rara puede ser dif\u00edcil, dice Dan, \u00abpero tambi\u00e9n puede ser incre\u00edblemente gratificante\u00bb, porque te da la oportunidad de crear conciencia y hacer una diferencia.<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este fin de semana, Patient Worthy asisti\u00f3 a RAREfest, un evento celebrado en el Reino Unido por la Red de Enfermedades Raras de Cambridge. 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