{"id":114288,"date":"2018-12-27T08:10:19","date_gmt":"2018-12-27T13:10:19","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2018\/12\/27\/nino-desafia-el-pronostico-de-2-anos-y-celebra-su-septima-navidad\/"},"modified":"2018-12-27T08:10:19","modified_gmt":"2018-12-27T13:10:19","slug":"nino-desafia-el-pronostico-de-2-anos-y-celebra-su-septima-navidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2018\/12\/27\/nino-desafia-el-pronostico-de-2-anos-y-celebra-su-septima-navidad\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o Desaf\u00eda el Pron\u00f3stico de 2 A\u00f1os y Celebra Su S\u00e9ptima Navidad"},"content":{"rendered":"<p>Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando alguien supera las probabilidades que presenta su rara condici\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>El caso en cuesti\u00f3n Will Woleben, cuyos m\u00e9dicos le dieron dos a\u00f1os de vida a partir de su diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Leigh. \u00a1Sin embargo, \u00e9l ha desafiado las probabilidades y ahora tiene siete a\u00f1os!<\/strong><\/p>\n<p>\u00bfLe ayudar\u00e1s a superar el siguiente conjunto de probabilidades? \u00a1Lee abajo!<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 es El S\u00edndrome de Leigh?<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/ghr.nlm.nih.gov\/condition\/leigh-syndrome\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span class=\"ghr-condition\">S\u00edndrome de Leigh<\/span><\/a> Es un trastorno neurol\u00f3gico grave que generalmente se manifiesta en el primer a\u00f1o de vida. Esta condici\u00f3n se caracteriza por la p\u00e9rdida progresiva de las capacidades mentales y de movimiento (regresi\u00f3n psicomotora). Normalmente limita la vida de un ni\u00f1o a dos o tres a\u00f1os, generalmente debido a una insuficiencia respiratoria.<\/p>\n<p>En la mayor\u00eda de los ni\u00f1os, el primer signo notable es la p\u00e9rdida de las habilidades motoras adquiridas previamente, incluida la p\u00e9rdida del control de la cabeza y la mala succi\u00f3n. Otros s\u00edntomas incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>P\u00e9rdida de apetito<\/li>\n<li>V\u00f3mitos recurrentes<\/li>\n<li>Irritabilidad<\/li>\n<li>Llanto continuo<\/li>\n<li>Actividad convulsiva<\/li>\n<li>Retrasos en alcanzar los hitos del desarrollo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Los beb\u00e9s afectados pueden dejar de crecer y ganar peso a la tasa esperada, lo que se conoce como la falta de crecimiento.<\/p>\n<h3 class=\"campaign-title\">Un d\u00eda para Will<\/h3>\n<p>Para proteger a Will, sus <span class=\"vm-hook-outer vm-hook-default\"><span class=\"vm-hook\">padres<\/span><\/span> colgaron un cartel afuera de su habitaci\u00f3n pidiendo a los visitantes que se cubran los zapatos y se laven las manos; El s\u00edndrome de Leigh puede ser tan implacable que incluso el resfriado com\u00fan podr\u00eda llevarlo al hospital.<\/p>\n<p>Pero aunque no puede hablar ni comer solo, la vida de Will est\u00e1 llena de diversi\u00f3n. \u00a1Ha aprendido a jugar al hockey!<\/p>\n<blockquote>\n<p class=\"p1\"><strong>\u00abTe hace darte cuenta de lo corta que es la vida y c\u00f3mo apreciar todos los momentos, los peque\u00f1os momentos, porque nunca sabes cu\u00e1ndo lo vas a perder\u00bb, dijo Kasey, la madre de Will.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>El a\u00f1o pasado, UT Southwestern Medical Center comenz\u00f3 a construir un laboratorio de terapia gen\u00e9tica de primer nivel en Texas, no muy lejos de donde vive Will y su familia, donde los investigadores han sido pioneros en una nueva t\u00e9cnica a trav\u00e9s de la punci\u00f3n lumbar. UT Southwestern espera liderar un ensayo en humanos aprobado por la FDA para este tratamiento experimental dentro de dos a\u00f1os, justo antes del noveno cumplea\u00f1os de Will<\/p>\n<p><strong>Por supuesto, la investigaci\u00f3n es costosa, pero Will ya ha superado algunas probabilidades incre\u00edbles, por lo que \u00e9l y su familia est\u00e1n listos para la pr\u00f3xima monta\u00f1a para escalar.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.gofundme.com\/one-day-for-will\">Haga clic aqu\u00ed para ver la p\u00e1gina GoFundMe de Will, donde puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este nuevo tratamiento experimental que podr\u00eda curar el s\u00edndrome de Leigh. <\/a><\/p>\n<p><strong>\u00a1Y por favor considera donar! \u00a1Cada poquito ayuda! \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/strong><\/p>\n<p class=\"responsive-video-wrap clr\"><iframe width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/bpdYdlNT_bk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando alguien supera las probabilidades que presenta su rara condici\u00f3n. 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