Cedar Rapids, Iowa, se est\u00e1 uniendo para ayudar a una ni\u00f1a de un a\u00f1o a quien se le ha diagnosticado la enfermedad de Caravana, un trastorno devastador que a menudo conduce a una muerte prematura, en la mitad de la infancia.<\/p>\n
La enfermedad de Canavan es un trastorno hereditario raro que da\u00f1a la capacidad de las c\u00e9lulas nerviosas en el cerebro para enviar y recibir mensajes. La enfermedad de Canavan es una enfermedad en un grupo de trastornos gen\u00e9ticos llamadosleucodistrofias<\/a>.<\/p>\n Las leucodistrofias interrumpen el crecimiento o mantenimiento de la vaina de mielina, que es la cubierta que protege los nervios y promueve la transmisi\u00f3n eficiente de los impulsos nerviosos. La enfermedad de Canavan es progresiva, fatal y comienza en la infancia.<\/p>\n Los siguientes s\u00edntomas son caracter\u00edsticos de la enfermedad de Canavan:<\/p>\n Desafortunadamente, muchos ni\u00f1os no viven m\u00e1s all\u00e1 de los 10 a\u00f1os.<\/p>\n Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Canavan, haga clic aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/p>\n A los cuatro meses de edad, el peque\u00f1o Tobin Grace Hansen fue diagnosticado con la enfermedad de Canavan.<\/p>\n \u201cNos dijeron que nunca caminar\u00eda ni hablar\u00eda, y perder\u00eda su capacidad para tragar. El da\u00f1o es progresivo \u201d, dijo Keri Hansen, la abuela de Tobin. \u00abTobin cumpli\u00f3 uno en septiembre, pero no tiene control de cabeza y no puede girar\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n A pesar de estas dificultades, hay esperanza.<\/p>\n Los m\u00e9dicos que trabajan con la familia Hansen han solicitado la aprobaci\u00f3n para utilizar la terapia g\u00e9nica de Canavan desarrollada en un ensayo espec\u00edfico, que involucra inyecciones de genes correctivos en el cerebro.<\/p>\n Sin embargo, el acceso a esta oportunidad de tratamiento de prueba viene con un alto precio de $ 250,000.<\/p>\n \u00abEs triste, pero hay que pagar para jugar. Otras familias est\u00e1n recaudando fondos para sus hijos y han recaudado mucho m\u00e1s dinero que nosotros. Necesitamos que los habitantes de Iowa se junten y la ayuden \u00ab, dijo Keri.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Por favor considere donar en la p\u00e1gina GoFundMe de Tobin – \u00a1Salva a Tobin Grace!<\/a> – o en su p\u00e1gina de recaudaci\u00f3n de fondos de Facebook<\/a>.<\/strong><\/p>\n Y aseg\u00farese de revisar su p\u00e1gina de Facebook<\/a> de defensa para que las personas aprendan m\u00e1s sobre la enfermedad de Tobin y Canavan, as\u00ed como sus logros y sus contratiempos.<\/p>\n Por \u00faltimo, para cualquier local de Iowa, el Elevate Salon & Spa<\/a> en Cedar Rapids tambi\u00e9n est\u00e1 recolectando donaciones para Tobin. Puede dejarlos o enviarlos por correo a:<\/p>\n Elevate Salon and Spa <\/p>\n Cedar Rapids, Iowa, se est\u00e1 uniendo para ayudar a una ni\u00f1a de un a\u00f1o a quien se le ha diagnosticado la enfermedad de Caravana, un trastorno devastador que a menudo conduce a una muerte prematura, en la mitad de la infancia. \u00bfQu\u00e9 es la enfermedad de Canavan? La enfermedad de Canavan es un trastorno hereditario […]<\/p>\n","protected":false},"author":107,"featured_media":113818,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12947],"tags":[12948,12949,12468,12873],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114298"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/107"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114298"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114298\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113818"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114298"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114298"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114298"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
Recaudando Fondos para La Esperanza<\/h3>\n
\u00a1Ah\u00ed es donde entramos nosotros!<\/h4>\n
\n2320 Edgewood Rd SW
\nCedar Rapids, IA 52404<\/p>\n\u00a1Cualquier cosa que pueda hacer para ayudar a esta familia y su hija a combatir esta enfermedad ser\u00e1 muy apreciado!<\/h3>\n
\n \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"