{"id":114372,"date":"2018-12-30T10:34:35","date_gmt":"2018-12-30T15:34:35","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2018\/12\/30\/4-hechos-que-necesitas-saber-sobre-la-fibrosis-quistica\/"},"modified":"2018-12-30T10:34:35","modified_gmt":"2018-12-30T15:34:35","slug":"4-hechos-que-necesitas-saber-sobre-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2018\/12\/30\/4-hechos-que-necesitas-saber-sobre-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"4 Hechos Que Necesitas Saber Sobre La Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p>Cuando la nueva novia del amigo de la familia vino a reunirse con nosotros, caus\u00f3 la mejor impresi\u00f3n con su actitud positiva y su facilidad general para interactuar con un grupo grande (y probablemente abrumador) de personas. Es m\u00e1s que evidente que ambos est\u00e1n igualmente enamorados el uno del otro. Comparten el amor por los viajes y el sentido de la aventura. \u00c9l est\u00e1 en las artes culinarias org\u00e1nicas, de origen local, y ella est\u00e1 en una vida saludable. Hacen una linda pareja.<\/p>\n<p>Un d\u00eda durante su visita, se dio cuenta de que olvid\u00f3 algo de su medicamento, por lo que tuvimos que llamar a una recarga de \u00faltimo momento en la farmacia local. Cuando regres\u00f3 con su receta, el padre de mi amiga pregunt\u00f3 casualmente: \u00ab\u00bfTienes asma?\u00bb Ella dijo: \u00abNo, en realidad tengo fibrosis qu\u00edstica\u00bb.<\/p>\n<p>Las preguntas que provienen de los padres de mi amigo porque ser de un pueblo peque\u00f1o, enfrentar enfermedades raras es, pues&#8230;raro. Las preguntas iban desde \u00ab\u00bfTe duele?\u00bb a \u00ab\u00bfC\u00f3mo puedes viajar tanto?\u00bb<\/p>\n<h2>\u00bfQu\u00e9 Debo Saber Sobre la Fibrosis Qu\u00edstica?<\/h2>\n<p>Mientras que no intento responder las preguntas personales sobre la FQ en este post, creo que hay <em>al menos<\/em> cuatro cosas que todos deber\u00edan saber acerca de la FQ, incluso si nunca han conocido o sabido de alguien con ella. Cuanto m\u00e1s educada est\u00e9 la poblaci\u00f3n en general sobre esta rara condici\u00f3n, mejor equipados estamos para luchar por un mejor tratamiento y resultados.<\/p>\n<p><strong>1-<\/strong> FQ es gen\u00e9tica, por lo que las personas nacen con ella. Ocurre cuando ambos padres portan un gen de la FQ y el ni\u00f1o hereda el gen mutado de ambos padres. Aunque dos padres pueden tener el gen de la FQ, es posible que no todos sus hijos tengan FQ. Un ni\u00f1o podr\u00eda heredar un gen de la FQ y, por lo tanto, ser un portador. Un ni\u00f1o tal vez no herede ninguno de los dos genes de la FQ, por lo que no se ven afectados. Hay una prueba de ADN para ver si alguien es portador, pero no es 100% exacto si no hay antecedentes familiares de la enfermedad. Una gran <a href=\"https:\/\/www.cff.org\/What-is-CF\/Testing\/Carrier-Testing-for-Cystic-Fibrosis\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">representaci\u00f3n visual de esto est\u00e1 aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<p><strong>2-<\/strong> Las personas sin FQ generalmente producen mucosidad y sudoraci\u00f3n delgadas y resbalosas. Las gl\u00e1ndulas en aquellos con FQ producen moco espeso y pegajoso y sudor. Esto puede provocar infecciones frecuentes, dificultad para respirar y dificultad para digerir los alimentos. El siguiente video explica realmente bien c\u00f3mo la FQ afecta el cuerpo.<\/p>\n<p><iframe src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/fXuz0bF20t8\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>3-<\/strong> La esperanza de vida promedio actual para una persona nacida con FQ entre 2013 y 2017 tiene 44 a\u00f1os. Para los nacidos hace 30 a\u00f1os, los avances han recorrido un largo camino para aumentar esa edad promedio. Pero hay mucho m\u00e1s de la historia que ese n\u00famero. Por ejemplo, la mitad de las personas con FQ murieron antes de cumplir los 31, seg\u00fan el Registro de 2016. Sin mencionar el problema de la calidad de vida en cuesti\u00f3n, que incluye, entre otros, tratamientos que requieren mucho tiempo, hospitalizaciones y otras complicaciones.<a href=\"https:\/\/www.cff.org\/Research\/Researcher-Resources\/Patient-Registry\/Understanding-Changes-in-Life-Expectancy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> Echa un vistazo a m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esto aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<p><strong>4-<\/strong> Todav\u00eda no hay cura para la FQ, pero hay tratamiento. El cumplimiento de los tratamientos es realmente importante, pero los resultados var\u00edan. Existen m\u00faltiples tipos de <a href=\"https:\/\/www.cff.org\/What-is-CF\/Genetics\/Types-of-CFTR-Mutations\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">mutaciones de la FQ<\/a>, por lo que no todos los tratamientos funcionan para todas las personas con FQ. Recientemente se han producido algunos <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2018\/05\/05\/fda-approves-new-treatment-cystic-fibrosis\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">tratamientos<\/a> innovadores <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2018\/08\/12\/orkambi-cystic-fibrosis-improved-life\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">importantes<\/a> que no solo han mejorado la calidad de vida de quienes viven con FQ, sino tambi\u00e9n la longevidad. Sin embargo, no tratan todas las mutaciones y la experiencia de cada persona es diferente.<\/p>\n<p>Mientras que hay mucho m\u00e1s que saber sobre esta condici\u00f3n, este es un comienzo para comprenderlo mejor para aquellos que no est\u00e1n familiarizados. Y aunque es serio, sepa que con la FQ, es posible ir a la escuela, participar en deportes (<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/2017\/10\/31\/exercise-good-cf-patients\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">terapia de ejercicios<\/a>) y lograr sue\u00f1os para toda la vida. Para saber m\u00e1s sobre <a href=\"https:\/\/www.cff.org\/Life-With-CF\/Daily-Life\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">la vida diaria y la FQ, haga clic aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfTienes m\u00e1s para agregar? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/submit\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la FQ, consulte a nuestros socios <a href=\"http:\/\/www.cysticlife.org\/\">CysticLife<\/a> y <a href=\"http:\/\/www.facebook.com\/strawfiechallenge\">Strawfie Challenge.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando la nueva novia del amigo de la familia vino a reunirse con nosotros, caus\u00f3 la mejor impresi\u00f3n con su actitud positiva y su facilidad general para interactuar con un grupo grande (y probablemente abrumador) de personas. Es m\u00e1s que evidente que ambos est\u00e1n igualmente enamorados el uno del otro. 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