Ese debe ser el caso de esta comunidad de Cedar Valley, Iowa. quien respondi\u00f3 a la llamada<\/a> cuando la madre de una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Angelman pidi\u00f3 ayuda para enviar a ella ya su hija a la Cumbre y Gala Global FAST en Chicago, donde se re\u00fanen otras familias afectadas por el s\u00edndrome de Angelman.<\/p>\n \u00a1Y estamos tan emocionados que funcion\u00f3!<\/strong><\/p>\n El s\u00edndrome de Angelman es un trastorno neuro-gen\u00e9tico raro que a menudo se diagnostica err\u00f3neamente como par\u00e1lisis cerebral o autismo. El s\u00edndrome de Angelman afecta principalmente el sistema nervioso y causa discapacidades del desarrollo, problemas neurol\u00f3gicos y convulsiones. Aunque la enfermedad no se puede curar, los pacientes con s\u00edndrome de Angelman tienden a vivir una vida normal.<\/p>\n Los retrasos en el desarrollo, como la falta de gatear o balbucear, son los primeros signos del s\u00edndrome de Angelman. M\u00e1s tarde, en la primera \u00e9poca de la infancia, a menudo comienzan las convulsiones. Adem\u00e1s, los pacientes con s\u00edndrome de Angelman a menudo sonr\u00eden y r\u00eden con frecuencia, y tienen personalidades muy felices y excitables.<\/p>\n Para aprender sobre el s\u00edndrome de Angelman, haga clic aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n FAST Global Summit and Gala<\/a> es un evento anual de promoci\u00f3n del s\u00edndrome de Angelman que presenta una cumbre cient\u00edfica, talleres educativos y un evento para recaudar fondos repleto de estrellas, en el que se re\u00fanen m\u00e1s de 1,000 asistentes de todo el mundo.<\/p>\n Tan comprensiblemente, Tamara Crawley, de 12 a\u00f1os, y su madre, Brandy Stewart, estaban ansiosas por ir<\/a>. Brandy logr\u00f3 ganar un par de boletos gratis (\u00a1con un valor de $ 175 cada uno!), Pero la realidad de los costos de viaje y alojamiento result\u00f3 ser un gran obst\u00e1culo.<\/p>\n Brandy comenz\u00f3 una campa\u00f1a de Kickstarter, y la comunidad se uni\u00f3 detr\u00e1s de su causa.<\/p>\n \u201cUsar\u00eda las donaciones para gasolina para llegar, el hotel que cuesta casi $500 y comida para nosotras durante el viaje. Nos registramos el jueves 6 y salimos el 9 de diciembre \u00ab, dijo Brandy. \u00abHe estado tratando de vender algunas de mis cosas para recaudar dinero para el viaje\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n \u00a1Y su modesta petici\u00f3n fue un gran \u00e9xito!<\/strong><\/p>\n Tamara y Brandy pudieron asistir al evento del 7 y 8 de diciembre, y Brandy lo describi\u00f3 como el viaje de su vida.<\/p>\n \u201cComenc\u00e9 a llorar porque ver un lobby con familias de Angelman, de todo el mundo, fue incre\u00edble. Conocimos a otras personas con las que nos hab\u00edamos conectado antes en Facebook por primera vez en persona. \u00ab<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Y no criticar\u00edamos a Tamara y Brandy por amar el elegante evento de gala (que cont\u00f3 con la presencia de celebridades como Colin Farrell, Taylor Lautner y otros), pero eso fue m\u00e1s un pensamiento posterior para ellas.<\/p>\n \u201cLa gala fue divertida, pero mi parte favorita fue entrar y ver a todas las personas que vinieron de todo el mundo, que tienen hijos con Angelman o conocen a alguien que vive o vivi\u00f3 con Angelman. Ver a todas esas personas que pasan por lo que paso con Tamara me hizo darme cuenta de que no estoy solo en este mundo \u00ab.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Brandy estaba tan agradecida que incluso don\u00f3 cualquier donaci\u00f3n en exceso que ella y Tamara hab\u00edan recibido ($ 300) a la organizaci\u00f3n ben\u00e9fica de recaudaci\u00f3n de fondos Angelman.<\/p>\n \u00a1Habla de pagarlo adelante!<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Se siente bien unirnos por una buena causa, \u00bfno es as\u00ed? Ese debe ser el caso de esta comunidad de Cedar Valley, Iowa. quien respondi\u00f3 a la llamada cuando la madre de una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Angelman pidi\u00f3 ayuda para enviar a ella ya su hija a la Cumbre y Gala Global FAST en […]<\/p>\n","protected":false},"author":107,"featured_media":113556,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12818],"tags":[12988,12989,12873,12819],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114379"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/107"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114379"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114379\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113556"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114379"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114379"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114379"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome de Angelman?<\/h3>\n
El Viaje de Su Vida<\/h3>\n
La comunidad no solo apoy\u00f3 un faro de amor y esperanza para Tamara y Brandy, sino que la oportunidad de conectarse con otras familias fue un evento que les cambi\u00f3 la vida.<\/h3>\n
\n \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"