{"id":114767,"date":"2019-01-04T06:14:35","date_gmt":"2019-01-04T11:14:35","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/04\/el-padre-se-tatua-las-cicatrices-del-hijo-como-simbolo-de-apoyo-eterno\/"},"modified":"2019-01-04T06:14:35","modified_gmt":"2019-01-04T11:14:35","slug":"el-padre-se-tatua-las-cicatrices-del-hijo-como-simbolo-de-apoyo-eterno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/04\/el-padre-se-tatua-las-cicatrices-del-hijo-como-simbolo-de-apoyo-eterno\/","title":{"rendered":"El Padre se Tat\u00faa Las Cicatrices del Hijo Como S\u00edmbolo de Apoyo Eterno"},"content":{"rendered":"

Esta maravillosa historia fue llevada a Patient Worthy por nuestros socios, la Cystinosis Research Network (CRN).<\/em><\/h4>\n

La temporada de dar comenz\u00f3 en un entorno poco convencional para la familia Moore. Chandler Moore, de 13 a\u00f1os, y su padre, Clinton, se encontraron en un sal\u00f3n de tatuajes. Chandler naci\u00f3 con una rara enfermedad llamada cistinosis<\/a>. Debido a su condici\u00f3n, Chandler tiene cicatrices a lo largo de la secci\u00f3n media de las cirug\u00edas de sonda g\u00e1strica y mitrofanoff.<\/h4>\n

El tubo g\u00e1strico fue necesario para recibir nutrientes y medicamentos para mantener la vida, mientras que el procedimiento de mitrofanoff permiti\u00f3 el acceso para drenar la vejiga. La vida con cistinosis ahora significa medicaci\u00f3n oral seis veces al d\u00eda y gotas para los ojos al menos diez veces al d\u00eda. Sin estos tratamientos, la enfermedad produce insuficiencia renal y posible ceguera. Al buscar una manera de compartir la enfermedad de su hijo, se tom\u00f3 la decisi\u00f3n de tatuarse permanentemente las dos cicatrices de la secci\u00f3n media de su propio cuerpo.<\/p>\n

\u201cMi esperanza es mostrarle a mi hijo que no est\u00e1 solo en esto. Yo lo apoyo. Siempre lo hare . No hay nada que no haga por \u00e9l y si pudiera tomar esta enfermedad por \u00e9l, lo har\u00eda en un segundo. Lo tomar\u00eda por cada paciente si pudiera. Adem\u00e1s, para mostrarle que no hay nada de malo en ser un poco \u00abimperfecto\u00bb. La mayor\u00eda de las imperfecciones son absolutamente perfectas \u00ab.<\/p>\n

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Chandler (izquierda) y Clinton (derecha) muestran sus cicatrices de cistinosis y tatuajes a juego.<\/figcaption><\/figure>\n

Ir a medidas extremas para honrar a esta comunidad de enfermedades raras es un camino familiar para Clinton, quien tambi\u00e9n es Presidente de la Red de Investigaci\u00f3n de la Cistinosis (CRN). En mayo pasado encabez\u00f3 el primer D\u00eda anual de Concientizaci\u00f3n sobre la Cistinosis (5\/7) caminando 57 millas sin parar a trav\u00e9s de las advertencias de tornados, el viento y la lluvia. El evento se complet\u00f3 en 26 horas y recaud\u00f3 m\u00e1s de $20,000 para la investigaci\u00f3n de la cistinosis.<\/p>\n

Aunque el diez por ciento de los Estadounidenses vive con una enfermedad rara, la financiaci\u00f3n de enfermedades como la cistinosis es casi inexistente.<\/strong> Los ni\u00f1os dependen de los esfuerzos de base para crear conciencia y fondos para mejorar el tratamiento y, en \u00faltima instancia, una cura. Para donar, visite cystinosis.org.<\/p>\n

Seg\u00fan los Institutos Nacionales de la Salud, una enfermedad es rara si afecta a menos de 200,000 personas. La cistinosis afecta a m\u00e1s de 600 personas en los Estados Unidos. El CRN es una organizaci\u00f3n de defensa del paciente compuesta por familiares, amigos e investigadores m\u00e9dicos dedicados a encontrar una cura, desarrollar tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la cistinosis. La Cistinosis es una enfermedad metab\u00f3lica gen\u00e9tica que causa que un amino\u00e1cido, la cistina, se acumule en varios \u00f3rganos del cuerpo. Sin tratamiento espec\u00edfico, los ni\u00f1os con cistinosis desarrollan insuficiencia renal terminal.<\/p>\n

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Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la cistinosis en cystinosis.org, facebook.com\/CystinosisResearch, Twitter @CystinosisCRN, Instagram @CystinosisResearchNetwork o busque Cystinosis Research Network en YouTube.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre esto? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n
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