{"id":114770,"date":"2019-01-04T07:16:35","date_gmt":"2019-01-04T12:16:35","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/04\/huntington-y-esperanza-la-historia-de-seth-parte-1\/"},"modified":"2019-01-04T07:16:35","modified_gmt":"2019-01-04T12:16:35","slug":"huntington-y-esperanza-la-historia-de-seth-parte-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/04\/huntington-y-esperanza-la-historia-de-seth-parte-1\/","title":{"rendered":"Huntington y Esperanza: La Historia de Seth, Parte 1"},"content":{"rendered":"

Cuando Seth ten\u00eda doce a\u00f1os, \u00e9l y el resto de su familia comenzaron a darse cuenta de que algo estaba mal con su madre.
\nSeth puede recordar haber conversado placenteramente con ella, y luego enojarse repentina e inexplicablemente. Empez\u00f3 a dormir mucho; tomando siestas a lo largo del d\u00eda, y la forma en que caminaba estaba cambiando. Su equilibrio comenz\u00f3 a empeorar, y cuando la familia estaba fuera, la gente se daba cuenta y miraba.<\/h4>\n

El caminar de su madre parec\u00eda que hab\u00eda estado bebiendo todo el d\u00eda. Una vecina pens\u00f3 que era alcoh\u00f3lica.<\/p>\n

La madre de Seth no era alcoh\u00f3lica, pero la familia sab\u00eda que algo no estaba bien; simplemente no sab\u00edan qu\u00e9. La familia estuvo en la oscuridad durante varios a\u00f1os. No ten\u00edan explicaciones y los cambios de humor y arrebatos se convirtieron en una realidad constante e impredecible.
\nCuando Seth ten\u00eda 15 a\u00f1os y era un estudiante de segundo a\u00f1o en la escuela secundaria, su familia, incluidas sus t\u00edas y t\u00edos, se sentaron con su madre. Algo tenia que cambiar. Le dijeron que necesitaba obtener alg\u00fan tipo de ayuda, porque no pod\u00edan seguir viviendo como estaban.<\/p>\n

La llevaron a ser evaluada en un centro de salud mental. Su madre estaba molesta.<\/p>\n

\u201cIr a visitarla all\u00ed fue dif\u00edcil. Ve\u00eda a la gente all\u00ed y sab\u00eda que ella no pertenec\u00eda all\u00ed. Necesit\u00e1bamos descubrir qu\u00e9 estaba mal para poder llevarla a casa \u00ab. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

Un d\u00eda un especialista all\u00ed se acerc\u00f3 a la familia y le pregunt\u00f3; \u00ab\u00bfAlguna vez has o\u00eddo hablar de la enfermedad de Huntington?\u00bb<\/p>\n

La mam\u00e1 de Seth lleg\u00f3 a casa y las cosas lentamente comenzaron a volver a la normalidad. Su madre y su padre lo sentaron y le explicaron qu\u00e9 era la enfermedad de Huntington. Mirando hacia atr\u00e1s, no est\u00e1 seguro de que sus padres comprendieran completamente la enfermedad en ese momento. Seth recurri\u00f3 a internet para aprender m\u00e1s.<\/p>\n

\u00abLos s\u00edntomas se ajustan a mi madre exactamente. Entonces vi que no hab\u00eda cura, y que la vida \u00fatil despu\u00e9s del diagn\u00f3stico era de 20 a\u00f1os. No quer\u00eda aceptarlo. Yo estaba enojado. \u00bfQu\u00e9 hicimos para merecer esto? \u201d\u2013Seth<\/p><\/blockquote>\n

Estaba ansioso por terminar sus dos \u00faltimos a\u00f1os de escuela secundaria. Estaba avergonzado de traer amigos a la casa. No habl\u00f3 con nadie sobre el diagn\u00f3stico de su madre y odiaba que la gente los mirara. A veces se quedaba en la casa de un amigo para escapar de su realidad en casa. No pod\u00eda esperar para la universidad.<\/p>\n

Seth comenz\u00f3 la universidad a solo una hora y media de la casa. Ten\u00eda su espacio pero sab\u00eda que pod\u00eda volver a casa si lo necesitaba. Luego investig\u00f3 m\u00e1s sobre la EH, buscando s\u00edntomas y reflexionando sobre lo que hab\u00eda visto en su madre. Se sent\u00eda culpable por algunas de las formas en que trataba a su madre cuando estaba en la escuela secundaria. \u00c9l sab\u00eda que cuando ella actuaba tan enojada que no era realmente ella, era la enfermedad.
\nDecidi\u00f3 involucrarse m\u00e1s. Organiz\u00f3 su propio evento de caridad tres en tres en su ciudad natal durante tres a\u00f1os mientras era estudiante de tiempo completo. Se sinti\u00f3 bien al crear conciencia, hacer una diferencia.<\/p>\n

Seth no pod\u00eda dejar de pensar si \u00e9l mismo deber\u00eda hacerse la prueba de HD o no. Sab\u00eda que hab\u00eda un 50% de probabilidades de que heredara la enfermedad de su madre. Es una gran decisi\u00f3n, pero Seth es un planificador autoproclamado. Le gustaba planificar por adelantado y sab\u00eda que los resultados de la prueba afectar\u00edan su futuro. Antes de que su familia fuera consciente del mundo de la EH, pod\u00eda imaginarse tener una familia propia un d\u00eda sin ninguna contingencia.<\/p>\n

Sab\u00eda que si la prueba resultaba negativa, tendr\u00eda la culpa del sobreviviente, pero mientras tanto estaba preocupado. \u00bfC\u00f3mo podr\u00eda saberlo, cuando dej\u00f3 caer una taza u olvid\u00f3 una palabra, si no era nada o si fue el comienzo de la EH?
\nDecidi\u00f3 llamar a su t\u00eda y su hermana para que reflexionaran sobre la decisi\u00f3n y ambos sugirieron posponerla pero, a los 20 a\u00f1os, Seth decidi\u00f3 que quer\u00eda saber.<\/p>\n

La prueba result\u00f3 positiva.<\/p>\n

Aunque Seth dio positivo en la prueba de EH, no se le diagnostic\u00f3. Los individuos no son diagnosticados mientras est\u00e9n pre-sintom\u00e1ticos.<\/p>\n

\u00abCuando obtuve los resultados, sab\u00eda que ten\u00eda dos opciones, no hacer nada y estar enojado, o podr\u00eda usar los resultados como motivaci\u00f3n para involucrarme m\u00e1s y hacer todo lo posible para marcar la diferencia\u00bb. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

Seth decidi\u00f3 no decirle a su familia que dio positivo de inmediato, pero s\u00ed decidi\u00f3 que canalizar\u00eda el resultado de su prueba hacia la motivaci\u00f3n.<\/h4>\n

\"\"<\/p>\n

Seth se uni\u00f3 a un cap\u00edtulo local para EH y una organizaci\u00f3n juvenil, y luego se convirti\u00f3 en presidente de ambos. Continu\u00f3 organizando eventos de recaudaci\u00f3n de fondos y promoviendo la concientizaci\u00f3n. Mientras se ofrec\u00eda como voluntario vio una visi\u00f3n m\u00e1s amplia. Luego perdi\u00f3 a dos amigos cercanos que lo inspiraron profundamente.<\/p>\n

Dio un paso atr\u00e1s y reevalu\u00f3 algunas de sus decisiones personales en su propio viaje.
\nLe dijo a su hermana y a su padre que se hizo la prueba, pero protegi\u00f3 a su madre de la noticia. Se quito un peso de sus hombros al decirle a los miembros de su familia, pero su madre segu\u00eda declinando. Fue incre\u00edblemente dif\u00edcil para \u00e9l ver c\u00f3mo la condici\u00f3n de su madre empeoraba hasta que ella falleci\u00f3. Conectarse con otras personas en la comunidad de EH fue invaluable para \u00e9l.<\/p>\n

Se pregunt\u00f3 c\u00f3mo podr\u00eda compartir su historia y tambi\u00e9n conectar a otras personas con recursos, apoyo y entre s\u00ed.<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

Vuelve pronto para leer la parte 2 de la historia de Seth.<\/em><\/strong><\/p>\n

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