{"id":114784,"date":"2019-01-04T10:24:00","date_gmt":"2019-01-04T15:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/04\/huntingtons-y-esperanza-la-historia-de-seth-parte-2\/"},"modified":"2019-01-14T06:57:31","modified_gmt":"2019-01-14T11:57:31","slug":"huntingtons-y-esperanza-la-historia-de-seth-parte-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/04\/huntingtons-y-esperanza-la-historia-de-seth-parte-2\/","title":{"rendered":"Huntington’s y Esperanza: La Historia de Seth, Parte 2"},"content":{"rendered":"

Echa un vistazo a la primera parte de la historia de Seth aqu\u00ed.<\/a><\/em><\/h4>\n

Seth hab\u00eda establecido una alerta de google para su ciudad natal, Natick, para mantenerse al d\u00eda con las noticias locales de su hogar. Un d\u00eda, recibi\u00f3 una alerta que le hizo saber que TEDxNatick ser\u00eda anfitri\u00f3n de un evento local. El tema fue \u00abinspirar a los dem\u00e1s\u00bb. Seth pens\u00f3 que pod\u00eda encajar en ese tema y decidi\u00f3 enviar su historia. Lo siguiente que supo fue que estaba presentando su propio discurso TEDx en el escenario.<\/h4>\n

Seth nunca se hab\u00eda considerado a s\u00ed mismo como un gran orador p\u00fablico. No le encantaba presentar proyectos escolares porque no era un experto en esas materias. Cuando se trataba de c\u00f3mo su familia hab\u00eda sido impactada por la EH, \u00e9l hab\u00eda vivido todo lo que estaba hablando.<\/p>\n

\u00abSoy un experto en mi propia experiencia personal y eso es algo que todos tenemos\u00bb. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

Seth alienta a otros a compartir sus historias o a involucrarse de otras maneras con las que puedan sentirse m\u00e1s c\u00f3modos.<\/p>\n

\u00abAlgunas personas han dicho: ‘Nunca podr\u00eda hablar en TEDx’. Bueno, puedes, pero no tienes que hacerlo en grande. Puedes compartir tu historia con una persona o comenzar con tus amigos. Podr\u00edas comenzar un blog y crecer desde all\u00ed. Tal vez pueda comunicarse con una fuente de noticias local, involucrarse en el trabajo de p\u00f3liza u organizar actividades para recaudar fondos. \u00abUna vez que compartes tu historia, ya est\u00e1 disponible, as\u00ed que si te sientes inc\u00f3modo, tambi\u00e9n puedes decir que un amigo o miembro de la familia se ve afectado o compartir algo de forma an\u00f3nima\u00bb. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

Seth tuvo una dura introducci\u00f3n al mundo de la EH, pero la experiencia TEDx le abri\u00f3 los ojos al espacio de las enfermedades raras en general. Descubri\u00f3 que compartir su video era una buena manera de conectarse con otras personas con varias condiciones gen\u00e9ticas raras. Mirando hacia atr\u00e1s, dese\u00f3 haberse dicho antes que su voz era tan importante como la de cualquier otra persona y que no deber\u00eda tener miedo de compartirla.<\/p>\n

\"\"\u00abTodos tienen una historia y todos pueden ser oradores con tiempo y pr\u00e1ctica\u00bb. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

Como Seth se ha conectado con otros j\u00f3venes afectados por enfermedades raras, se dio cuenta de que todos ten\u00edan caminos similares. Todos tienen sus propias preocupaciones sobre c\u00f3mo y cu\u00e1ndo hablar con los dem\u00e1s sobre su condici\u00f3n, c\u00f3mo navegar por las relaciones rom\u00e1nticas, lo que les depara el futuro, c\u00f3mo pueden defenderse y, por \u00faltimo; C\u00f3mo pueden hacer o\u00edr sus voces.<\/p>\n

\u201cLos j\u00f3venes a menudo los mantienen fuera de las cosas y no los toman en serio. Vamos a ser los que est\u00e1n involucrados con estos posibles tratamientos y curas. Podr\u00edamos estar tomando los tratamientos actualmente en desarrollo \u00ab. – Seth<\/p>\n

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Seth ahora es voluntario en el consejo de HDYO.<\/p>\n

\"\"\u201cCambi\u00e9 mi enfoque hacia los j\u00f3venes porque me di cuenta de que nunca tuve algo como HDYO, personas con las que relacionarme, educaci\u00f3n, formas de hacer frente. No ten\u00eda que sentirme tan aislado mientras crec\u00eda. En ese momento, no ten\u00eda a nadie con quien hablar que realmente entendiera. Alguien que ha vivido la experiencia puede relacionarse mucho mejor que alguien que no lo ha hecho \u00ab. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

HYDO es una organizaci\u00f3n dirigida por j\u00f3venes que creen en el poder de conectar a otros j\u00f3venes entre s\u00ed. La misi\u00f3n es apoyar a los j\u00f3venes afectados por la enfermedad de Huntington en todo el mundo.<\/p>\n

\u201cRecuerdo mi vida y no ten\u00eda recursos ni apoyo. No sab\u00eda c\u00f3mo llorar; No sab\u00eda c\u00f3mo hablarle a la gente sobre eso. Quiero asegurarme de que todos los j\u00f3venes sepan que no est\u00e1n solos en su lucha \u00ab. – Seth<\/span><\/p>\n

Seth tiene grandes esperanzas para el futuro, es decir, una cura para todas las enfermedades raras. Una cura para la enfermedad de Huntington.<\/h4>\n

\u00abNo quiero preocuparme m\u00e1s. No quiero decir en una cita, o a nuevos amigos, \u00aboye, tengo esta enfermedad. Quiero una cura para mis amigos que tienen HD; que ya han sido diagnosticados. Espero ver m\u00e1s colaboraci\u00f3n en el espacio de las enfermedades raras entre diferentes organizaciones sin fines de lucro y organizaciones m\u00e1s grandes de enfermedades raras. Espero verlos reunirse y colaborar entre ellos en iniciativas comunes \u00ab.<\/p><\/blockquote>\n

Seth espera que estas metas se alcancen tarde o temprano , y \u00e9l quiere ayudar. \u00c9l es un apasionado de la aceleraci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y de ayudar a otros a comprender c\u00f3mo funciona el desarrollo de medicamentos, los costos involucrados y la concientizaci\u00f3n sobre el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico preimplantacional con FIV para aquellos afectados por enfermedades hereditarias.<\/p>\n

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Seth ha tenido un a\u00f1o ocupado y notable. Present\u00f3 su charla TEDx, recibi\u00f3 su t\u00edtulo de posgrado, ha estado viajando para hablar y asistir a conferencias de enfermedades raras, y ha comenzado un nuevo trabajo con Inspire. Sin embargo, no es alguien que est\u00e9 satisfecho con esos logros, contin\u00faa pregunt\u00e1ndose si est\u00e1 haciendo lo suficiente y continuar\u00e1 esforz\u00e1ndose por hacer m\u00e1s.<\/p>\n

\u00abCuando tienes una pasi\u00f3n por algo que te impulsa, es algo que debes hacer. Para aprender m\u00e1s y tratar de ayudar a los dem\u00e1s \u00ab. – Seth<\/p><\/blockquote>\n

\u00bfSu \u00fanico consejo para otros afectados por enfermedades raras?<\/h4>\n

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\u00abNo pierdas la esperanza, con\u00e9ctate con otras personas, muchas voces son m\u00e1s fuertes que una y todo comienza con una sola persona\u00bb – Seth<\/p><\/blockquote>\n

Mira su charla de TEDx a continuaci\u00f3n:<\/p>\n