Mientras que las enfermedades raras afectan a las personas que nos rodean, a menudo la prensa convencional .<\/p>\n
Es por eso que es muy importante cuando un medio de noticias tan grande como el de Los Angeles Times dedica tiempo a hablar sobre la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n
A principios de este mes, el LA Times destac\u00f3 aGlobal Genes, una organizaci\u00f3n l\u00edder de defensa de enfermedades raras<\/a> con alcance global a la rara comunidad mundial de pacientes, cuidadores, defensores y m\u00e1s.<\/strong><\/p>\n Adem\u00e1s, el art\u00edculo tambi\u00e9n present\u00f3 la historia personal de Merak Melikian Hatounian, quien a los 20 a\u00f1os fue diagnosticado con tumores del estroma gastrointestinal (GIST). Su madre, Debra, se ha convertido as\u00ed en una defensora de las enfermedades raras, con la ayuda de Global Genes.<\/p>\n Un tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un tipo de tumor que se presenta en el tracto gastrointestinal (digestivo), con mayor frecuencia en el est\u00f3mago o el intestino delgado. M\u00e1s raramente, puede ocurrir en el colon, el recto y el es\u00f3fago.<\/p>\n Los GIST son un tipo de sarcoma de tejidos blandos, que son c\u00e1nceres raros que comienzan en los tejidos que se conectan, rodean y apoyan otras estructuras corporales.<\/p>\n Los tumores m\u00e1s grandes generalmente requieren atenci\u00f3n m\u00e9dica especialmente cuando causan vomitar sangre o tener sangre en sus heces. Otros s\u00edntomas incluyen:<\/p>\n Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los GIST, haga clic aqu\u00ed.<\/p>\n Para la madre de Merak, Debra, Global Genes ha sido una gran fuente de ayuda, fortaleza e inspiraci\u00f3n.<\/p>\n \u00abPara m\u00ed, la informaci\u00f3n es poder\u2014Quiero aprender todo lo que pueda lo m\u00e1s r\u00e1pido que pueda\u00bb, dijo Debra. \u00abGlobal Genes se convirti\u00f3 en un valor incalculable para m\u00ed\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Con la ayuda de Global Genes, Debra se conect\u00f3 con el Dr. Jason Sicklick, uno de los pocos doctores en el mundo que estudian GIST; y En particular, los subtipos m\u00e1s raros de la enfermedad que incluye el tipo que Merak tiene.<\/p>\n Historias como estas son m\u00fasica para los o\u00eddos de Nicole Boice, la fundadora de Global Gene.<\/p>\n \u00abEn muchos casos, estas familias no saben a d\u00f3nde ir ni a d\u00f3nde acudir\u2014ah\u00ed es donde entramos nosotros\u00bb, dijo Nicole. \u00abPor lo general, estas personas se sienten aisladas y solas porque no conocen a nadie en su comunidad que tenga la misma enfermedad\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n \u00a1Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta gran organizaci\u00f3n y la historia de Merak y Debra, haga clic aqu\u00ed!<\/a><\/p>\n <\/p>\n\u00bfQu\u00e9 son los tumores del estroma gastrointestinal?<\/h4>\n
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Enfermedad Rara, Prop\u00f3sito Com\u00fan<\/h4>\n
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