{"id":115340,"date":"2019-01-08T05:37:01","date_gmt":"2019-01-08T10:37:01","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/08\/comienza-el-estudio-de-observacion-de-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth\/"},"modified":"2019-01-08T12:05:52","modified_gmt":"2019-01-08T17:05:52","slug":"comienza-el-estudio-de-observacion-de-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/08\/comienza-el-estudio-de-observacion-de-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth\/","title":{"rendered":"Comienza el Estudio de Observaci\u00f3n de la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan un art\u00edculo de clinicaltrials.gov<\/a>, un estudio observacional titulado \u00abEl impacto de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth\u00bb se agreg\u00f3 la p\u00e1gina el 20 de diciembre de 2018. El estudio comenz\u00f3 por primera vez el 9 de Octubre. Este estudio ayudar\u00e1 en el desarrollo de un registro de pacientes y est\u00e1 destinado a registrar datos del mundo real enviados por pacientes para comprender mejor los impactos de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y los tratamientos resultantes.<\/strong><\/p>\n

La Enfermedad Charcot-Marie-Tooth<\/h2>\n

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es un trastorno hereditario del sistema nervioso perif\u00e9rico. Se caracteriza principalmente por una p\u00e9rdida progresiva de la sensaci\u00f3n de tacto y el tejido muscular en varias partes diferentes del cuerpo.<\/b> La causa de esta enfermedad generalmente est\u00e1 vinculada a una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, pero la mutaci\u00f3n involucrada var\u00eda seg\u00fan la variante de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Existen m\u00faltiples tipos de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, y todos los tipos, aparte del tipo 2, tienen un efecto desmielinizante. Tipo 2 causa da\u00f1o al ax\u00f3n neuronal en su lugar. <\/span>Los s\u00edntomas incluyen ca\u00edda del pie, desgaste muscular (generalmente en los brazos, piernas y manos), espasmos musculares dolorosos, p\u00e9rdida de sensibilidad en las extremidades, escoliosis, dificultad para hablar, masticar, tragar y temblores.<\/b> El tratamiento generalmente incluye terapia y cirug\u00eda para mantener la funci\u00f3n. No existe cura. La enfermedad puede ocurrir temprano en la vida o tan tarde como en los a\u00f1os 30 y 40. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, haga clic<\/span> aqui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Informaci\u00f3n del Estudio<\/h2>\n

Los datos recopilados de este estudio estar\u00e1n disponibles para los cient\u00edficos e investigadores y servir\u00e1n para mejorar los est\u00e1ndares de atenci\u00f3n, aprender m\u00e1s sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y facilitar el desarrollo de nuevas terapias. <\/strong><\/p>\n

Se proyecta que este estudio involucre a unos 2,000 pacientes y est\u00e1 programado para funcionar hasta el 2021. El estudio utilizar\u00e1 una plataforma digital que se ha desarrollado en colaboraci\u00f3n con varios expertos en enfermedades de Charcot-Marie-Tooth, Pharnext (una compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica) y varias organizaciones de defensa de pacientes.<\/strong> Los pacientes participantes enviar\u00e1n los datos al estudio a trav\u00e9s de una aplicaci\u00f3n de tel\u00e9fono inteligente.<\/p>\n

El objetivo de la plataforma es proporcionar una serie de beneficios a los pacientes para incentivar el env\u00edo consistente de datos.<\/strong> Las agregaciones de datos estar\u00e1n disponibles para los investigadores, pero la privacidad de los participantes siempre estar\u00e1 protegida; Los investigadores no podr\u00e1n identificar a los pacientes individuales utilizando los datos del estudio.<\/p>\n

Este estudio ayudar\u00e1 a promover la investigaci\u00f3n de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y el desarrollo de terapias m\u00e1s efectivas.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre este estudio? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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