{"id":1156842,"date":"2021-04-28T14:54:52","date_gmt":"2021-04-28T18:54:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/04\/28\/el-15-de-abril-es-el-dia-internacional-de-pompe-difundiendo-la-conciencia-sobre-la-enfermedad-de-pompe\/"},"modified":"2021-04-28T14:54:52","modified_gmt":"2021-04-28T18:54:52","slug":"el-15-de-abril-es-el-dia-internacional-de-pompe-difundiendo-la-conciencia-sobre-la-enfermedad-de-pompe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/04\/28\/el-15-de-abril-es-el-dia-internacional-de-pompe-difundiendo-la-conciencia-sobre-la-enfermedad-de-pompe\/","title":{"rendered":"El 15 de Abril es el D\u00eda Internacional de Pompe: Difundiendo la Conciencia Sobre la Enfermedad de Pompe"},"content":{"rendered":"

De acuerdo a una historia de Pompe Disease News<\/a>, El 15 de Abril ser\u00e1 reconocido como el octavo D\u00eda Internacional de Pompe anual.<\/strong> Este d\u00eda est\u00e1 destinado a difundir la conciencia sobre la enfermedad de Pompe entre el p\u00fablico en general y en el campo m\u00e9dico en general. La Asociaci\u00f3n Internacional Pompe (IPA) eligi\u00f3 el tema de este a\u00f1o como \u00abPompe alrededor del mundo\u00bb, con el lema \u00abJuntos somos fuertes\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Sobre la Enfermedad de Pompe<\/h2>\n

La enfermedad de Pompe, que tambi\u00e9n se conoce como enfermedad de almacenamiento de gluc\u00f3geno tipo II, es un trastorno gen\u00e9tico y metab\u00f3lico.<\/b> Esta enfermedad puede causar da\u00f1os en los nervios y los m\u00fasculos de todo el cuerpo y el resultado de la acumulaci\u00f3n de gluc\u00f3geno en el lisosoma celular. Esto ocurre debido a la deficiencia de una determinada enzima. La enfermedad es el resultado de una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que aparece en el cromosoma 17. Los s\u00edntomas var\u00edan seg\u00fan el momento en que aparecen. Pueden incluir crecimiento deficiente, problemas para alimentarse, agrandamiento del coraz\u00f3n, falta de tono muscular, debilidad muscular y problemas respiratorios. Tambi\u00e9n hay una forma de inicio tard\u00edo que difiere principalmente por la ausencia de anomal\u00edas card\u00edacas. El tratamiento primario para la enfermedad de Pompe es el reemplazo de enzimas. <\/span>Mientras que este tratamiento puede mejorar los s\u00edntomas y la supervivencia, es necesaria una alta dosis y principalmente solo detiene la progresi\u00f3n de la enfermedad.<\/b> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Pompe, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Involucrarse<\/h2>\n

Para el d\u00eda de concientizaci\u00f3n de este a\u00f1o, la API solicita a los pacientes que env\u00eden fotograf\u00edas, junto con una breve descripci\u00f3n sobre s\u00ed mismos, por correo electr\u00f3nico a ipd2021@worldpompe.org<\/strong>. Aseg\u00farese de incluir su edad, nombre y el pa\u00eds donde vive. Haga clic aqu\u00ed<\/a> para obtener instrucciones m\u00e1s detalladas.<\/p>\n

Estas im\u00e1genes luego se publicar\u00e1n en el blog del D\u00eda Internacional de Pompe<\/a>, que se publicar\u00e1 el d\u00eda 15<\/strong>. Las organizaciones tambi\u00e9n pueden optar por demostrar su apoyo al evento enviando un correo electr\u00f3nico con su logotipo y nombre a internationalpompeday@worldpompe.org.<\/p>\n

La Acid Maltase Deficiency Association<\/a> tambi\u00e9n alberga una tienda en l\u00ednea (que se encuentra aqu\u00ed<\/a>) donde los seguidores pueden comprar ropa y otros art\u00edculos con el lema \u00abTogether We Are Strong\u00bb<\/strong>. Todos los ingresos de las ventas de estos art\u00edculos apoyar\u00e1n a la comunidad de la enfermedad de Pompe.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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