{"id":115733,"date":"2019-01-09T06:11:37","date_gmt":"2019-01-09T11:11:37","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/09\/construyendo-comunidad-con-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth\/"},"modified":"2019-01-09T06:11:37","modified_gmt":"2019-01-09T11:11:37","slug":"construyendo-comunidad-con-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/09\/construyendo-comunidad-con-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth\/","title":{"rendered":"Construyendo Comunidad con La Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth"},"content":{"rendered":"<blockquote><p>\u00abAyuda a compartir experiencias con otras personas que entienden lo que estoy pasando\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p>Jill Price, una madre con <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/charcot-marie-tooth-disease-cmt\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">enfermedad de Charcot-Marie-Tooth <\/a>habla sobre c\u00f3mo las redes sociales han ayudado a crear una comunidad para las personas que enfrentan la enfermedad. Esto ayud\u00f3 a reunir a los pacientes, permiti\u00e9ndoles compartir sus experiencias entre s\u00ed. Al hablar sobre sus problemas, pueden aprender qu\u00e9 mecanismos de afrontamiento han funcionado para los dem\u00e1s y encontrar nuevos para probar por s\u00ed mismos. La comunidad en l\u00ednea tambi\u00e9n muestra a las personas que viven con la enfermedad que no est\u00e1n solos en su lucha.<\/p>\n<p>Jill dice que eso fue lo m\u00e1s dif\u00edcil para ella cuando creci\u00f3 con la condici\u00f3n; pens\u00f3 que ella y los miembros de su familia eran los \u00fanicos en el mundo que viv\u00edan con ella. Muchas veces en su vida ha tenido que explicar la enfermedad a las personas porque muy pocos son conscientes de su existencia. Ella se lo explic\u00f3 a amigos, maestros e incluso a algunos de sus m\u00e9dicos. Cuando era ni\u00f1a, ella pens\u00f3 que esta falta de conocimiento era normal. Pero ya de edad mayor, se da cuenta de lo loco que es que tantos profesionales m\u00e9dicos nunca hayan o\u00eddo hablar de la enfermedad.<\/p>\n<p>Ahora criando a un hijo que tiene la condici\u00f3n, Jill se preocupa mucho por asegurarse de que entiende que no es la \u00fanica persona en el mundo con la enfermedad. Hay otras personas por ah\u00ed que entienden con qu\u00e9 tiene que lidiar. Jill dice que ella cree que entender que no estaba sola en su enfermedad la habr\u00eda ayudado mucho cuando creci\u00e1. Hay algo realmente reconfortante en saber que no est\u00e1s solo y algo incre\u00edblemente especial en poder hablar con personas que realmente experimentan lo que est\u00e1s pasando.<\/p>\n<p>Puedes leer m\u00e1s sobre la historia de Jill y su perspectiva sobre la comunidad <a href=\"https:\/\/charcot-marie-toothnews.com\/2018\/11\/26\/charcot-marie-tooth-cmt-growing-up-i-wish-i-knew-others-had-it-too\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<hr>\n<h4 class=\"footer-text\" style=\"text-align: center;\">\u00bfQu\u00e9 piensas sobre la construcci\u00f3n de una comunidad entre aquellos que viven con condiciones raras? <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/register-2\/\">\u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00abAyuda a compartir experiencias con otras personas que entienden lo que estoy pasando\u00bb. Jill Price, una madre con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth habla sobre c\u00f3mo las redes sociales han ayudado a crear una comunidad para las personas que enfrentan la enfermedad. Esto ayud\u00f3 a reunir a los pacientes, permiti\u00e9ndoles compartir sus experiencias entre s\u00ed. 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