Nick y Angela Kirchhof sintieron por primera vez que algo estaba mal con su hija Hayden, cuando estaba bebiendo grandes cantidades de agua.<\/p>\n
\n\u00abEstaba tan sedienta, estaba tan molesta y lo \u00fanico que pod\u00eda calmarla era una tonelada de agua\u00bb, dijo su pap\u00e1 Nick. \u00abTuvimos la sensaci\u00f3n de que estaba ocurriendo algo m\u00e1s y me alegro de que nos hayamos quedado con eso\u00bb.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n
Despu\u00e9s de pasar por los an\u00e1lisis de sangre y las visitas al m\u00e9dico, los Kirchhoff finalmente se reunieron con un especialista en ri\u00f1ones, que sospechaba de cistinosis.<\/a><\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es la Cistinosis?<\/h3>\n
La cistinosis es un trastorno hereditario que conduce a la acumulaci\u00f3n y cristalizaci\u00f3n del amino\u00e1cido, la cistina, en las c\u00e9lulas del cuerpo. Si no se trata, esta cristalizaci\u00f3n puede causar da\u00f1o a los \u00f3rganos, insuficiencia renal o la muerte.<\/p>\n
El t\u00e9rmino general de \u00abcistinosis\u00bb se manifiesta en tres tipos cl\u00ednicos:<\/p>\n
\n
- Nefropat\u00eda: La forma m\u00e1s grave de cistinosis, la cistinosis nefrop\u00e1tica se diagnostica generalmente en la infancia tard\u00eda. Los s\u00edntomas tempranos incluyen sed excesiva, raquitismo, cristales corneales (cristalizaci\u00f3n en los ojos) y s\u00edndrome de Fanconi renal (p\u00e9rdida de nutrientes a trav\u00e9s de la orina).<\/li>\n
- Intermedio: la cistinosis intermedia es en gran medida lo mismo que la cistinosis nefrop\u00e1tica, pero se desarrolla m\u00e1s tarde en la vida de una persona. El da\u00f1o renal y los cristales corneales siguen siendo los s\u00edntomas primarios.<\/li>\n
- No cefinosis nefrop\u00e1tica (Ocular): la cistinosis No nefrop\u00e1tica (u ocular) tambi\u00e9n se caracteriza por cristales corneales. Sin embargo, a diferencia de sus contrapartes, las personas con este tipo de cistinosis tienden a carecer de otros s\u00edntomas graves. Esta ausencia contribuye a la gran variaci\u00f3n en la edad de diagn\u00f3stico.<\/li>\n<\/ul>\n
Actualmente, solo 500 personas en los Estados Unidos y 2,000 en el mundo han sido diagnosticadas con cistinosis.<\/p>\n
Para aprender m\u00e1s sobre la cistinosis, haga clic aqu\u00ed!<\/a><\/p>\n
\u00abMe sent\u00ed absolutamente devastada cuando escuch\u00e9 esto solo porque parec\u00eda muy saludable y llena de vida\u00bb, dijo Nick. \u00abEra algo que nunca pensamos que iba a ser una posibilidad\u00bb.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n
Hayden est\u00e1 esperando para comenzar a tomar un medicamento llamado Procysbi que puede disminuir la cantidad de cistina que se acumula en sus \u00f3rganos.<\/p>\n
A pesar de este obst\u00e1culo inesperado tan temprano en la vida de Hayden, los Kirchhof est\u00e1n desafiando la batalla por delante.<\/p>\n
Para leer m\u00e1s sobre la lucha de Hayden y su familia, \u00a1incluyendo un video! – haga clic aqu\u00ed.<\/a><\/h3>\n
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Lo que comenz\u00f3 como una sed peculiar e insaciable de agua condujo a un diagn\u00f3stico de enfermedades raras para una familia de Denver. Aunque no esperaban este desaf\u00edo, est\u00e1n listos para la pelea. Nick y Angela Kirchhof sintieron por primera vez que algo estaba mal con su hija Hayden, cuando estaba bebiendo grandes cantidades de […]<\/p>\n","protected":false},"author":107,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12353],"tags":[12354,12873,13125],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/116148"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/107"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=116148"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/116148\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=116148"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=116148"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=116148"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}