Nash Jones tiene 18 meses y lucha contra el reloj por una mejor calidad de vida.<\/p>\n
Nash Jones tiene una enfermedad gen\u00e9tica muy rara llamada s\u00edndrome de Lesch-Nyhan.<\/a> Esta enfermedad afecta a los ni\u00f1os peque\u00f1os, causando discapacidades intelectuales, movimientos musculares incontrolables, problemas renales y autolesiones. La autolesi\u00f3n (que afecta a aproximadamente el 85% de las personas con la enfermedad) consiste principalmente en morder y golpearse la cabeza. Los pacientes pueden morderse los dedos de las manos, pies, piernas, labios, etc. Muchas personas con este s\u00edndrome solo viven hasta los 19 o 20 a\u00f1os, debido a una insuficiencia renal.<\/p>\n Los padres de Nash, Fran y Nathan, est\u00e1n interesados en un trasplante de c\u00e9lulas madre para su hijo, que podr\u00eda prevenir el comportamiento de autolesi\u00f3n. Nash, quien fue diagnosticado a los 9 meses de edad, no ha comenzado a autolesionarse. Este aspecto del trastorno generalmente ocurre entre los 2 y 3 a\u00f1os de edad. Nash tiene dieciocho meses.<\/p>\n Adem\u00e1s del trasplante de c\u00e9lulas madre, la otra opci\u00f3n de la familia ser\u00eda quitarle los dientes a Nash, colocarle un equipo para la cabeza y amarrarlo por la noche para evitar que se lastime a s\u00ed mismo por la noche.<\/p>\n El trasplante de c\u00e9lulas madre es muy nuevo. Todav\u00eda es experimental en Nueva Zelanda, donde vive la familia. Para recibir el tratamiento, la familia vendr\u00eda a los EE. UU., Donde vivir\u00edan hasta un a\u00f1o, pagando el costo de vida y otros gastos.<\/p>\n La etiqueta de precio para la operaci\u00f3n se basa en unos 2.5 millones de d\u00f3lares.<\/p>\n Nathan dice que si su participaci\u00f3n en el nuevo trasplante de c\u00e9lulas madre puede potencialmente ayudar a una familia como la de ellos, luchando con este diagn\u00f3stico, en el futuro, \u00abvale el 100%\u00bb.<\/p>\n La situaci\u00f3n es urgente. Los padres de Nash sienten que est\u00e1n jugando \u00abmisi\u00f3n imposible\u00bb: est\u00e1n en una carrera contra el tiempo y necesitan actuar r\u00e1pidamente antes de que comience la conducta de autolesi\u00f3n de Nash. El trasplante de c\u00e9lulas madre tiene una probabilidad mucho menor de tener \u00e9xito si estos comportamientos ya han comenzado. Es importante tener en cuenta que el trasplante solo detiene los comportamientos de automutilaci\u00f3n; Las otras complicaciones de Nash no mejorar\u00e1n con el tratamiento.<\/p>\n Hasta ahora, la familia ha recaudado m\u00e1s de $43,000 de Givealittle<\/a>, que es solo una peque\u00f1a fracci\u00f3n del costo total del procedimiento.<\/p>\n Fran, la madre de Nash, dice que si todos en Nueva Zelanda dieran cinco d\u00f3lares, aproximadamente el costo de una taza de caf\u00e9, estar\u00edan a la meta.<\/p>\n