{"id":116325,"date":"2019-01-11T06:56:52","date_gmt":"2019-01-11T11:56:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/11\/los-pacientes-con-liquen-escleroso-establecen-sus-propias-prioridades-de-investigacion\/"},"modified":"2019-01-11T06:56:52","modified_gmt":"2019-01-11T11:56:52","slug":"los-pacientes-con-liquen-escleroso-establecen-sus-propias-prioridades-de-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/11\/los-pacientes-con-liquen-escleroso-establecen-sus-propias-prioridades-de-investigacion\/","title":{"rendered":"Los Pacientes Con Liquen Escleroso Establecen Sus Propias Prioridades De Investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

El liquen escleroso<\/a> es una condici\u00f3n rara, poco investigada y poco conocida. La falta de conocimiento sobre la enfermedad ha llevado a una falta de conciencia, a un diagn\u00f3stico tard\u00edo ya una cantidad limitada de opciones de tratamiento. Sin embargo, los profesionales en el campo est\u00e1n empezando a comprender que son los pacientes los que tienen m\u00e1s informaci\u00f3n para compartir sobre este diagn\u00f3stico. Por lo tanto, su opini\u00f3n sobre las prioridades de investigaci\u00f3n debe mantenerse en el valor m\u00e1s alto. Ahora han recurrido a los miembros de esta comunidad para desarrollar una lista de las diez prioridades principales de investigaci\u00f3n hiendo adelante.<\/p>\n

El proyecto<\/h2>\n

Este fue un proyecto de colaboraci\u00f3n entre la Sociedad Brit\u00e1nica para el Estudio de las Enfermedades Vulval<\/a> y la Alianza James Lind<\/a>. Se llam\u00f3 la Asociaci\u00f3n de Establecimiento de Prioridades de Lichen Sclerosus e incluy\u00f3 dos encuestas y un taller. La primera encuesta recibi\u00f3 alrededor de 650 respuestas de pacientes, cuidadores, profesionales m\u00e9dicos y familiares de quienes viven con la enfermedad. En conjunto se sugirieron m\u00e1s de 2,500 prioridades de investigaci\u00f3n. Utilizando datos de esta encuesta e informaci\u00f3n de 3 revisiones sist\u00e9micas diferentes de la literatura existente, se identificaron 38 preguntas de investigaci\u00f3n que la comunidad cient\u00edfica a\u00fan tiene que responder.<\/p>\n

Luego se realiz\u00f3 una segunda encuesta en l\u00ednea para determinar cu\u00e1l de estas 38 preguntas era la m\u00e1s importante para los pacientes. 954 personas respondieron a la encuesta y las preguntas se redujeron a 23.<\/p>\n

Para finalizar esto en una lista concisa de 10, se realiz\u00f3 un taller cara a cara entre pacientes e investigadores. Aqu\u00ed se establecieron las 10 prioridades finales.<\/p>\n

La esperanza es que esta lista de prioridades no solo ayude a acelerar la investigaci\u00f3n de los aspectos de la condici\u00f3n que son m\u00e1s importantes para los pacientes, sino que ayudar\u00e1 a aumentar la conciencia sobre el liquen escleroso entre el p\u00fablico en general. Con un aumento en la conciencia, es probable que los individuos con la afecci\u00f3n se diagnostiquen m\u00e1s r\u00e1pidamente y reciban el tratamiento que necesitan m\u00e1s r\u00e1pido.<\/p>\n

Los proyectos como este son muy alentadores porque ilustran un cambio dentro del campo m\u00e9dico para priorizar y valorar la opini\u00f3n del paciente. En \u00faltima instancia, ellos son los que viven y se enfrentan con su diagn\u00f3stico y debemos comenzar a enfocarnos m\u00e1s en sus percepciones de lo que es importante con respecto a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Puede leer el informe completo que detalla las 10 prioridades de investigaci\u00f3n y otros hallazgos de este estudio aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Tambi\u00e9n puede leer el resumen completo del estudio aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensa sobre este estudio y los esfuerzos de esta comunidad para incluir a los pacientes en la investigaci\u00f3n? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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