{"id":116329,"date":"2019-01-11T08:48:38","date_gmt":"2019-01-11T13:48:38","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/11\/adolescente-recauda-dinero-para-hermana-con-enfermedad-de-batten\/"},"modified":"2019-01-11T08:48:38","modified_gmt":"2019-01-11T13:48:38","slug":"adolescente-recauda-dinero-para-hermana-con-enfermedad-de-batten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/11\/adolescente-recauda-dinero-para-hermana-con-enfermedad-de-batten\/","title":{"rendered":"Adolescente Recauda Dinero para Hermana Con Enfermedad de Batten"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan una historia de CBS News<\/a>, Garland Benson, de 14 a\u00f1os, ha emprendido una tarea desalentadora para salvar la vida de su hermana mayor, Christiane. Ella naci\u00f3 con el raro trastorno conocido como la enfermedad de Batten. Garland encabeza una campa\u00f1a para recaudar $6 millones en el transcurso de dos a\u00f1os. <\/strong><\/p>\n

Sobre la enfermedad de Batten<\/h2>\n

La enfermedad de Batten es un trastorno del sistema nervioso que tiende a aparecer entre las edades de cinco a diez a\u00f1os<\/strong>. Esta enfermedad neurodegenerativa es causada por mutaciones que afectan el gen CLN3<\/em>.Las ni\u00f1as tienden a mostrar s\u00edntomas m\u00e1s tarde que los ni\u00f1os, pero su enfermedad tiende a progresar m\u00e1s r\u00e1pidamente.<\/strong> El diagn\u00f3stico es a menudo dif\u00edcil. Los s\u00edntomas incluyen convulsiones, problemas de visi\u00f3n, habla repetitiva, regresi\u00f3n o retrasos en el aprendizaje, escoliosis, disminuci\u00f3n de la masa muscular y corporal, cambios en la personalidad y el comportamiento, mala coordinaci\u00f3n y p\u00e9rdida del habla. Los s\u00edntomas generalmente progresan con el tiempo. Solo hay un medicamento para la enfermedad de Batten que puede retardar la progresi\u00f3n, pero solo es efectivo en ciertos casos. La mayor\u00eda de los tratamientos son de apoyo, y la enfermedad es finalmente letal. Existe una gran necesidad de terapias m\u00e1s efectivas para mejorar los tiempos de supervivencia y los resultados para los pacientes con la enfermedad de Batten.<\/strong> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Batten, haga clic aqu\u00ed.<\/p>\n

Recaudaci\u00f3n de Fondos para Una Cura<\/h2>\n

La familia Benson ha creado su propia fundaci\u00f3n llamada Beyond Batten Disease. La organizaci\u00f3n est\u00e1 comprometida a curar la enfermedad de Batten financiando la investigaci\u00f3n y el tratamiento. Los $6 millones se destinar\u00e1n a pagar un ensayo cl\u00ednico que probar\u00e1 con medicamentos experimentales que podr\u00edan ser posibles tratamientos para el trastorno. Una de estas terapias podr\u00eda salvar la vida de Christiane. <\/strong><\/p>\n

Esperanza Para El Futuro<\/h2>\n

Garland est\u00e1 personalmente comprometido a recaudar $1 mill\u00f3n del dinero que necesita \u00e9l mismo, y ya est\u00e1 a corta distancia de la meta: solo se necesitan $150,000 m\u00e1s. Sus m\u00e9todos han incluido la difusi\u00f3n en las redes sociales, la venta de limonada y los eventos de carreras.<\/strong> La familia ha pasado por mucho, y el momento en que Christiane comienza a participar en el ensayo ser\u00e1 ciertamente especial. Con suerte, una de estas terapias experimentales ser\u00e1 efectiva en el tratamiento de la enfermedad de Batten.<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Fundaci\u00f3n de Enfermedades Beyond Batten y hacer una donaci\u00f3n a la causa, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas de la historia de la familia Benson? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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