{"id":1164438,"date":"2021-04-30T08:45:15","date_gmt":"2021-04-30T12:45:15","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/04\/30\/sing-me-a-story-una-organizacion-sin-fines-de-lucro-se-asocia-con-un-nino-pequeno-con-acondroplasia-y-fenilcetonuria\/"},"modified":"2021-04-30T08:45:38","modified_gmt":"2021-04-30T12:45:38","slug":"sing-me-a-story-una-organizacion-sin-fines-de-lucro-se-asocia-con-un-nino-pequeno-con-acondroplasia-y-fenilcetonuria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/04\/30\/sing-me-a-story-una-organizacion-sin-fines-de-lucro-se-asocia-con-un-nino-pequeno-con-acondroplasia-y-fenilcetonuria\/","title":{"rendered":"Sing Me a Story, una Organizaci\u00f3n Sin Fines de Lucro Se Asocia con un Ni\u00f1o Peque\u00f1o con Acondroplasia y Fenilcetonuria"},"content":{"rendered":"
Nash Hensley tiene seis a\u00f1os, pero en su corta vida ya ha enfrentado muchos desaf\u00edos. Le diagnosticaron al nacer no una, sino dos enfermedades raras. Primero, a Nash se le diagnostic\u00f3 acondroplasia<\/a>, que es un trastorno que afecta el crecimiento \u00f3seo. En segundo lugar, se le ha diagnosticado fenilcetonuria (PKU)<\/a>.<\/div>\n
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La PKU provoca una acumulaci\u00f3n de fenilalanina, un amino\u00e1cido, dentro del cuerpo. Requiere una estricta adherencia a una dieta que solo incluya alimentos bajos en prote\u00ednas.<\/p>\n

Los m\u00e9dicos piensan que \u00e9l es el \u00fanico individuo en el pa\u00eds que tiene ambas condiciones.<\/p>\n

Ha enfrentado muchos problemas con la respiraci\u00f3n y se ha enfrentado a muchas cirug\u00edas, resonancias magn\u00e9ticas, estudios del sue\u00f1o y m\u00e1s. El estuvo con ox\u00edgeno suplementario durante 2 a\u00f1os completos. Tambi\u00e9n tuvo que someterse a una descompresi\u00f3n del foramen magnum. Como es una persona m\u00e1s peque\u00f1a, necesitaba que se abriera el espacio entre la m\u00e9dula espinal y el cerebro para poder respirar mejor. Tambi\u00e9n tuvo que estar en bipap durante m\u00e1s de un a\u00f1o. Nash tambi\u00e9n tuvo que usar una m\u00e1quina cpap. Pero en los \u00faltimos 6 meses, comenz\u00f3 a respirar completamente sin ayuda.<\/p>\n

Su madre dice que se siente como si hubiera estado en el hospital m\u00e1s que en casa en su corta vida. Afortunadamente, hoy est\u00e1 bien.<\/p>\n

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Creando una Canci\u00f3n <\/strong><\/h2>\n

Kenny Chesney es un artista de m\u00fasica country. Nash siempre ha amado su m\u00fasica. A los 2 a\u00f1os, ese es el artista que escuchaba antes de cada estudio del sue\u00f1o y cada resonancia magn\u00e9tica. Lo calm\u00f3, explic\u00f3 su madre Angela.<\/p>\n

Sing Me a Story<\/a>, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro con sede en Nashville, Tennessee, conecta historias escritas por ni\u00f1os peque\u00f1os de todo el mundo y se las transmite a los compositores. Cuando a Nash se le dio la oportunidad de trabajar con los compositores de Kenny Chesney, la familia no pudo dejar pasar la oportunidad.<\/p>\n

La hermana de Nash, Aleigha, que tiene 9 a\u00f1os, lo ayud\u00f3 a escribir una historia sobre ir a un concierto de Kenny Chesney. A \u00c1ngela le encanta que ambos estuvieran involucrados y que ambos se sintieran importantes.<\/p>\n

En la historia, Nash sac\u00f3 su ukelele al escenario musical y lo toc\u00f3 para Chesney. \u00a1Chesney qued\u00f3 tan impresionado que invit\u00f3 a Nash a acompa\u00f1arlo en el resto de la gira con la banda!<\/p>\n

A trav\u00e9s de esta historia, los compositores crearon \u00abHappy Does\u00bb. La canci\u00f3n se dio a conocer recientemente en Nashville. <\/b><\/p>\n<\/div>\n

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Angela dijo que Nash memoriz\u00f3 las palabras en 24 horas. Ha estado tocando su ukelele desde que lo escuch\u00f3 por primera vez.<\/p>\n

Finalmente, se publicar\u00e1 un video musical de la canci\u00f3n en el sitio web Sing Me a Story.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n #Rareis, se asoci\u00f3 con Sing Me a Story y tambi\u00e9n publicar\u00e1 la canci\u00f3n en su propia lista de reproducci\u00f3n.<\/p>\n

Puedes escuchar m\u00e1s sobre Nash y su canci\u00f3n aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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