{"id":116780,"date":"2019-01-14T22:07:38","date_gmt":"2019-01-15T03:07:38","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/14\/el-presidente-de-massbio-conoce-la-dificultad-de-vivir-con-fibrosis-quistica\/"},"modified":"2019-01-14T22:07:38","modified_gmt":"2019-01-15T03:07:38","slug":"el-presidente-de-massbio-conoce-la-dificultad-de-vivir-con-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/14\/el-presidente-de-massbio-conoce-la-dificultad-de-vivir-con-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"El Presidente de MassBio Conoce la Dificultad de Vivir con Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan el Boston Globe<\/a>, el presidente del Consejo de Biotecnolog\u00eda de Massachusetts tiene un inter\u00e9s personal en su continuo apoyo al desarrollo farmac\u00e9utico en su estado natal.<\/p>\n

Robert Coughlin ha sido una figura p\u00fablica en Massachusetts por alg\u00fan tiempo, habiendo servido previamente en la legislatura estatal desde 2003 hasta 2007. En la \u00e9poca de la campa\u00f1a de Robert, naci\u00f3 su hijo Bobby.<\/p>\n

Bobby tiene 16 a\u00f1os ahora, y un estudiante de segundo a\u00f1o en la escuela secundaria. Equilibra a los amigos, el baloncesto y la tarea como cualquier otra persona de su edad, adem\u00e1s de las dosis diarias de docenas de p\u00edldoras y sesiones de terapia de una hora de duraci\u00f3n.<\/p>\n

Bobby tiene fibrosis qu\u00edstica (FQ)<\/a>, un trastorno gen\u00e9tico hereditario que hace que la mucosidad producida por su cuerpo sea espesa y viscosa. Debe tratarse diariamente, o pueden surgir complicaciones de salud. Todos los d\u00edas, Bobby dedica cuarenta y cinco minutos a usar un nebulizador, al que sigue con poco menos de media hora de uso de un emisor de sonido para aflojar la mucosidad de sus pulmones. Aunque es manejable a diario, el pron\u00f3stico para la mayor\u00eda de los pacientes con FQ es grave: la esperanza de vida promedio es de alrededor de 37 a\u00f1os. Un paciente particularmente afortunado podr\u00eda vivir en sus cincuenta a\u00f1os. Puede ser un diagn\u00f3stico sombr\u00edo y, a pesar de los avances m\u00e9dicos, es probable que afecte a m\u00e1s de 30,000 Estadounidenses.<\/p>\n

Consejo de Biotecnolog\u00eda de Massachusetts<\/h2>\n

Los desaf\u00edos m\u00e9dicos de Bobby r\u00e1pidamente inspiraron la l\u00ednea de trabajo de su padre. En 2007, Robert dej\u00f3 la pol\u00edtica para dirigir la organizaci\u00f3n sin fines de lucro Massachusetts Biotechnology Council, o MassBio. Su trabajo all\u00ed lo encuentra cabildeando para desarrolladores farmac\u00e9uticos, en su mayor\u00eda. Su pedigr\u00ed pol\u00edtico fue bien recibido por la organizaci\u00f3n sin fines de lucro, que brind\u00f3 una comprensi\u00f3n m\u00e1s \u00edntima de las caracter\u00edsticas legales que constituyen una buena parte de cualquier empresa farmac\u00e9utica. Sin embargo, fueron las experiencias con su hijo las que finalmente convencieron a la junta directiva para que contratara a Coughlin en 2007, reconoci\u00f3 el ex presidente de la junta directiva de MassBio, Mark Leuchtenberger. Leuchtenberger ofreci\u00f3 que alguien personalmente afectado por tal condici\u00f3n tiene un entendimiento m\u00e1s profundo de los costos personales involucrados, y declar\u00f3 que sigue siendo una \u00abfuente de energ\u00eda [de Coughlin]\u00bb.<\/p>\n

Fomento del Desarrollo Farmac\u00e9utico<\/h2>\n

La fibrosis qu\u00edstica es m\u00e1s manejable ahora que nunca, aunque ciertos casos eluden un tratamiento farmac\u00e9utico efectivo. En 2012, la FDA aprob\u00f3 su primer medicamento dise\u00f1ado para tratar pacientes con FQ: Kalydeco, de Vertex Pharmaceuticals Incorporated<\/span>. Sin embargo, hay cientos y cientos de posibles mutaciones que pueden llevar a que una persona nazca con fibrosis qu\u00edstica: ning\u00fan medicamento es suficiente para tratar a todos. Durante los siguientes a\u00f1os, Vertex tuvo otros dos medicamentos para la FQ aprobados por la FDA. Seg\u00fan la estimaci\u00f3n de Vertex, m\u00e1s de la mitad de los 30,000 pacientes de fibrosis qu\u00edstica conocidos en los Estados Unidos son elegibles para al menos uno de sus tres medicamentos.<\/span><\/p>\n

Bobby Coughlin, sin embargo, no es uno de ellos. Pero gracias al trabajo de su padre, eso podr\u00eda estar cambiando.<\/p>\n

Vertex est\u00e1 realizando pruebas cl\u00ednicas para un nuevo medicamento que esperan comercializar, y se espera que trate a las personas con la misma mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que Bobby. Los Coughlins, y miles de otros, esperan ansiosamente que se anuncien otros resultados, que se espera que lleguen en alg\u00fan momento a principios de este a\u00f1o.<\/p>\n

A pesar de la emoci\u00f3n, el alto precio de las drogas de Vertex tiene algunas cabezas girando. El suministro de un a\u00f1o de cada uno de sus tres medicamentos para la FQ alcanza un promedio de alrededor de $ 292,500. Muchos han criticado la figura por la desesperaci\u00f3n de los precios, a pesar de que Robert Coughlin y la organizaci\u00f3n sin fines de lucro que lidera defienden con firmeza tales figuras tan altas. Robert afirma que dichos precios son necesarios para financiar las pr\u00f3ximas etapas del desarrollo de medicamentos, una empresa notoriamente costosa.<\/p>\n

Argumenta que esos ingresos son una inversi\u00f3n en medicamentos que a\u00fan est\u00e1n por venir, como aquellos que espera puedan tratar a su hijo.<\/p>\n

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Aunque los altos precios de este tipo de medicamentos a veces est\u00e1n cubiertos por el seguro, para algunos pacientes la presi\u00f3n financiera sigue siendo demasiado grande. \u00bfSe requieren mejores incentivos para los fabricantes farmac\u00e9uticos para el desarrollo? \u00bfO crees que las etiquetas de alto precio tienen m\u00e1s que ver con los beneficios que con la investigaci\u00f3n? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy!<\/a> Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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