Para aquellos con un diagn\u00f3stico m\u00e9dico complicado, el seguro de salud financiado por el estado es poco pr\u00e1ctico. Los pacientes que viven con enfermedades raras y cr\u00f3nicas deben programar visitas a m\u00faltiples cl\u00ednicas especializadas y m\u00e9dicos, especialmente cuando un proveedor de atenci\u00f3n primaria ya no puede administrar el tratamiento adecuado. La salud a largo plazo de un paciente se pone en riesgo cuando la atenci\u00f3n de la salud de todo su cuerpo se coloca \u00fanicamente en manos de un m\u00e9dico general.<\/p>\n
Vivo con la enfermedad rara, cistinosis<\/a>. Debido a las complicaciones de la enfermedad, recib\u00ed un trasplante de ri\u00f1\u00f3n a los 12 a\u00f1os. Debido a las complicaciones del trasplante, tambi\u00e9n me somet\u00ed a quimioterapia para el linfoma de c\u00e9lulas B seis meses despu\u00e9s de que mi madre me donara su ri\u00f1\u00f3n sano.<\/p>\n Pude asistir y graduarme de la universidad con un grado de ense\u00f1anza espec\u00edficamente para escuelas parroquiales. Di tutori\u00e1 un poco en las escuelas Cristianas de la zona, as\u00ed como a los estudiantes que necesitaban ayuda con el Ingl\u00e9s y el piano espec\u00edficamente. A medida que comenc\u00e9 a envejecer con una enfermedad rara, otras complicaciones como las migra\u00f1as, el desgaste muscular y el s\u00edndrome del intestino irritable se convirtieron en un desaf\u00edo diario.<\/p>\n Hasta los 26 a\u00f1os, el seguro m\u00e9dico de mi padre me ayud\u00f3 en gran parte de mi atenci\u00f3n. Como sigo viviendo con mi padre y mi madre, tengo su seguro en el que puedo depender. Sin su seguro, depender\u00eda \u00fanicamente de Wisconsin State Medicaid.<\/p>\n Medicaid ha sido \u00fatil cuando tengo copagos. A principios de 2018, cuando la atenci\u00f3n estatal cambi\u00f3 a un sistema de salud administrado, el hospital y las cl\u00ednicas que me atendieron desde que ten\u00eda 5 a\u00f1os ya no pudieron surtir mis 5 recetas m\u00e9dicas porque la ayuda estatal de WI ya no se acept\u00f3 en Minnesota .<\/p>\n Fairview University en Minneapolis, MN es la instalaci\u00f3n m\u00e1s cercana que tiene un departamento de gen\u00e9tica que se ocupa de la cistinosis. El \u00e1rea de Madison\/Milwaukee ser\u00eda un viaje adicional de 4 horas para que mi madre y yo encontremos atenci\u00f3n.<\/p>\n Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras, el seguro se puede obtener a trav\u00e9s del lugar de trabajo o se puede comprar a trav\u00e9s del gobierno. Muchos de los que viven con enfermedades raras pueden realizar trabajos a tiempo completo en los que se proporciona seguro. Tambi\u00e9n hay quienes viven con enfermedades raras donde un trabajo de tiempo completo no es una opci\u00f3n.<\/p>\n Soy una de las que viven con cistinosis que no puede realizar un trabajo de tiempo completo debido a la forma en que mi cuerpo responde a la progresi\u00f3n de la enfermedad y a los efectos secundarios de los medicamentos. Si mi padre no trabajara en un lugar que me mantenga en su seguro, depender\u00eda \u00fanicamente de la atenci\u00f3n administrada por el estado.<\/p>\n Si estoy en esta posici\u00f3n, hay muchas otras personas que viven con enfermedades raras en su vida adulta que necesitan mejores opciones de seguro que un programa de atenci\u00f3n administrada. Para las personas con cuerpo capaz, el seguro obtenido a trav\u00e9s del trabajo a tiempo completo tiene un sentido l\u00f3gico. El seguro estatal tiene sentido para las personas con cuerpo capaz que no pueden trabajar por otras razones en este momento de sus vidas.<\/p>\n Pero una persona diagnosticada con una afecci\u00f3n que cause da\u00f1os de por vida a \u00f3rganos y sistemas corporales espec\u00edficos necesita m\u00faltiples profesionales m\u00e9dicos en su equipo de atenci\u00f3n. Los tipos de profesionales m\u00e9dicos necesarios pueden variar desde terapeutas f\u00edsicos y conductuales hasta endocrin\u00f3logos y nefr\u00f3logos, por supuesto, dependiendo de qu\u00e9 \u00f3rganos y sistemas del cuerpo se ven afectados por la enfermedad. Los pacientes con problemas de salud progresivos viajan fuera del estado para recibir atenci\u00f3n especializada en campos como la gen\u00e9tica y las cl\u00ednicas de c\u00e1ncer.<\/p>\n Se les da poca esperanza a los pacientes que desean llevar una mejor calidad de vida si su discapacidad los restringe a la atenci\u00f3n administrada financiada por el estado. Si un paciente est\u00e1 desempleado, los tratamientos para enfermedades raras son costosos y muchas veces no son asequibles bajo un plan de seguro estatal administrado. Muchas veces, las farmacias est\u00e1n limitadas en la administraci\u00f3n de medicamentos que requieren las escrituras de un m\u00e9dico especializado y la aprobaci\u00f3n del seguro privado.<\/p>\n Los \u00faltimos dos a\u00f1os he estado recibiendo ayuda de proveedores externos para personas que viven con cistinosis. El tratamiento para la cistinosis es costoso y hay un par de opciones para que los adultos obtengan asistencia en la cobertura de medicamentos. Los sitios web, como la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras, enumeran los recursos donde las personas que viven con enfermedades raras pueden encontrar ayuda en la cobertura de medicamentos espec\u00edficos para sus condiciones.<\/p>\n Sin embargo, muchos tratamientos para enfermedades raras no est\u00e1n cubiertos porque muchos no tienen tratamientos ni curas. La cistinosis tiene tres organizaciones familiares a las que tambi\u00e9n se puede recabar informaci\u00f3n: Cystinosis Foundation<\/a>, Cystinosis Research Foundation<\/a> y la Cystinosis Research Network<\/a>.<\/p>\n Vivir con una enfermedad rara como adulto es m\u00e1s complicado que estar en un seguro estatal o encontrar un trabajo que cubra los beneficios espec\u00edficos del tratamiento para las complicaciones de la enfermedad. Para muchos, la dependencia de organizaciones de tercera parte es su fuente de esperanza para prolongar la vida diaria con s\u00edntomas raros.<\/p>\n Al votar sobre el tema de la salud, tenga en cuenta la poblaci\u00f3n de estadounidenses que viven con enfermedades raras. Mantenga disponibles los fondos de opciones de tercera parte.<\/p>\n<\/div>\n Para aquellos con un diagn\u00f3stico m\u00e9dico complicado, el seguro de salud financiado por el estado es poco pr\u00e1ctico. Los pacientes que viven con enfermedades raras y cr\u00f3nicas deben programar visitas a m\u00faltiples cl\u00ednicas especializadas y m\u00e9dicos, especialmente cuando un proveedor de atenci\u00f3n primaria ya no puede administrar el tratamiento adecuado. 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