{"id":117558,"date":"2019-01-17T08:58:56","date_gmt":"2019-01-17T13:58:56","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/17\/primera-inscripcion-de-pacientes-anunciada-para-el-estudio-nutricional-del-sindrome-de-angelman\/"},"modified":"2019-01-17T08:58:56","modified_gmt":"2019-01-17T13:58:56","slug":"primera-inscripcion-de-pacientes-anunciada-para-el-estudio-nutricional-del-sindrome-de-angelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/17\/primera-inscripcion-de-pacientes-anunciada-para-el-estudio-nutricional-del-sindrome-de-angelman\/","title":{"rendered":"Primera Inscripci\u00f3n de Pacientes Anunciada para el Estudio Nutricional del S\u00edndrome de Angelman"},"content":{"rendered":"

De acuerdo a una La historia de BioPortfolio<\/a>, la compa\u00f1\u00eda de nutrici\u00f3n ceto-m\u00e9dica Disruptive Nutrition, anunci\u00f3 recientemente que el primer paciente se hab\u00eda inscrito en un estudio de investigaci\u00f3n que probar\u00eda una f\u00f3rmula nutricional \u00fanica de cetonas ex\u00f3genas. Esta f\u00f3rmula se someter\u00e1 a prueba de tolerabilidad y seguridad en pacientes con el s\u00edndrome de Angelman de trastorno raro.<\/strong> Esta investigaci\u00f3n fue financiada por la Fundaci\u00f3n para el S\u00edndrome de Angelman Terap\u00e9utica (FAST, por sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n

Sobre el S\u00edndrome de Angelman<\/h2>\n

Angelman syndrome is a type of genetic disorder that impacts the nervous system. Este trastorno no se hereda de los padres, sino que se produce como una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica espont\u00e1nea, por lo general, la eliminaci\u00f3n de un segmento del cromosoma 15 llamado <\/b>UBE3A<\/i><\/b>. Una mutaci\u00f3n de este gen tambi\u00e9n puede causar el s\u00edndrome de Angelman. Los s\u00edntomas de este trastorno pueden incluir convulsiones, retrasos en el desarrollo, una cabeza peque\u00f1a, un comportamiento emocionado y feliz, problemas con el equilibrio y el movimiento, discapacidad intelectual y problemas del habla. Los pacientes pueden compartir ciertas caracter\u00edsticas faciales. Los s\u00edntomas se vuelven notables a alrededor de un a\u00f1o de edad. El tratamiento es de apoyo y sintom\u00e1tico, y actualmente no hay cura.<\/span> Los pacientes tienen un fuerte deseo de interacci\u00f3n social y, a pesar del lenguaje limitado, pueden entender mucho de lo que sucede a su alrededor.<\/b>. La esperanza de vida es generalmente cercana a la de una persona no afectada. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Angelman, haga clic<\/span> aqui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Nutrici\u00f3n y S\u00edndrome de Angelman.<\/h2>\n

Los pacientes con el s\u00edndrome de Angelman tienen el potencial de beneficiarse significativamente de la terapia nutricional que, junto con otras medidas, puede ayudar a controlar los s\u00edntomas m\u00e1s graves, como las convulsiones. Se espera que este estudio proporcione informaci\u00f3n \u00fatil sobre c\u00f3mo esta poblaci\u00f3n de pacientes puede ver mejoras con una dieta cetog\u00e9nica.<\/strong><\/p>\n

Sobre el Estudio<\/h3>\n

Este estudio de 16 semanas incluir\u00e1 pacientes con s\u00edndrome de Angelman entre las edades de cuatro y once a\u00f1os<\/strong>. El estudio incluir\u00e1 per\u00edodos de intervenci\u00f3n, en los cuales se introducir\u00e1 el suplemento diet\u00e9tico, y \u00ablavado\u00bb cuando se evaluar\u00e1n los efectos residuales de la f\u00f3rmula. Se controlar\u00e1n y contabilizar\u00e1n diversas medidas, como el metabolismo de la sangre, el desarrollo neurol\u00f3gico, la cognici\u00f3n, los ataques y el historial de la dieta, y la movilidad.<\/strong><\/p>\n

FAST es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que se dedica a financiar la investigaci\u00f3n m\u00e1s prometedora que puede conducir a terapias mejoradas para el s\u00edndrome de Angelman. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre sus actividades, visite su sitio web aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

\n

\u00bfQu\u00e9 piensas sobre este estudio de investigaci\u00f3n? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De acuerdo a una La historia de BioPortfolio, la compa\u00f1\u00eda de nutrici\u00f3n ceto-m\u00e9dica Disruptive Nutrition, anunci\u00f3 recientemente que el primer paciente se hab\u00eda inscrito en un estudio de investigaci\u00f3n que probar\u00eda una f\u00f3rmula nutricional \u00fanica de cetonas ex\u00f3genas. Esta f\u00f3rmula se someter\u00e1 a prueba de tolerabilidad y seguridad en pacientes con el s\u00edndrome de Angelman […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":116807,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12818,12007],"tags":[12067,12109,12819,14397],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/117558"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=117558"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/117558\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/116807"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=117558"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=117558"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=117558"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}