{"id":1182816,"date":"2021-05-04T17:08:46","date_gmt":"2021-05-04T21:08:46","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/04\/el-23-de-abril-es-el-dia-internacional-de-concientizacion-sobre-fop-difundir-la-concientizacion-sobre-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-05-04T17:09:06","modified_gmt":"2021-05-04T21:09:06","slug":"el-23-de-abril-es-el-dia-internacional-de-concientizacion-sobre-fop-difundir-la-concientizacion-sobre-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/04\/el-23-de-abril-es-el-dia-internacional-de-concientizacion-sobre-fop-difundir-la-concientizacion-sobre-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El 23 de Abril es el D\u00eda Internacional de Concientizaci\u00f3n sobre FOP: Difundir la Concientizaci\u00f3n Sobre las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva<\/a> (IFOPA) se est\u00e1 preparando para reconocer el D\u00eda Internacional de Concientizaci\u00f3n sobre FOP este a\u00f1o el 23 de Abril de 2021. El evento est\u00e1 destinado a ayudar a difundir la conciencia sobre FOP entre el campo m\u00e9dico y el p\u00fablico en general<\/strong>. Se seleccion\u00f3 el 23 de Abril como fecha porque fue en este d\u00eda cuando se descubri\u00f3 por primera vez en 2006 la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que se sabe que causa la enfermedad. Este descubrimiento se consider\u00f3 una se\u00f1al importante de progreso para la comunidad de FOP.<\/strong><\/p>\n

Acerca de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)<\/h2>\n

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad extremadamente rara, grave e inusual. Se caracteriza por la transformaci\u00f3n anormal de tejido blando da\u00f1ado en hueso.<\/b> Este proceso se conoce como osificaci\u00f3n. Es el \u00fanico fen\u00f3meno m\u00e9dico conocido en el que un sistema de \u00f3rganos se transforma en otro. Es incre\u00edblemente raro, con menos de 1,000 casos confirmados en todo el mundo. La FOP es causada por una mutaci\u00f3n que afecta a un gen responsable de la reparaci\u00f3n de tejidos. Esta mutaci\u00f3n a menudo aparece espont\u00e1neamente y rara vez se transmite. Los signos y s\u00edntomas incluyen la deformaci\u00f3n de los dedos gordos del pie al nacer, bultos parecidos a tumores y la lenta transformaci\u00f3n del tejido blando en hueso, que generalmente se desencadena por un brote que aparece antes de los diez a\u00f1os. La transformaci\u00f3n de tejido en hueso generalmente comienza en el cuello y se extiende hacia abajo a lo largo de los a\u00f1os. Los pacientes eventualmente pierden movilidad casi por completo, quedando congelados en su posici\u00f3n. <\/span>No hay tratamiento conocido. La esperanza de vida ronda los 40 a\u00f1os.<\/b> Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre FOP, haga clic<\/span> aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

C\u00f3mo Participar<\/h2>\n

IFOPA ha ideado varias formas en las que puede participar en la difusi\u00f3n de conciencia sobre FOP<\/strong>. La organizaci\u00f3n ha estado publicando datos en sus redes sociales durante todo el mes previo al gran d\u00eda. Haga clic aqu\u00ed<\/a> para encontrar enlaces a sus p\u00e1ginas de redes sociales. Usted tambi\u00e9n puede participar como parte del Desaf\u00edo de Concientizaci\u00f3n de 23 D\u00edas de FOP<\/a>.<\/strong><\/p>\n

IFOPA tambi\u00e9n tiene un marco de foto de perfil que puede agregar en Facebook<\/strong>. Haga clic aqu\u00ed<\/a> si desea utilizarlo.<\/p>\n

El grupo tambi\u00e9n tiene una tienda Bonfire con camisetas de sensibilizaci\u00f3n a la venta<\/a>. Los ingresos ayudar\u00e1n a apoyar la misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

IFOPA tambi\u00e9n se encuentra en medio de una campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos del D\u00eda de Concientizaci\u00f3n sobre FOP y, gracias a un donante generoso, todas las donaciones de hasta $40,000 ser\u00e1n igualadas, duplicando efectivamente su contribuci\u00f3n<\/strong>. Haga clic aqu\u00ed<\/a> para donar.<\/p>\n

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