{"id":1186265,"date":"2021-05-05T12:44:25","date_gmt":"2021-05-05T16:44:25","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2021\/05\/05\/creacion-de-comunidades-de-enfermedades-raras-en-linea-compasivas-y-respetadas-7-consejos-para-el-exito\/"},"modified":"2021-05-05T16:06:33","modified_gmt":"2021-05-05T20:06:33","slug":"creacion-de-comunidades-de-enfermedades-raras-en-linea-compasivas-y-respetadas-7-consejos-para-el-exito","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2021\/05\/05\/creacion-de-comunidades-de-enfermedades-raras-en-linea-compasivas-y-respetadas-7-consejos-para-el-exito\/","title":{"rendered":"Creaci\u00f3n de Comunidades de Enfermedades Raras en L\u00ednea Compasivas y Respetadas: 7 Consejos Para el \u00c9xito"},"content":{"rendered":"

En un art\u00edculo anterior, habl\u00e9 sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y c\u00f3mo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y comprenden un diagn\u00f3stico raro. H\u00e1galo en Google: Los Beneficios de la Defensa Dirigida por Pacientes<\/a> abre canales de comunicaci\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes y proporciona santuarios en l\u00ednea donde los pacientes de enfermedades raras pueden apoyar y compartir experiencias, todo bajo el paraguas de la defensa basada en la evidencia.<\/p>\n

Pero, \u00bfc\u00f3mo podemos lograrlo? He incluido algunas de mis sugerencias para crear una comunidad en l\u00ednea de enfermedades raras compasiva y respetada en este art\u00edculo para usted.<\/p>\n

Actualizado y Basado en Evidencia<\/h2>\n

Especialmente en el \u00e1rea de enfermedades raras, debe mantenerse actualizado. Retener informaci\u00f3n obsoleta en esta \u00e1rea puede poner en riesgo a las personas y disminuir el respeto y la estima de su comunidad. Reconozca a los pioneros de su diagn\u00f3stico con seguridad, pero adoptar nuevas investigaciones y hallazgos a medida que surjan mantiene a su comunidad relevante.<\/p>\n

Mantenga y mantenga una base de datos de documentos relevantes que los pacientes puedan usar para defender su atenci\u00f3n y asegurarse de que sus conocimientos est\u00e9n actualizados. Si necesita un experto, ac\u00e9rquese a los equipos de investigaci\u00f3n y con\u00e9ctese con ellos.<\/p>\n

Comparta esta investigaci\u00f3n con regularidad, pero tambi\u00e9n comparta por qu\u00e9 su grupo deber\u00eda estar interesado en esta informaci\u00f3n. Dar consejos sobre c\u00f3mo se debe utilizar; un resumen del art\u00edculo es una gran idea.<\/p>\n

Ofrezca oportunidades para que los miembros compartan sus consejos y herramientas de promoci\u00f3n que han utilizado para obtener ayuda tambi\u00e9n. En la comunidad de enfermedades raras, un diagn\u00f3stico compartido es a menudo uno con el que alguien m\u00e1s puede necesitar ayuda, \u00a1y otro puede tener un recurso!<\/p>\n

La Moderaci\u00f3n Importa<\/h2>\n

Desde crear y hacer cumplir las reglas de que el contenido del grupo es relevante y se adapta al prop\u00f3sito de su grupo, las personas que elija para ayudar a administrar su grupo son esenciales.<\/p>\n

Su equipo de moderaci\u00f3n representa a su grupo: son su rostro y su voz en asuntos cr\u00edticos. No siempre se trata de elegir a tus amigos, sino a las personas que pueden ayudar a equilibrar el grupo y crear una perspectiva diversa sobre tu tema. No tienes que ser el mejor amigo de ellos, pero tienes que trabajar con ellos y confiar en ellos. En el mismo sentido, no puedes hacer las cosas solo.<\/p>\n

Busque personas que se involucren con regularidad, que hayan logrado hitos (abogando por la atenci\u00f3n, experiencia en campos relevantes) y que tengan buenas habilidades de comunicaci\u00f3n. Aseg\u00farese de cubrir tambi\u00e9n varias perspectivas: sobrevivientes, padres perdidos, eventos adversos e historias de \u00e9xito. La diversidad tambi\u00e9n es un punto fuerte: todas las voces, nacionalidades, resultados y todos los miembros est\u00e1n representados por igual.<\/p>\n

Al principio, esto puede no ser posible, pero es algo por lo que trabajar.<\/p>\n

Aseg\u00farese de tener un chat o comunicaci\u00f3n interna para colaborar, discutir y ser transparente sobre los problemas.<\/p>\n

Predique con el ejemplo y siempre reconozca los problemas, muestre respeto y sea abierto con la comunicaci\u00f3n y la propiedad de los errores.<\/p>\n

Reglas y Regulaciones<\/h2>\n

Las reglas claras y simples que reflejan el prop\u00f3sito del grupo y las expectativas del equipo de administraci\u00f3n son esenciales. En mi grupo<\/a>, los llamamos valores grupales y describimos lo que valoramos: Respeto, Sin asesoramiento m\u00e9dico, Compasi\u00f3n, Empat\u00eda, Basado en evidencia, Transparencia, Relevancia, Amistad, Honestidad y Compartir.<\/p>\n

Estas reglas deben ser b\u00e1sicas pero estar establecidas y estructuradas. Tambi\u00e9n debe asegurarse de que su equipo de moderaci\u00f3n est\u00e9 familiarizado con las reglas y demuestre que puede cumplirlas.<\/p>\n

El equipo de moderaci\u00f3n debe estar sujeto a las mismas reglas que el resto del grupo, y todos deben ser tratados por igual.<\/p>\n

Validando Todas las Experiencias<\/h2>\n

Todos los miembros de su grupo provienen de todos los aspectos de un diagn\u00f3stico. Es tan fundamentalmente importante como asegurarse de que su equipo de moderaci\u00f3n cubra estas \u00e1reas como asegurarse de que se escuchen todas las experiencias.<\/p>\n

Lamentablemente, existe una alta tasa de mortalidad infantil en la comunidad a la que pertenezco y efectos devastadores a largo plazo. No todas las cirug\u00edas con l\u00e1ser tienen \u00e9xito<\/a> y, desafortunadamente, algunos padres toman la desgarradora decisi\u00f3n de interrumpir o reducir sus embarazos<\/a>.<\/p>\n

Por cada historia de \u00e9xito, hay una historia igualmente devastadora.<\/p>\n

Celebre los \u00e9xitos y los hitos, pero lamenta las p\u00e9rdidas. Reconozca a las familias cuyas historias no tienen un final feliz. Los miembros regresar\u00e1n porque quieren escuchar los \u00e9xitos y saber que ser\u00e1n amados y apoyados cuando las cosas no salgan perfectamente. Desaliente el prejuicio de los sobrevivientes<\/a>, ya que esta es una manera f\u00e1cil de hacer que las historias menos exitosas se sientan aisladas y arrinconadas.<\/p>\n

En el mismo sentido, invalidar las experiencias de otros sobre las tuyas es simplemente un no-no. Cada miembro tiene su propia experiencia, y esta debe compartirse y respetarse. Todos somos iguales y todas las experiencias son oportunidades educativas.<\/p>\n

Transparencia y Honestidad<\/h2>\n

Toqu\u00e9 esto en la secci\u00f3n de reglas, pero para m\u00ed, estas se destacan como valores para las comunidades en l\u00ednea por s\u00ed solas.<\/p>\n

Si su comunidad est\u00e1 vinculada a una organizaci\u00f3n o equipo m\u00e9dico, o tiene asociaciones, debe ser honesto y transparente al respecto. Mi comunidad est\u00e1 vinculada a TAPS Support Foundation<\/a> y tenemos varias afiliaciones y membres\u00edas con organizaciones y grupos de pacientes con los que trabajamos. Divulgamos abiertamente cualquier actividad de la fundaci\u00f3n cada semana y tambi\u00e9n informamos a los miembros sobre las organizaciones asociadas.<\/p>\n

Pero la transparencia y la honestidad tambi\u00e9n deben formar parte de su mensaje. El mayor problema con un diagn\u00f3stico raro es que a menudo no conocemos las respuestas, pero los m\u00e9dicos tampoco las conocen. Aunque se le considere una autoridad en la comunidad, est\u00e1 bien admitir que no sabe la respuesta, y eso est\u00e1 perfectamente bien.<\/p>\n

Pero esto tambi\u00e9n se aplica cuando te equivocas o cuando alguien llega con nueva informaci\u00f3n que no has encontrado. \u00a1Aproveche esto como una oportunidad para ampliar sus conocimientos! Est\u00e1 bien ser inexacto y siempre estamos aprendiendo. Las comunidades respetan a los l\u00edderes que est\u00e1n abiertos a nuevas ideas y aceptan el aprendizaje al mismo tiempo que todos los dem\u00e1s.<\/p>\n

Lo que convierte a su grupo en un l\u00edder son las conversaciones abiertas y honestas, la informaci\u00f3n clara y precisa y la transparencia. Debes estar abierto a cambiar de opini\u00f3n tanto como est\u00e1s abierto a cambiar el mundo.<\/p>\n

Finalmente, una nota sobre las finanzas: si su grupo est\u00e1 vinculado a una fundaci\u00f3n donde recauda fondos para un prop\u00f3sito espec\u00edfico, debe ser honesto y abierto sobre c\u00f3mo se gasta. Esto incluye la publicaci\u00f3n de una declaraci\u00f3n anual sobre c\u00f3mo gasta los fondos y consiste en una declaraci\u00f3n que aclara si recibe un sueldo o salario de esta fundaci\u00f3n. Sus miembros lo respetar\u00e1n m\u00e1s y estar\u00e1n m\u00e1s abiertos a ayudar con los esfuerzos de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n

Contenido de Calidad e Historias Compartidas<\/h2>\n

Todos lo hemos visto: el enlace cae y consiste en alguien que promociona su blog o incluso su producto MLM de cura milagrosa.<\/p>\n

Todos lo hemos visto: el enlace cae y consiste en alguien que promociona su blog o incluso su producto MLM de cura milagrosa. Todos lo hemos visto: el enlace cae y consiste en alguien que promociona su blog o incluso su producto MLM de cura milagrosa. Las comunidades peque\u00f1as crean un sentimiento de unidad sobre un diagn\u00f3stico compartido, as\u00ed que anime a los miembros a compartir sus publicaciones de blog, art\u00edculos de medios y revistas de investigaci\u00f3n, pero aseg\u00farese de que tambi\u00e9n agreguen comentarios y participen.<\/p>\n

Y, honestamente, aquellos que promueven curas y productos milagrosos deben eliminarse y considerarse spam.<\/p>\n

Conectar e Invitar a Expertos<\/h2>\n

Honestamente, no est\u00e1 de m\u00e1s conectarse con expertos en su \u00e1rea de enfermedades raras. Le da acceso a las \u00faltimas investigaciones y no est\u00e1 de m\u00e1s invitarlos a su grupo para ver lo que preguntan los pacientes. No pueden diagnosticar, pero pueden compartir informaci\u00f3n, mantener a sus moderadores en l\u00ednea y tambi\u00e9n ver a su comunidad como una perspectiva de su \u00e1rea de especializaci\u00f3n. \u00a1Honestamente, no duele!<\/p>\n

Las Comunidades de Enfermedades Raras Son Vitales<\/h2>\n

Las comunidades de enfermedades raras deben existir porque necesitamos encontrarnos y compartir nuestras historias. En la era digital, podemos estar separados por la distancia, pero en l\u00ednea todav\u00eda podemos apoyar, conectar y crear discusiones significativas.<\/p>\n

Crear una comunidad relevante y compasiva no es dif\u00edcil. Se necesita tiempo, paciencia y una inversi\u00f3n de su tiempo, pero pueden ser un recurso valioso para pacientes y m\u00e9dicos cuando funcionan de manera eficiente y eficaz. Estos consejos me han ayudado a crear una comunidad pr\u00f3spera y respetada para la secuencia de policitemia de anemia gemela<\/a> en los \u00faltimos a\u00f1os y, al compartirlos con usted, espero que su comunidad tambi\u00e9n prospere.<\/p>\n

Muchas gracias a Twinfo<\/a>, Mono-Di Twins\/Multiples Support<\/a>, TTTS Hope and Connections<\/a> y Twin Anemia Polycythemia Sequence (TAPS)<\/a> por su ayuda e inspiraci\u00f3n para escribir este art\u00edculo.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En un art\u00edculo anterior, habl\u00e9 sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y c\u00f3mo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y comprenden un diagn\u00f3stico raro. H\u00e1galo en Google: Los Beneficios de la Defensa Dirigida por Pacientes abre canales de comunicaci\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes y proporciona […]<\/p>\n","protected":false},"author":1799,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[22203],"tags":[12090,23056,12109,22205],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1186265"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1799"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1186265"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1186265\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1186265"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1186265"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1186265"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}