{"id":118873,"date":"2019-01-22T08:11:36","date_gmt":"2019-01-22T13:11:36","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/2019\/01\/22\/candidato-al-doctorado-de-stanford-crea-una-plataforma-para-que-los-pacientes-con-enfermedad-de-parkinson-compartan-su-historia-con-los-investigadores\/"},"modified":"2019-01-22T08:11:36","modified_gmt":"2019-01-22T13:11:36","slug":"candidato-al-doctorado-de-stanford-crea-una-plataforma-para-que-los-pacientes-con-enfermedad-de-parkinson-compartan-su-historia-con-los-investigadores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/es\/2019\/01\/22\/candidato-al-doctorado-de-stanford-crea-una-plataforma-para-que-los-pacientes-con-enfermedad-de-parkinson-compartan-su-historia-con-los-investigadores\/","title":{"rendered":"Candidato al doctorado de Stanford crea una plataforma para que los pacientes con enfermedad de Parkinson compartan su historia con los investigadores"},"content":{"rendered":"

\u00abM\u00e1s all\u00e1 de la motivaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, quiero dar una voz a la enfermedad para ayudar a los investigadores a comprender y comprender mejor a qui\u00e9n se dirige todo su arduo trabajo\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

Estas son palabras de Johanna O’day publicadas en el sitio web que cre\u00f3 para ayudar a cerrar la brecha entre los investigadores y los pacientes de la enfermedad de Parkinson<\/a>a los que atienden.<\/p>\n

Johanna es candidata al doctorado en bioingenier\u00eda en la Universidad de Stanford. Ella ha visto de primera mano c\u00f3mo el trabajo con pacientes reales puede afectar la investigaci\u00f3n que se lleva a cabo en la cl\u00ednica. Como alguien que interact\u00faa con los pacientes y completa la investigaci\u00f3n sin que est\u00e9n presentes, ella dice que su motivaci\u00f3n se ve impulsada por el tiempo que pasa con las personas que viven con la enfermedad.<\/p>\n

Sin embargo, no todos los investigadores tienen la experiencia que ella puede tener. Algunos investigadores pasan toda su vida en un laboratorio y nunca conocen a un solo paciente con la condici\u00f3n que est\u00e1n investigando. Al darse cuenta de esto, Johanna comenz\u00f3 a trabajar para desarrollar una plataforma donde los pacientes de Parkinson pudieran compartir sus historias y los investigadores pudieran escuchar. Esto no solo ayuda a fomentar la empat\u00eda en el investigador, sino que brinda a los pacientes la oportunidad de participar m\u00e1s en el proceso de investigaci\u00f3n, algo en lo que es muy f\u00e1cil que se sientan excluidos.<\/p>\n

El proyecto se llama el Intercambio de la Historia de Parkinson<\/a>.<\/p>\n

Intercambio de la Historia de Parkinson <\/strong><\/h2>\n

El intercambio de historias de Parkinson tiene una premisa simple: permitir que los pacientes compartan cualquier cosa que tengan en mente (relacionada con su enfermedad o no) y luego compartir estas historias con los investigadores que est\u00e1n trabajando para encontrar una cura. De esta manera, Johanna espera que los investigadores conozcan a los pacientes como individuos y no solo como su enfermedad.<\/p>\n

Los pacientes y los entrevistadores (ya sea la propia Johanna o un amigo \/ cuidador del paciente) entran a una habitaci\u00f3n y hablan sobre cualquier cosa que le guste al paciente durante 40 minutos. No hay gui\u00f3n involucrado, solo dos micr\u00f3fonos y la experiencia humana. Las entrevistas son publicadas en l\u00ednea.<\/p>\n

El sitio web est\u00e1 configurado en un formato de podcast y cualquiera puede escuchar las historias de los pacientes. Los pacientes que participan en el proyecto siempre tienen la opci\u00f3n de publicarlo o no. Johanna cuenta la historia de un hombre que realiz\u00f3 la grabaci\u00f3n pero cambi\u00f3 de opini\u00f3n sobre la publicaci\u00f3n de la entrevista en el sitio web una vez que se realiz\u00f3. En cambio, le pregunt\u00f3 si pod\u00eda obtener su propia copia de la entrevista para compartir con alguien cercano a \u00e9l. Regalar su entrevista pareci\u00f3 cumplir una meta que ten\u00eda y es una de las historias favoritas de Johanna.<\/p>\n

Johanna dice que el proyecto se inspir\u00f3 en su madre, que trabajaba en un asilo de ancianos y siempre \u00abprioriza la compasi\u00f3n\u00bb. En \u00faltima instancia, el objetivo es humanizar el proyecto de investigaci\u00f3n y mejorar los resultados para los pacientes.<\/p>\n

Si desea participar en este programa, o conoce a alguien que quiera participar, puede ponerse en contacto con Johanna aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Puedes leer m\u00e1s sobre la investigaci\u00f3n de Johanna y el impacto que ha tenido aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 piensas sobre el proyecto de Johanna y su objetivo de dar voz a los pacientes de Parkinson? \u00a1Comparta sus an\u00e9cdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este art\u00edculo ha sido traducido al espa\u00f1ol lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su regi\u00f3n, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a ideas@patientworthy.com.<\/a><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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